Wybierz swoją tapetę: Wybierz swoją tapetę: Zaloguj się, aby zapisać zmiany Zamknij
Sklep Donate
Huntington's Disease Youth Organization

O byciu młodym opiekunem

Na stronie internetowej HDYO znajdziesz więcej przydatnych informacji o HD, które skierowane są do młodzieży, rodziców i specjalistów. Zajrzyj:

www.hdyo.org

Wraz z postępem choroby Huntingtona, chory będzie wymagał coraz bardziej intensywnej opieki. Dlatego młode osoby z rodzin dotkniętych tą chorobą prawdopodobnie w pewnym momencie będą musiały zacząć pomagać w opiece nad chorym.

Wielu młodych ludzi sytuacja zmusza do bycia opiekunem w rodzinie z chorobą Huntingtona. Jednak nie dzieje się to z dnia na dzień - to proces postępujący etapami. Często młodzi mogą nawet nie postrzegać siebie jako opiekunów, ale faktycznie nimi są, nie zdając sobie nawet z tego sprawy. Ty być może też jesteś opiekunem, a nie byłeś tego dotąd świadomy.

„To moja mama była opiekunką taty, ale ja pomagałem z różnymi pracami w domu, więc gdy mama chciała wyjść, zajmowałem się tatą – a miałem wtedy tylko jakieś 14 lat. Nie postrzegałem tego jako opieki, ja po prostu zostawałem z tatą w domu.” Tony

Inne młode osoby mogą z kolei pełnić rolę stałego, a nawet oficjalnego opiekuna i - wykonując zadania, które być może kiedyś należały do obowiązków chorego członka rodziny, jak również upewniając się, czy choremu poświęca się odpowiednią dozę uwagi i troski - zapewniają mu stałą opiekę.

Trudne wybory życiowe

Crossroads

Opieka nad chorym może znacząco odbić się na życiu młodych ludzi. Jednym z jej najczęstszych skutków jest poczucie winy, z którym zmagają się młodzi – rozdarci między zajmowaniem się bliskim chorym, a życiem swoimi własnymi sprawami. Wiele z nich odczuwa wyrzuty sumienia, gdy mają opuścić chorego podopiecznego przy okazji np. wyjazdu na studia, podjęcia decyzji o mieszkaniu z partnerem, czy choćby wyjścia na cały dzień. Te wszystkie sytuacje mogą w młodym opiekunie powodować poczucie winy przez niemożność bycia w pobliżu bliskiego, którym należy się zająć. Często więc młodzi opiekunowie dochodzą do wniosku, że nie powinni myśleć o swojej własnej przyszłości, lecz oddać się osobie, którą się zajmują.

„Są dni, gdy zastanawiam się, czy - by móc pomagać mamie - nie powinnam zawiesić swoich własnych planów, lub czy kiedykolwiek powinnam się w ogóle wyprowadzać. Mama powiedziała mi, że jeśli będę odkładać swoje życie na później lub uzależniać moje decyzje tylko i wyłącznie od niej, to będzie bardzo niezadowolona. Twierdzi, że mam WŁASNE życie i mam robić to, co jest najlepsze dla mnie samej, jednak w trudnych dla nas chwilach myślę, że moja przyszłość naprawdę może poczekać.” Jackie

Młodym ludziom może być ciężko planować przyszłość cały czas mając świadomość, że mogą być potrzebni do pomocy nad bliskim chorym. Jednak rada, której udzieliła Jackie jej mama wydaje się rozsądna – powinieneś żyć własnym życiem, a decyzje podejmować biorąc pod uwagę swoje plany na przyszłość. To nie znaczy, że nie powinieneś zajmować się ukochaną osobą – to w końcu twój wybór – ale ważne jest, by zdać sobie sprawę, że masz ten wybór i nie musisz odkładać swojego własnego życia na później.

Opieka nad rodzeństwem

Młode osoby mogą być postawione przed koniecznością opieki nie tylko nad chorym na chorobę Huntingtona. Ci, którzy mają rodzeństwo, często muszą się nim zajmować, jako że chory rodzic nie jest już w stanie podołać tylu obowiązkom, co wcześniej. W pewnym sensie młodzi opiekunowie mogą wówczas stać się niemal rodzicami dla brata czy siostry, gdyż wykonują te wszystkie czynności, za które do tej pory odpowiedzialny był chory rodzic. Taka sytuacja jest trudna dla wszystkich członków rodziny, a zwłaszcza dla tych z rodzeństwa, którzy biorą na siebie kolejną porcję odpowiedzialności dlatego, że czują, że to oni muszą być tymi „silnymi” i dawać przykład reszcie. Przejmowanie roli rodzica przez młodą osobę może sprawić, że będzie ona myślała, że nie może okazać słabości i że jej zadaniem jest wspierać resztę rodziny. Często jednak zapomina, że sama potrzebuje tego samego.

Odwrócenie ról

Swapping roles

Taka zamiana ról – z dziecka w rodzica – przydarza się wielu młodym opiekunom w rodzinach dotkniętych chorobą Huntingtona. W miarę, gdy stan pacjenta się pogarsza i powoli zatraca on zdolność chodzenia, rozmawiania, czy w ogóle - zajmowania się sobą, młoda osoba zaczyna odgrywać rolę coraz bardziej rodzicielską w domu, wypełniając tym samym lukę po rodzicu cierpiącym na chorobę Huntingtona. Do tego chorzy często z czasem „dziecinnieją”, to znaczy stają się zależni od innych, a to tylko wzmaga uczucie zamiany ról, którego doświadczają młodzi opiekunowie.

„Gdy miałem 12 lat tata zabierał mnie na mecze piłki nożnej. Choroba Huntingtona tak szybko postępowała, że zanim jeszcze skończyłem lat 19, to już ja tam tatę zabierałem.” Brian

Syndrom „patrzenia w lustro”

Niezależnie od twojej roli w opiece nad cierpiącym na chorobę Huntingtona, zadanie to jest zdecydowanie ciężkie, męczące i przysparzające nerwów. Do tego dochodzą ogromne emocje, gdyż sam też możesz być tą chorobą zagrożony. Codzienne obserwowanie skutków choroby Huntingtona jest trudne dla kogoś, kto teoretycznie może ją odziedziczyć. HDYO nazywa to „syndromem patrzenia w lustro”, wtedy samo przebywanie z chorym może okazać się zbyt wielkim wysiłkiem.

„Było mi coraz trudniej opiekować się tatą z chorobą Huntingtona. Patrzyłem na niego i myślałem >>to będę ja za 20 lat<<. Ciężko mi było sobie z tym poradzić.” John

Trudno sobie poradzić z uczuciem „patrzenia w lustro”. Jeśli masz jakieś obawy, być może sekcja Grupa Ryzyka okaże się pomocna.

Poczucie winy u opiekuna

Jako opiekun, możesz czasem mieć poczucie winy - bo na przykład nie było cię na miejscu, kiedy czujesz, że mogłeś być potrzebny, albo że krzyknąłeś na chorego, bo wyprowadził cię z równowagi.

„Mama bywała tak trudna w opiece, że bardzo się denerwowałam i w końcu na nią krzyczałam. Później miałam duże wyrzuty sumienia, bo wiedziałam, że to jest nie jej wina, tylko choroby Huntingtona. Ale czasem było ciężko nie krzyczeć; zazwyczaj ją później przytulałam w ramach przeprosin. Wtedy i ja czułam się lepiej.” Abbey

Żadna z tych sytuacji nie jest niczyją winą. Pamiętaj, że to choroba Huntingtona sprawia, że pacjenci są uciążliwi i zazwyczaj nie panują nad swoim zachowaniem. Nie zapominaj, że jesteś tylko człowiekiem i gdy coś cię denerwuje, to naturalne, że chcesz dać upust emocjom. Czasem więc krzyczysz albo na ukochaną osobę, która cierpi na chorobę Huntingtona albo na resztę rodziny czy przyjaciół. Nie pozwól jednak, by poczucie winy tobą owładnęło – każdego od czasu do czasu ponoszą nerwy, ale zawsze można przecież przeprosić i wytłumaczyć swoje zachowanie.

Gdy pacjent wyładowuje złość na opiekunie

Nie tylko opiekunom zdarza się wyładowywać swoje emocje na bliskich chorych, podobnie mogą reagować pacjenci, gdy czasem nie potrafią sobie z czymś poradzić. Często, gdy chory z huntingtonem zaczyna się, nawet nie z twojej winy, denerwować, odreagowuje to na tobie. Jest tak prawdopodobnie dlatego, że czuje się w twojej obecności swobodnie, jako że jesteś członkiem rodziny lub kimś zaufanym. Staraj się nie brać do siebie jego wybuchów, choć oczywiście wiemy, że nie jest to takie proste. Pamiętaj jednak, że takie zachowanie jest dość częstym objawem choroby Huntingtona. Gdy tracisz nerwy i cierpliwość przy chorym, może dobrym pomysłem jest, jeśli tylko to możliwe, odejść niedaleko na jakiś czas i wrócić, jak zbierzesz w sobie siłę i uspokoisz się na tyle, by poradzić sobie z tą sytuacją?

Jak myślą chorzy na Huntingtona?

Jimmy Pollard's book

Procesy myślowe zmieniają się u ludzi, gdy dotyka ich choroba Huntingtona; dzieje się tak, gdyż choroba niszczy mózg. Zrozumienie choroby Huntingtona i tego, w jaki sposób osoby na nią cierpiące myślą, naprawdę pomaga przy opiece nad chorym. Jimmy Pollard wydał książkę, która traktuje o procesach myślowych osób cierpiących na chorobę Huntingtona i o strategiach, jak się chorymi opiekować. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o jego książce (dostępna jest w wielu językach), kliknij na obrazek.

Książka Jimmy’ego wyjaśnia bardzo dobrze, w jaki sposób myślą osoby z chorobą Huntingtona. Poniżej wymieniamy główne punkty z książki, które pomogą ci zrozumieć procesy myślowe chorych. Wskazówki napisane są z perspektywy chorego.

Mam chorobę Huntingtona – to oznacza, że:

Mogą nachodzić cię momenty, kiedy opieka nad członkiem twojej rodziny będzie cię przerastać, możesz wtedy czuć, że dłużej nie dasz rady albo, że potrzebujesz przerwy. Nie ma w tym nic złego, to zdarza się bardzo często. Wpływ, jaki ma na ciebie opieka nad chorym członkiem rodziny jest widoczny nie tylko w domu. Wielu młodych opiekunów odczuwa to znacznie bardziej w szkole lub pracy. Ich wyniki w szkole mogą się pogarszać, a produktywność i kompetencje w pracy – obniżyć. Czasem młodzi ludzie porzucają szkołę lub pracę, bo nie mogą poradzić sobie ze stawianymi im wymaganiami. Jeśli czujesz, że twoja edukacja bądź kariera są zaniedbywane przez opiekę nad chorym, ważne jest abyś porozmawiał o tym z rodziną, z kimś w szkole, w pracy lub ze specjalistą. Także HDYO oferuje ci swoją pomoc i wsparcie, więc nie wahaj się i skontaktuj się z nami.

Znajdź czas dla siebie

Opieka nad chorym może mieć ogromny wpływ także na życie towarzyskie młodego człowieka. Często okazuje się, że młodzi nie są w stanie zbyt często, o ile w ogóle, wychodzić ze znajomymi, ponieważ muszą być w domu i opiekować się członkiem rodziny.

„Pamiętam, że kiedy byłem nastolatkiem i moi przyjaciele w weekendy bawili się, ja musiałem zostawać w domu, albo wracać o określonej godzinie, żeby położyć mojego tatę spać.” Kevin

Out with pals

Staraj się nie odmawiać sobie okazji do przerwy i spędzania czasu z innymi. Ważne, żebyś nie brał na siebie zbyt wielu obowiązków. Nie będziesz mógł nikomu pomóc, jeśli sam będziesz w kiepskim stanie – dlatego dbaj o siebie i szukaj wsparcia, kiedy tylko tego potrzebujesz. Wiemy, że nie każdy może pozwolić sobie na chwilę przerwy poza domem, bo na przykład możesz być jedynym opiekunem chorego członka twojej rodziny. Ale jeśli tylko będzie to możliwe, to postaraj się wsłuchać w siebie i znaleźć czas na naładowanie baterii, gdy czujesz, że już więcej nie zniesiesz.

Przydatne może być wyznaczenie sobie regularnej przerwy na odpoczynek. Dobrze by było umówić się z krewnym lub przyjacielem, żeby zaopiekował się twoim chorym członkiem rodziny przez jedną noc w tygodniu/miesiącu, lub - jeśli to możliwe – podzielić się obowiązkami z rodzeństwem etc. Rozwiązaniem też może być wynajęcie płatnego opiekuna, który przyjdzie na kilka godzin dziennie/tygodniowo, abyś w tym czasie miał trochę czasu na własne przyjemności. Relaks w czasie wolnym zaprocentuje dla obu stron – zarówno dla ciebie, jak i dla twojej rodziny.

Radość ze wspólnie spędzanego czasu

BJ and his mom

Tak, jak znajdowanie czasu tylko dla siebie, tak również spędzanie go razem jest niezwykle ważne. Czasem zapominamy, że osoby z chorobą Huntingtona nadal mogą cieszyć się życiem. Bycie opiekunem nie sprowadza się tylko do ciężkiej i nieustannej pracy, można w tym czasie tworzyć również piękne wspomnienia. Miło jest wyjść na dwór, wziąć chorego na spacer, zobaczyć jakieś wydarzenie sportowe czy kulturalne, albo spotkać się z przyjaciółmi i rodziną. Wszystkie te rzeczy mogą zdziałać wiele dobrego zarówno dla ciebie, jak i dla chorego. Cieszcie się ze wspólnego czasu i pracujcie nad wspaniałymi wspomnieniami!

„Nic mi nie daje większej satysfakcji, niż rozpromieniona uśmiechem twarz mojej mamy, kiedy wychodzimy, aby zrobić coś fajnego. To zazwyczaj coś prostego, jak np. przejażdżka samochodem na wieś, by zobaczyć kwiaty i przyrodę, które tak kocha. To zajmuje tylko godzinę, a świadomość tego, jak jej się to podobało i jak rozjaśniło jej dzień, sprawia, że ja również jestem szczęśliwa.” Chantelle

Wsparcie

Opieka nad kimś z chorobą Huntingtona jest trudna – męcząca emocjonalnie i fizycznie. Jeśli dotrzesz do momentu, w którym poczujesz, że potrzebujesz pomocy, ważne jest, żebyś nie wahał się o nią poprosić. Jeśli potrzebujesz wsparcia, zrób wszystko, by je odnaleźć. Naprawdę możliwe jest, by twoja praca jako opiekuna stała się łatwiejsza i mniej stresująca.

Jaki rodzaj wsparcia jest dostępny?

HDYO: HDYO może pomóc na wiele sposobów. Możemy cię skontaktować z Krajowym Stowarzyszeniem Choroby Huntingtona, jeśli tylko tego potrzebujesz, oferujemy też dokładniejsze informacje o byciu opiekunem, ułatwiamy kontakt z innymi młodymi opiekunami z rodzin z chorobą Huntingtona przez nasze Forum HDYO. Jesteśmy tu, aby odpowiedzieć na każde twoje pytanie, więc skontaktuj się z nami jeśli potrzebujesz wsparcia.

Krajowe Stowarzyszenie Choroby Huntingtona: Stowarzyszenie Choroby Huntingtona w twoim kraju jest najlepszym miejscem, aby dowiedzieć się, jaki rodzaj pomocy jest dostępny najbliżej ciebie i aby uzyskać stamtąd wsparcie. Stowarzyszenie może powiadomić cię też o konferencjach i wydarzeniach dla opiekunów z rodzin z chorobą Huntingtona, albo nawet zaproponować udział w planowanych na najbliższy czas wyjazdach. Współpraca ze stowarzyszeniem HD w twoim kraju może otworzyć przed tobą wiele możliwości wsparcia, dlatego ważne jest, żeby być z nim w stałym kontakcie i tam szukać pomocy. Listę krajowych organizacji związanych z chorobą Huntingtona znajdziesz tutaj.

Organizacje młodych opiekunów: Być może żyjesz w miejscu, w pobliżu którego działają organizacje młodych opiekunów. Mają one za zadanie wspierać w szczególności młodych opiekunów, a ich działalność jest skierowana do ludzi będących w różnych sytuacjach życiowych. Sprawdź koniecznie, czy organizacje tego typu znajdują się w twojej okolicy, stowarzyszenie choroby Huntingtona w twoim kraju powinno mieć informacje na ten temat.

Opieka zastępcza: Opieka zastępcza może być jednym z rozwiązań dla ciebie i twojej rodziny. Opieka ta polega na oddaniu chorego na krótki okres czasu pod skrzydła domu opieki lub hospicjum – po to, by chwilowo odciążyć rodzinę. Czasem dostępni są też opiekunowie zastępczy, którzy przychodzą do domu chorego i zajmują się nim na miejscu, podczas gdy rodzina może pozwolić sobie na chwilę wytchnienia. Poza tym, w niektórych miejscach na świecie istnieje możliwość wyjazdu dla całej rodziny na „turnus z opieką zastępczą”, na którym chory będzie miał zapewnioną opiekę. Ta opcja jednak nie jest dostępna wszędzie, dlatego informacji na ten temat musisz szukać poprzez krajowe stowarzyszenie związane z chorobą Huntingtona.

Opieka dodatkowa: Być może ty i twoja rodzina macie możliwość pozyskania dla chorego dodatkowej opieki w postaci płatnego opiekuna, który przychodziłby do waszego domu, by zająć się chorującym na HD członkiem rodziny. Dzięki tej przerwie w opiece, moglibyście zająć się innymi sprawami i bylibyście spokojni, że chory jest pod dobrymi skrzydłami, w waszym domu. Jednak ponownie, ta opcja nie jest dostępna wszędzie - krajowe Stowarzyszenie Choroby Huntingtona powinno udzielić ci dodatkowych informacji.

Wsparcie finansowe: Rządy niektórych krajów zapewniają pomoc finansową dla ludzi, którzy pełnią nieodpłatną opiekę nad członkiem rodziny. Dzięki temu mogą opiekować się nim, nie martwiąc się o brak funduszy spowodowany niemożnością podjęcia pracy. Wielkość sumy przeznaczonej na pomoc zależy od danego kraju, ale zwykle jest to kwota niewielka, ponadto, istnieją dodatkowe kryteria, od których zależy jej przyznanie (w tym: ile godzin spędzasz opiekując się chorym, wiek, wsparcie rodziny).

Domy opieki: Nawet jeśli otrzymujesz wsparcie z różnych źródeł, opieka nad chorym na Huntingtona nadal może być trudna. Wraz z postępem choroby, pacjent wymaga coraz większej uwagi, co oznacza jeszcze więcej obowiązków i coraz mniej czasu dla opiekuna. Możesz w końcu poczuć, że nadszedł czas, by oddać chorą osobę do domu opieki. Jest to poważna decyzja, która często pozostawia członków rodziny z poczuciem winy. Ważne jest, by zdawać sobie sprawę z tego, że może nastąpić taka chwila, kiedy wasza opieka będzie niewystarczająca, a przeniesienie chorego do domu opieki, mimo, że z początku wydaje się bardzo przygnębiające, często okazuje się nie takie straszne. Ponadto istnieją domy opieki specjalizujące się w opiece nad chorymi na HD, tak więc członek twojej rodziny będzie tam miał zapewnioną fachową opiekę. Będziesz mógł go regularnie odwiedzać i wspólnie spędzać z nim czas.

Organizacje związane z chorobą Huntingtona w twoim kraju powinny być w stanie ci pomóc, kiedy przyjdzie czas na znalezienie odpowiedniego domu opieki. Jednakże, skoro powiedzieliśmy już tak wiele na ten temat, warto podkreślić raz jeszcze, że nie każdy z chorobą Huntingtona trafia do domu opieki. Niektóre rodziny są w stanie opiekować się ukochanym bliskim w domu, nawet jeśli trwa to wiele lat. Wszystko zależy od rodziny i jej sytuacji.

Podsumowując, opieka nad osobą z chorobą Huntingtona, będąc w tak młodym wieku, jest naprawdę trudna. HDYO pragnie zaakcentować, jak niesamowicie ważne jest, by młodzi opiekunowie znaleźli wsparcie właśnie dla samych siebie. Na dłuższą metę to naprawdę ma znaczenie. Nie musisz podążać tą drogą samotnie, możesz uzyskać wsparcie z wielu źródeł. Jeszcze raz prosimy, skontaktuj się z nami, jeśli chcesz porozmawiać o tym, jaka forma pomocy jest dostępna dla ciebie. Możesz też odwiedzić Forum HDYO, żeby porozmawiać z innymi młodymi opiekunami, którzy przechodzą przez tak samo trudne chwile jak ty.