Wybierz swoją tapetę: Wybierz swoją tapetę: Zaloguj się, aby zapisać zmiany Zamknij
Powrót na stronę Wsparcie Sklep Donate
Zaloguj się lub zarejestruj w HDYO Tło


Warunki Prywatność Wyszukaj Mapa strony Contact Us
Sklep Donate
Huntington's Disease Youth Organization

W jaki sposób choroba Huntingtona wpływa na pacjentów

Na stronie internetowej HDYO znajdziesz więcej przydatnych informacji o HD, które skierowane są do młodzieży, rodziców i specjalistów. Zajrzyj:

www.hdyo.org

Jeśli odwiedziłeś już dział Czym jest choroba Huntingtona?, to zapewne wiesz, że objawy choroby Huntingtona, których doświadczają pacjenci, dzielimy na trzy główne typy: ruchy mimowolne, problemy poznawcze (kognitywne) i zaburzenia zachowania. Ten rozdział przybliży rodzaje objawów podlegających pod te kategorie, ponadto wytłumaczy, w jaki sposób dotykają one osoby z chorobą Huntingtona.

Zanim jednak zaczniemy, musimy zdać sobie sprawę z tego, że u chorych na HD nie muszą rozwinąć się WSZYSTKIE objawy, o których tu mowa. Większość ludzi ma tylko niektóre z nich, a każdy przypadek jest inny. Poza tym objawy zmieniają się wraz z upływem czasu.

Co oznaczają te trzy kategorie?

Choroba Huntingtona atakuje ludzi na trzy główne sposoby: ruchy mimowolne, problemy poznawcze (kognitywne) i zaburzenia zachowania, ale co to właściwie znaczy?

Ruchy mimowolne: Kategoria pierwsza – ruchy mimowolne – oznacza, że pacjent ma mniejszą kontrolę nad wykonywanymi ruchami. Zdarza się, że pacjentom z chorobą Huntingtona trudno jest „usiedzieć” przez „mimowolne”, czyli inaczej mówiąc, niechciane ruchy. Wielu z nich zauważa też, że trudniej jest im wykonać ruchy, które świadomie chcieliby wykonać.

Problemy poznawcze (kognitywne): Słowo „kognitywny” oznacza zdolność do myślenia. Osobom z chorobą Huntingtona może być trudno jasno myśleć, odpowiadać na pytania lub koncentrować się. Wszystko to przez efekty kognitywne choroby.

Zaburzenia zachowania: Trzecia kategoria – zaburzenia zachowania – oznacza, że zachowanie danej osoby może zmienić się wraz z zachorowaniem na chorobę Huntingtona. Taka osoba na przykład może zacząć się bardzo denerwować lub frustrować. Czasami wydaje się, że zmieniła się nawet osobowość pacjenta.

Trzy Kategorie

School room

Objawy choroby Huntingtona zazwyczaj rozwijają się w obrębie omówionych wcześniej trzech kategorii. Objawy te mogą pojawiać się w przypadkowej kolejności, a pacjenta nie muszą dotykać symptomy z każdej kategorii. Ktoś na przykład może mieć najpierw zaburzenia zachowania, a później dopiero pojawią się u niego ruchy mimowolne. Ktoś inny z kolei początkowo może cierpieć z powodu problemów poznawczych, a następnie ruchów mimowolnych, za to nigdy nie pojawią się u niego zaburzenia zachowania. Trudno to przewidzieć. Spójrzmy na te kategorie raz jeszcze i omówmy przykłady konkretnych objawów należących do każdej kategorii.

Ruchy mimowolne

Często osoba cierpiąca na chorobę Huntingtona ma ruchy mimowolne, przez które trudno jest jej spokojnie usiedzieć. Są one znane pod nazwą „pląsawica”, która jest słowem pochodzącym z języka greckiego, a oznacza taniec. Dawniej tę chorobę nazywano „pląsawicą Huntingtona” – właśnie przez charakterystyczne objawy ruchowe. Nazwa została zmieniona, by uwrażliwić ludzi na to, że z chorobą Huntingtona wiąże się dużo więcej problemów niż tylko te ruchowe. Personel medyczny zwykle używa terminu „objawy motoryczne”, który jest inną nazwą ruchów pacjenta.

Ruchy mimowolne spowodowane przez chorobę Huntingtona dotykają ludzi na różne sposoby w miarę postępu choroby. Na początku zwykle pacjenci wydają się być niespokojni albo jakby ciągle się wiercili. Później to wiercenie stopniowo przekształca się w bardziej jednoznaczne ruchy mimowolne, które mogą skutkować całym szeregiem różnych sytuacji w miejscach publicznych.

Co zaskakujące, wielu ludzi z chorobą Huntingtona nie jest świadomych, że mają ruchy mimowolne; czasem po prostu ich nie zauważają – w przeciwieństwie do tych, którzy na nich patrzą. To dlatego, że choroba Huntingtona wpływa też na świadomość własnego ciała. To przysparza również trudności z innego powodu – powoduje, że pacjenci nie są wystarczająco ostrożni, kiedy chodzą. Ale z drugiej strony może to też oznaczać, że pacjenci z HD często lepiej się czują niż wyglądają.

Ruined display

Każdy kij ma dwa końce – problemy z poruszaniem się u cierpiących na chorobę Huntingtona również. To mniej oczywiste od niechcianych ruchów, ale powoduje duże problemy. Lekarze nazywają to „utratą dobrowolnej kontroli ruchu”. Oznacza to, że wykonanie ruchów, które dana osoba chce wykonać, staje się dużo trudniejsze. Chodzenie staje się wolniejsze, poczucie równowagi nie jest już niezawodne, a tzw. ruchy celowe, jak zapięcie guzików lub pisanie, stają się nieskoordynowane. Te problemy spowodowane są utratą kontroli ruchu i mogą być nawet poważniejsze od ruchów mimowolnych.

„Mój tata zawsze wprowadzał zamęt podczas wyjścia na zakupy. Nie było tygodnia, żeby coś się nie wydarzyło – zazwyczaj przewracał piękną wystawę, której ułożenie zajęło biednemu pracownikowi sklepu dobrych parę godzin.” Katy

Tak, jak Katy to podkreśla – utrzymanie równowagi, kiedy masz ruchy mimowolne nie jest łatwe, a z czasem staje się jeszcze trudniejsze. To samo dotyczy chodzenia w ogóle – ludzie stają się coraz wolniejsi, a ruchy mimowolne coraz bardziej nasilone.

Prowadzenie samochodu

W pewnym momencie ludzie z chorobą Huntingtona powinni – dla dobra swojego i innych – przestać prowadzić samochód. Problemy podczas prowadzenia auta są spowodowane ruchami mimowolnymi i zmianami w procesie myślenia. Decyzja, która powinna być podjęta nie należy do łatwych, zwłaszcza, że osoba chora może nie zdawać sobie sprawy z tego, że ma problemy podczas jazdy samochodem. Ważne jest jednak, by wyrażać na głos swoje obawy dotyczące prowadzenia samochodu przez chorego, by nie doprowadzić do naprawdę niebezpiecznych sytuacji.

Mówienie

Mówienie odbywa się dzięki mózgowi, który kontroluje wargi, język i usta. Dlatego też mówienie może przysparzać trudności osobom z chorobą Huntingtona. Często ich mowa staje się bełkotliwa, a inni mają problem z ich zrozumieniem. Mowa zazwyczaj pogarsza się wraz z postępem choroby, niektórzy nawet tracą ją wówczas całkowicie. Ważne jest, by pamiętać, że osoby z chorobą Huntingtona poznają swoich bliskich i zwykle rozumieją, co się dzieje wokół nich, o czym się rozmawia – nawet jeśli sami mają problemy z mówieniem.

„Mama straciła mowę - nawet nie pamiętam, kiedy się to stało, ale wiem, że mowa zanikała stopniowo. Najpierw mówiła jakby bełkotliwie, później ograniczyła się do pojedynczych zdań, następnie tylko do słów kluczowych, aż w końcu przestała mówić. Ale wciąż komunikujemy się z nią najlepiej jak potrafimy, np. pokazujemy jej karty ze słówkami, a ona wskazuje, o co jej chodzi.” Anthony

Przełykanie, spalanie kalorii i utrata masy ciała

U osób z chorobą Huntingtona również przełykanie może być utrudnione, co jest poważnym problemem, bo przecież wszyscy musimy jeść.

Utrata masy ciała może być zwiększona przez to, że chorzy na chorobę Huntingtona muszą jeść dużo więcej niż inni ludzie. Nie do końca wiadomo, dlaczego tak jest. Po części jest to spowodowane przez ruchy mimowolne, które sprawiają, że pacjenci spalają ogromną ilość kalorii każdego dnia. Ale ich ciała są również mniej wydajne jeśli chodzi o zużywanie energii.

Niezwykle ważne zatem jest, by chorzy jedli dużo lub bardzo kalorycznie. Dlatego właśnie osoby dotknięte chorobą Huntingtona zwykle spożywają wysokokaloryczne posiłki i suplementy albo są żywione przez zgłębnik (PEG, sonda) – wszystko po to, by mieć pewność, że ich wysokie dzienne zapotrzebowanie energetyczne jest odpowiednio zaspokajane.

Jak widać, ruchy mimowolne mogą wywoływać wiele różnych problemów u osób cierpiących na chorobę Huntingtona. Pamiętaj jednak, że nie u każdego chorego muszą wystąpić wszystkie wymienione tu objawy.

Problemy poznawcze

Drugą kategorią są problemy poznawcze, czyli takie, które mają coś wspólnego z „aktywnością umysłową” lub samym procesem myślenia. Zasadniczo będzie to obejmować wszystko, co wymaga wysiłku umysłowego (jak np. SUDOKU… - chyba że tylko mi to przysparza takich problemów?!).

Sudoku

Zdolność do podejmowania decyzji, organizacji i koncentracji…

W miarę jak choroba postępuje, pacjenci mają problemy z organizacją i podejmowaniem decyzji. Dzieje się tak dlatego, że w wyniku trudności poznawczych maleje zdolność do koncentracji. Na pewno dużo da odrobina cierpliwości ze strony bliskich lub wspólna rozmowa o decyzji (i jej różnych alternatywach), którą chory ma podjąć.

Pamięć

Pamięć może również ulec pogorszeniu na skutek zmian poznawczych spowodowanych przez chorobę, ale najczęściej to nie sama pamięć, ale zdolność do przypominania sobie jest obniżona – co zostało już wyjaśnione w dziale Jakie to jest mieć chorobę Huntingtona?.

„Moja mama nie mogła mówić i komunikacja z nią stała się prawie niemożliwa. Czasem zastanawiałem się nawet, czy jeszcze wie, kim jestem, bo patrzyła na mnie bez żadnych emocji czy wyrazu twarzy; to było takie trudne. Miałem wrażenie, że w ogóle mnie nie pamięta.” Anthony

Co odróżnia choroby Huntingtona i Alzheimera, to fakt, że osoby z chorobą Huntingtona rozpoznają ludzi i miejsca. Tak więc najprawdopodobniej mama Anthony’ego doskonale wie, kim on jest. To bardzo ważna sprawa i należy zawsze o tym pamiętać, by w miarę postępu choroby nie zarzucać chorym braku świadomości.

Komunikacja: daj czas na odpowiedź…

Komunikowanie się z chorym, jak to już podkreślaliśmy, może być skomplikowane. Nie tylko dlatego, że dana osoba z chorobą Huntingtona ma trudności z mówieniem, bo nawet osoby, które nadal są w stanie mówić, potrzebują więcej czasu na odpowiedź. Nie mogą one udzielić odpowiedzi na pytanie od razu. Można sobie z tym łatwo poradzić stosując pewną sprytną sztuczkę: dając czas na odpowiedź bez przerywania, powtarzania tego samego pytania kolejny raz, czy odpowiadania samemu (to powoduje, że chorzy się dekoncentrują i trudno im udzielić odpowiedzi na początkowe pytanie). Po odpowiednio dłuższym czasie osoby z chorobą Huntingtona są w stanie udzielić odpowiedzi na twoje pytanie. Po prostu przetworzenie samego pytania i myślenie, jakiej udzielić na nie odpowiedzi zajmuje chorym więcej czasu. Ta wskazówka, mimo, że może nie sprawdzić się we wszystkich przypadkach, zwykle okazuje się bardzo pomocna.

Zaburzenia zachowania

Trzecia i ostatnia kategoria objawów choroby Huntingtona obejmuje zaburzenia zachowania. Zdarza się, że osoby dotknięte chorobą zachowują się w dziwny sposób albo mówią rzeczy, których nie chciały powiedzieć (robią to bez zastanowienia). Te zmiany w zachowaniu nie występują u wszystkich chorych, ale mogą być bardzo trudne do przyjęcia przez osoby z otoczenia, bo nie zawsze udaje nam się pamiętać o tym, że przykre słowa czy czyny są winą choroby, a nie pacjenta.

Depresja

Motivator

Depresja w chorobie Huntingtona jest zjawiskiem niezwykle częstym. Naukowcy uważają, że jest ona w gruncie rzeczy objawem choroby, a nie po prostu przejawem złego samopoczucia. Ale depresja może być leczona, a osoba nią dotknięta może wraz z rodziną, która powinna motywować chorego do działania, robić różne ciekawe rzeczy. Jeśli znasz kogoś, kto ma chorobę Huntingtona i ma stany depresyjne, spróbuj przekonać go do wizyty u lekarza.

Apatia

Dodatkowo może występować apatia, czyli trudność zmotywowania się do jakichkolwiek działań. To jest istotny problem, bo ćwiczenia i wszelka aktywność mogą opóźnić wystąpienie choroby. Jednak, głównie dzięki inspiracji czy zachęcie otrzymywanej od innych, chorzy mogą stopniowo motywować się, by coś w końcu zrobić. Apatia jest trudna do leczenia, ale ustalony plan zajęć może pomóc w jej zwalczeniu.

Zaprzeczenie

Zaprzeczenie jest jednym z zaburzeń wywoływanych przez chorobę Huntingtona. Osoby dotknięte chorobą mogą wypierać się wszelkich objawów, co naturalnie utrudnia wtedy pomoc. Najbliższy szpital specjalizujący się w chorobie Huntingtona, krajowe Stowarzyszenie Choroby Huntingtona lub też osoby zajmujące się opieką nad chorymi mogą pomóc w rozwiązaniu problemów związanych z objawem zaprzeczenia.

„Moja mama zaprzecza, jakoby cierpiała na chorobę Huntingtona, czy jakąkolwiek inną. To mi z kolei tylko utrudnia opiekowanie się nią.” Sophie

Nawet jeśli to bardzo trudne, należy zawsze pamiętać, że to wszystko wynika ze zmian poznawczych, które zachodzą w mózgu i chory nie zdaje sobie sprawy ze swojego problemu.

Agresja

Jednym z trudniejszych objawów może być agresja wywołana przez chorobę. Niektóre osoby cierpiące na chorobę Huntingtona często wpadają w złość, są drażliwe, łatwo się denerwują i ogólnie trudno się z nimi dogadać. To wszystko składa się na zaburzenia zachowania, które nazywamy objawami behawioralnymi. Bądź więc wyrozumiały, gdy chory zachowuje się tak przy tobie. Pamiętaj, że to nie jest jego wina i naucz się ustępować podczas ewentualnych kłótni. Zaparz herbatę, wyjdź z pokoju lub przejdź się na spacer. Dostępne są również leki pomagające na problemy z agresją.

Rutyna

Osoby cierpiące na chorobę Huntingtona również „upierają się” przy jakiejś myśli i w kółko powtarzają czynności z nią związane (podobnie, jak przy zaburzeniach obsesyjno-kompulsywnych). Właśnie dlatego osoby cierpiące na tę chorobę ustalają sobie sztywną rutynę dnia i ciężko im przystosować się do wszelkich zmian.

Washing

„Mój tata miał obsesję na punkcie ciągłego mycia rąk. Nam też mówił, żebyśmy myli ręce regularnie! Z czasem sytuacja stała się absurdalna i na szczęście lekarz pomógł mu pozbyć się tej manii – inaczej w dalszym ciągu żadne z nas nie robiłoby nic innego od mycia rąk!” Jason

Każdy pacjent jest inny

Mimo, że choroba Huntingtona oddziałuje na ruchy chorego, jego zachowanie oraz funkcje poznawcze, jej wpływ na każdego jest inny i nie można go przewidzieć, w każdym przypadku. Przykładowo, jeden pacjent może mieć poważne ruchy mimowolne (pląsawica), ale bardzo niewiele objawów behawioralnych. Inny może mieć duże zaburzenia zachowania i tylko delikatne ruchy. Nawet u dwojga chorych z jednej rodziny choroba może objawiać się zupełnie inaczej.

Pamiętaj także, że niektóre objawy mogą ustąpić samodzielnie, podczas gdy inne mogą być skutecznie leczone poprzez lekarstwa i terapię. Kluczem do sukcesu jest znalezienie odpowiedniej pomocy u specjalisty, gdy objawy zaczynają sprawiać problem.

Przebieg choroby i jej stadia

Mimo, że objawy choroby Huntingtona różnią się u wielu osób – nawet z tej samej rodziny – można jednak podzielić jej przebieg na trzy główne stadia: stadium wczesne, średnie i późne. We wczesnym stadium choroby pacjent miewa różne trudności, jednak może zazwyczaj o siebie zadbać, chodzić, a czasem nawet pracować i prowadzić samochód. W średnim stadium chory potrzebuje często trochę pomocy w domu, jak również balkonik lub wózek do przemieszczania się. W późnym stadium występują już poważne problemy z przemieszczaniem się, chory potrzebuje także kogoś do opieki przez większość dnia lub nawet cały dzień. Wraz z postępem choroby jej przebieg staje się coraz cięższy, choroba powoduje coraz więcej problemów. Profesjonaliści, którzy mają doświadczenie z chorobą Huntingtona, często mogą podzielić się cennymi wskazówkami, pomocnymi we wszystkich stadiach choroby.

Leczenie

Nie ma niestety jeszcze leku na wyleczenie choroby Huntingtona, lub chociaż takiego, który skutecznie spowolniłby jej postęp. Istnieją jednak leki pomagające kontrolować wiele symptomów choroby, prowadzonych jest też wiele badań – jest zatem duża nadzieja na przyszłość! Przejdź do działu Badań Naukowych, by dowiedzieć się więcej o postępie w badaniach.

*Podsumowując, choroba Huntingtona atakuje ludzi na wiele różnych sposobów i niemożliwym jest przewidzieć, w jaki sposób akurat wpłynie na danego pacjenta. Jeśli masz więcej pytań dotyczących objawów choroby Huntingtona, koniecznie skorzystaj z działu Zapytaj Eksperta. Możesz także, jeśli potrzebujesz wsparcia czy porady dotyczącej problemów poruszanych w tym dziale, bezpośrednio skontaktować się z HDYO lub porozmawiać z krajowym Stowarzyszeniem Choroby Huntingtona.