Wybierz swoją tapetę: Wybierz swoją tapetę: Zaloguj się, aby zapisać zmiany Zamknij
Sklep Donate

Istnieje aktualniejsza wersja tego artykułu dostępna w innych językach. Robimy wszystko by przetłumaczyć pełen materiał najszybciej jak się, ale już teraz możesz zapoznać się z wersją obcojęzyczną wykorzystując menu w prawym górnym rogu.

Huntington's Disease Youth Organization

Jak to jest mieć chorobę Huntingtona?

Na stronie internetowej HDYO znajdziesz więcej przydatnych informacji o HD, które skierowane są do młodzieży, rodziców i specjalistów. Zajrzyj:

www.hdyo.org

Czy kiedykolwiek zastanawiałeś się, jak to jest mieć chorobę Huntingtona? Zaprezentowane tu interaktywne gry i ćwiczenia pomogą ci wczuć się w umysł osoby z chorobą Huntingtona i spojrzeć na świat jej oczami. HDYO pragnie podziękować Jamesowi Pollardowi za pomoc nad tą sekcją.

Choroba Huntingtona ma wpływ na wiele aspektów życia, dlatego też większość codziennych czynności staje się trudniejsza. Aby zrozumieć, jak zachodzące zmiany utrudniają wykonywanie zadań, zrobimy kilka ćwiczeń, które pomogą nam wczuć się w psychikę osoby chorej. Zaczynamy!

Wolniejsze myślenie

Pierwszą zmianą, którą omówimy, będzie to, jak choroba Huntingtona powoduje, że ludzie przetwarzają informacje wolniej, niż robili to wcześniej. Wszystko zajmuje więcej czasu, niż zwykle, a jest to spowodowane zmniejszającą się liczbą sprawnych komórek mózgowych. To właśnie powoduje „wolniejsze myślenie”. Ale jak czuje się osoba, która robi wszystko wolno? Zobaczmy sami. Do tego ćwiczenia potrzebne ci będą kartka papieru i długopis.

Gra w pisanie

Jimmy's signature

To ćwiczenie pomoże nam zrozumieć różnicę w szybkości pisania między osobą z chorobą Huntingtona, a osobą zdrową. W czasie gry spróbujemy wczuć się i pisać z prędkością kogoś, kto jest chory. To pomoże zrozumieć, jak odczuwane jest zwolnione myślenie i jak trudno jest skoncentrować się na określonej czynności. Czy przygotowałeś już kartkę i długopis?

![Jimmy’s signature](art-jimmy-signature-2.jpg

Najpierw pisz swoje imię i nazwisko na kartce papieru raz za razem, przez 15 sekund, w normalnym dla ciebie tempie pisania (tak jak to robi James na obrazku). Upewnij się, że odliczasz 15 sekund i zatrzymujesz się, gdy dojdziesz do zera. Gotowy? Zaczynaj!

Jimmy's signature

Dobrze, teraz musimy się dowiedzieć, ile liter napisałeś w ciągu 15 sekund. Policz litery i zapisz, ile udało ci się napisać w tym czasie (znowu - tak jak James na obrazku). Gdy już masz swoją liczbę, pomnóż ją przez 4, aby dowiedzieć się, ile wynosi twoja szybkość pisania na minutę. Dla przykładu: James napisał 51 liter w 15 sekund. Jeśli pomnożymy 51 przez 4, otrzymamy 204, czyli tyle liter napisałby w minutę.

Masz już tę liczbę? Zapisz ją, żeby jej nie zapomnieć.

A teraz zwolnimy. Spróbuj napisać swoje imię i nazwisko w tempie jednej litery na 10 sekund. Pisząc odliczaj, aby mieć pewność, że nie piszesz zbyt szybko. Na przykład powinieneś być w połowie pierwszej litery, kiedy dochodzisz do 5, a potem przy końcu tej litery, gdy dochodzisz do 10 sekund. Powtarzaj to dla każdej litery, aż dopiszesz całe imię i nazwisko jeden raz (jak James na zdjęciu). Gotowy do podjęcia próby? Pamiętaj, jedna litera na 10 sekund, staraj się utrzymać powolne tempo. Spróbuj!

Jak było? Wolno? Męcząco? Czy musiałeś wytężyć umysł i koncentrować się na każdej literze? Czy twój charakter pisma się pogorszył?

Tak właśnie może czuć się osoba z chorobą Huntingtona. To właśnie tempo, z jakim te osoby przetwarzają informacje. Osoba ze średniozaawansowaną chorobą przetwarza informacje wolniej i napisanie 6 liter zajmuje jej około minuty. To właśnie jedna litera na 10 sekund – ogromna różnica w porównaniu z Jamesem, który pisał w tym samym czasie 204 litery.

Wykonywanie różnych czynności może zajmować więcej czasu osobom cierpiącym na chorobę Huntingtona. Przez to ćwiczenie chcemy zwrócić uwagę, jak ważne jest, by dawać chorym odpowiednią ilość czasu na wykonanie danej czynności lub na odpowiedź na twoje pytanie – nie powinniśmy ich pospieszać. Przyjrzymy się jeszcze dokładniej temu zagadnieniu w następnym rozdziale.

Odpowiedzi na pytania przy spowolnionym myśleniu

To właśnie „spowolnione myślenie” może prowadzić do opóźnienia w przetwarzaniu informacji u ludzi z chorobą Huntingtona. Te opóźnienia mogą powodować wiele problemów, zwłaszcza podczas rozmowy. Zauważyłeś zapewne u chorego z którym przebywasz, że odpowiedź na twoje pytanie zajmuje mu więcej czasu. To dlatego, że cały czas „przetwarza” on twoje pytanie i potrzebuje dodatkowego czasu, by pomyśleć, co odpowiedzieć. Zupełnie jak w naszej zabawie w pisanie – zajmuje mu to więcej czasu niż normalnie. W rezultacie wolniej też odpowiada na pytania.

„Pracowałem w domu opieki z kilkoma pacjentami z chorobą Huntingtona i codziennie witałem się z nimi po przyjściu do pracy. Każda z tych osób odpowiadała na moje przywitanie, z wyjątkiem jednej z pacjentek z chorobą Huntingtona. Nie mogłem zrozumieć, dlaczego. >>Może po prostu mnie nie lubi?<< myślałem sobie. Więc powiedziałem innemu pracownikowi, że ta pani nigdy się ze mną nie wita, a odpowiedź, jaką otrzymałem, brzmiała: >>To dziwne, ze mną zawsze się wita – czy dałeś jej trochę czasu na odpowiedź?<<. Zdałem sobie sprawę z tego, że za każdym razem, kiedy witałem się z tą osobą, przechodziłem dalej i nigdy właściwie nie zatrzymałem się i nie zaczekałem na reakcję. Czy to mogło być tak proste? Następnego dnia spróbowałem. Podszedłem do tej osoby, przywitałem się i czekałem… czekałem… i już miałem odejść, przekonany, że to nie działa, gdy niespodziewanie powiedziała do mnie >>Cześć<<! Nie mogłem w to uwierzyć!” Jimmy Pollard

Dla niektórych osób z chorobą Huntingtona opóźnienie w przetwarzaniu informacji oznacza, że więcej czasu potrzebują na odpowiedź. Często wydłużenie czasu na odpowiedź będzie rzeczywiście skutkowało jej otrzymaniem. Ale nie zadawaj zbyt wielu pytań na raz, ani też nie przerywaj choremu zanim ten nie skończy odpowiadać. Przerywanie powoduje „reset” u osoby chorej, która będzie musiała od początku rozpocząć procedurę myślenia o odpowiedzi na twoje ostatnie pytanie. Na przykład, jeśli zapytałeś chorego, jak się czuje i nie dostałeś natychmiastowej odpowiedzi, nie przerywaj i nie pytaj, „Słyszałeś mnie?”, „Pytałem, jak się czujesz?”. Zadawanie kolejnego pytania lub przerywanie zdekoncentruje tę osobę i utrudni odpowiedź na pierwsze pytanie. Cała sztuka polega na tym, by być cierpliwym i czekać na odpowiedź. Ta technika niekoniecznie musi być skuteczna w każdym przypadku, ale w wielu powinna działać świetnie, usprawniając obustronną komunikację.

Pamięć: Rozpoznawanie jest łatwiejsze niż przypominanie

Osoby z chorobą Huntingtona miewają spore problemy z pamięcią, ale różnią się one od problemów osób cierpiących na chorobę Alzheimera. Pacjentom z chorobą Alzheimera trudno jest przypomnieć sobie cokolwiek, podczas gdy osoby cierpiące na chorobę Huntingtona mogą i rzeczywiście pamiętają różne rzeczy. Czasem tylko potrzebna jest niewielka pomoc, by sobie coś przypomnieli. Zagrajmy w kolejną grę!

Gra pamięciowa

Coins spinning

Istnieją dwa sposoby sięgania do pamięci: rozpoznawanie i przypominanie. „Rozpoznawanie” to ten rodzaj operacji, gdzie masz już podane odpowiedzi i musisz tylko rozpoznać tę prawidłową. „Przypominanie” to sytuacja, w której nie jest podana żadna odpowiedź, więc żeby jej udzielić - trzeba użyć wyłącznie swojej pamięci.

Ludzie z chorobą Huntingtona mają problem z przypominaniem, bo wymaga ono większej koncentracji. Żeby podkreślić ten aspekt, zagrajmy w grę. Czy masz długopis i kartkę? Będziesz wykorzystywać przypominanie tak by sięgnąć do zasobów pamięci, żeby za ich pomocą narysować monetę. Nie ma znaczenia, jakiej waluty używasz - po prostu wyobraź sobie monetę ze swojego kraju. Nie szukaj żadnej monety, by na nią spojrzeć, dopiero po wszystkim ją obejrzysz – więc najlepiej pomyśleć o takiej, którą wiesz, że masz. Na razie tylko pomyśl, jak ona wygląda i narysuj ją z pamięci - może to być jej awers lub rewers („przód” lub „tył”). Gotowy? Start!

Moneta już narysowana? Dobrze, znajdź teraz dokładnie tę monetę, którą rysowałeś. Zobacz, na ile byłeś w stanie ją zapamiętać. Czy odwzorowałeś ją dokładnie? Czy przypomniałeś sobie dokładnie jej wygląd z pamięci? Prawda, że to niełatwe? Nawet jeśli używamy monet na co dzień. Prawdopodobnie zapamiętałeś z grubsza, jak wygląda moneta, ale nie pamiętałeś szczegółów. Tym bardziej komuś z chorobą Huntingtona byłoby ogromnie ciężko wydobyć z pamięci wygląd monety, bo wymaga to wykorzystania procesu przypominania.

Znacznie łatwiejsze dla ludzi z chorobą Huntingtona jest rozpoznawanie. Jest ono po prostu łatwiejsze od przypominania. Pamiętaj, „rozpoznawanie” ma miejsce, gdy odpowiedź już jest podana, a pozostaje tylko ją rozpoznać. Na przykład gdyby ktoś zapytał cię o to, jaka jest stolica Niemiec - wiedziałbyś? Może nie, bo musisz znów przywołać to z pamięci. Lecz gdybyś został zapytany jeszcze raz, ale mając równocześnie propozycje odpowiedzi - czy to by pomogło?

Jakie miasto jest stolicą Niemiec?

Czy udało ci się wybrać właściwą odpowiedź? Czy to, że miałeś opcje odpowiedzi, ułatwiło wybór tej właściwej? To jest właśnie rozpoznawanie i osoby z chorobą Huntingtona o wiele bardziej wolą tę metodę, bo jest dużo łatwiejsza, niż przypominanie sobie poprawnej odpowiedzi bez żadnej dodatkowej pomocy.

Tak naprawdę chyba wszyscy wolimy odpowiedzi wielokrotnego wyboru. Na przykład przed sprawdzianem zawsze mamy nadzieję na pytania zamknięte (przynajmniej ja tak mam). Przywołanie odpowiedzi jest dla mózgu łatwiejsze, gdy widzisz ją przed sobą. Dlatego w rozmowie z osobą, która ma chorobę Huntingtona, staraj się unikać pytań, które wymagają przypomnienia i zamiast tego zadawaj pytania, które wymagają rozpoznania. Przykładowo: jeśli wybierasz film, to zamiast pytać „Jaki film chcesz obejrzeć?” – co jest pytaniem typu przypominania, zapytaj lepiej: „Jaki film chcesz obejrzeć – Batmana czy Króla Lwa?”. To pytanie zawiera wybór i pozwala rozpoznać dwie opcje i wybrać z nich jedną.

Najważniejsze, żeby zadając pytanie osobie z chorobą Huntingtona, zaproponować pewien wybór. Zwiększa to szansę na otrzymanie odpowiedzi (oprócz tego pamiętaj o tym, by zaczekać na odpowiedź, jeśli to konieczne).

Koncentracja jest trudniejsza

Podzielność uwagi, zajmowanie się dwiema rzeczami jednocześnie - to wszystko jest utrudnione dla osoby z chorobą Huntingtona. Zwykle osoby te wolą skupić całą uwagę i skoncentrować się na jednej rzeczy na raz. Gdy zmusza się je do wykonywania wielu czynności, mogą pojawić się u nich problemy z koncentracją. Aby uzmysłowić sobie te trudności, zagramy w grę, która jest jednym z ćwiczeń w badaniach klinicznych. Jest znana jako „Test Stroopa”, bo tak nazywał się naukowiec, który ją wynalazł. Ale HDYO nazywa to „Grą w kolory”.

Gra w kolory

Na początku spróbujemy skupić się na jednej rzeczy, co zwykle jest dla wszystkich łatwiejsze. W pierwszej rundzie gry musisz tylko wymawiać kolory napisów tak szybko, jak potrafisz. Na przykład pierwsze trzy słowa powinny brzmieć: „czerwony, zielony, niebieski…”. Spróbuj.

Basic colour game

I jak było? W miarę łatwo? To tylko rozgrzewka. Teraz będziesz musiał skoncentrować się na dwóch różnych rzeczach jednocześnie. To ćwiczenie pomoże zrozumieć, jak osoba z chorobą Huntingtona może odczuwać to, że wymaga się od niej wykonania więcej niż jednej czynności na raz i jakie zamieszanie może to wprowadzić. W tym ćwiczeniu twoim zadaniem będzie powiedzieć, jakiego koloru jest dane słowo… a nie co to słowo oznacza. Na przykład jeśli widzisz „czerwony”, to powinieneś powiedzieć „niebieski”, bo takiego właśnie koloru jest napis. Wszystko jasne? Kontynuuj, aż się pomylisz i sprawdź, jak daleko zaszedłeś. Jeśli skończysz, zacznij jeszcze raz od początku. Gotowy? Start!

Advanced colour game

Jak ci poszło? To dość trudne, prawda? Koncentracja na dwóch różnych rzeczach i dodatkowo pominięcie jeszcze jednej cechy, a skupienie się na innej. To bardzo skomplikowane i osoby z chorobą Huntingtona z trudnością radzą sobie z ignorowaniem jednej cechy, a skupieniem się na innej, więc podzielność uwagi jest bardzo ograniczona. Dobrym przykładem jest próba podjęcia rozmowy, gdy w tle sączy się muzyka. Wielu chorych będzie mieć problem z takim wymagającym podzielności uwagi zadaniem i z trudnością będzie mogło się skupić.

Trudność w organizowaniu, planowaniu i porządkowaniu

Ludzie z chorobą Huntingtona mają trudność z organizacją, planowaniem i ustalaniem kolejności w myśleniu i działaniu. Nie polega to na tym, że nie są w stanie wykonać jakichś czynności, ale będą one często wymagać dużo większej koncentracji i wysiłku niż wcześniej. Żeby to sobie zobrazować, wykonajmy kilka ćwiczeń - pierwsze z nich pokaże, jak trudno jest przejść z punktu A do punktu B, kiedy jest się chorym.

Zabawa w ciuciubabkę

Blindfolded

Aby grać w ciuciubabkę, należy przede wszystkim zapewnić bezpieczeństwo podczas zabawy. Po pierwsze, znajdź duży pokój (może być ogród) na tyle przestronny, żeby spacer z zawiązanymi oczami był w nim bezpieczny. Po drugie, weź dowolny przedmiot i umieść go w odległym końcu pokoju/przestrzeni, w której jesteś. Po trzecie, znajdź opaskę na oczy, a jeśli jej nie masz, to po prostu zamknij oczy (tylko bez oszukiwania!).

Jeśli jesteś już gotowy, możemy zaczynać. Cel zabawy jest prosty. Z zasłoniętymi oczami musisz dostać się do przedmiotu, który znajduje się na drugim końcu pokoju. Ale zanim zaczniesz, okręć się dookoła własnej osi albo niech ktoś inny cię okręci, aż już nie będziesz miał pewności, w którą stronę jesteś zwrócony. Teraz spróbuj znaleźć drogę do tego przedmiotu. Pamiętaj, bądź ostrożny, HDYO nie stać na koszty sądowe, jeśli coś ci się stanie. Gotowy? Zaczynaj…

Jak ci poszło? Niełatwe zadanie, co? Jaki był sens tego ćwiczenia? Przecież wszyscy wiemy, że choroba Huntingtona nie powoduje utraty wzroku, ale to ćwiczenie pokazuje, jak objawy choroby Huntingtona utrudniają przejście z punktu A do B i sprawiają, że trzeba bardzo się na tym koncentrować. Naprawdę musiałeś się skupić, żeby zorientować się, w którym miejscu pokoju się znajdowałeś, tak jak osoba chora musi się koncentrować, żeby dojść z punktu A do B.

Planowanie jak stawiać kroki jest trudniejsze dla osoby chorej, ale choroba zaburza również zdolność do uporządkowanego toku myślowego.

Zabawa w liczenie

Wykonamy teraz małe ćwiczenie polegające na prostym odliczaniu. Chcemy pokazać, jakiej koncentracji wymaga organizacja i planowanie dla osoby chorej na chorobę Huntingtona. Do tej zabawy będziesz używać tylko i wyłącznie własnego mózgu. Jest na miejscu? No to zaczynajmy! Będziemy odejmować od 100 kolejno po 7. Jeśli zaczniesz od 100, to będzie to kolejno: 93, 86 itd. Sprawdź, ile czasu zajmie ci dojście do końca odliczania. Gotowy? Start!

Jak poszło? Ta zabawa wymagała koncentracji, jak zresztą większość w tym dziale. Tak właśnie mają osoby cierpiące na chorobę Huntingtona – muszą się one bardziej skupiać na wszystkim, co robią. Czynności, które wcześniej wykonywane były automatycznie, bez konieczności myślenia, teraz wymagają od chorych dużej dozy koncentracji i wysiłku.

Zaczynasz rozumieć, jak to jest…

Kiedy zbierzesz razem te wszystkie gry, ćwiczenia i wynikające z nich wnioski, może uda ci się zrozumieć, jak to jest mieć chorobę Huntingtona. Zdasz sobie sprawę, że wszystkie czynności stają się nagle bardzo trudne do wykonania i zaczniesz rozumieć, o ile więcej wymagają koncentracji, niż wtedy, gdy były wykonywane machinalnie. Może pomoże ci to zrozumieć, dlaczego ludzie chorzy mogą być zmęczeni po spacerze, dlaczego nie odpowiadają od razu na pytania, albo dlaczego potrafią skoncentrować się tylko na jednej rzeczy. Dzięki lepszemu poznaniu mechanizmów choroby łatwiej jest zrozumieć ludzi, którzy są nią dotknięci.

Mamy nadzieję, że podobał ci się ten dział. Jeśli masz pytania dotyczące tego, co przeczytałeś, zapytaj naszych ekspertów w dziale Zadaj pytanie.