Powrót na stronę polski Zaloguj się lub zarejestruj w HDYO Dzieci Nastolatki Młodzi dorośli Rodzice JHD Friends Specjaliści Wiadomości O nas Video Książki Badania naukowe nad HD Zbiórka pieniędzy Wydarzenia Zadaj Pytanie Nasza Twórczość Wsparcie lokalne HDYO Program dla Młodzieży Linki Contact Us Warunki Prywatność Język Mapa strony Donate Sklep

Jak wytłumaczyć, czym jest HD?

August 30, 2014

Huntington's Disease Youth Organization

Na stronie internetowej HDYO znajdziesz więcej przydatnych informacji o HD, które skierowane są do młodzieży, rodziców i specjalistów. Zajrzyj:

www.hdyo.org

Jak wytłumaczyć, czym jest HD?

P.: „Moi przyjaciele nie rozumieją czym jest choroba Huntingtona, a ja nie wiem jak najprościej im to wytłumaczyć. Czy możecie pomóc mi to zrobić?” Tom, 16 lat, Kanada

Ask a question

O.: Cześć Tom. Dziękuję, że napisałeś z tym pytaniem do HDYO. Wiele młodych osób, z którymi aktualnie pracuję, ma ten sam dylemat, nie wiedząc jak wyjaśnić innym, czym jest choroba Huntingtona, gdyż jest to choroba, którą naprawdę ciężko jest wytłumaczyć. Nie czuj się odosobniony. Zacznijmy od tego, czy uważasz, że sam rozumiesz tę chorobę na tyle, by podjąć próbę wyjaśnienia jej innym – jeśli nie, zajrzyj do sekcji HDYO mówiącej o tym, czym jest choroba Huntingtona.

Jeśli sądzisz, że wiesz o tej chorobie wystarczająco dużo, postaraj się opowiedzieć w prosty sposób, jak w rzeczywistości zmienia ona twoje życie. Nie ma sensu mówić, że choroba Huntingtona jest triadą zaburzeń, która wpływa na ruchy, zdolności myślenia i psychikę u ludzi. Inni pomyślą, że jesteś nienormalny. Zawsze powtarzam młodym ludziom, by łączyli symptomy choroby z osobą w rodzinie która ma chorobę Huntingtona i wykorzystywali to jako podstawę do rozmowy.

Przykładowo możesz powiedzieć im tak: „Widzieliście, że mama jest trochę niezdarna i zapomina o różnych rzeczach - jest tak, bo ma chorobę Huntingtona, krócej nazywaną HD. Jest to choroba, z którą się urodziła, która atakuje jej mózg, ale objawy zaczynają się dopiero w późniejszym wieku. Ludzie mogą mieć różne objawy, ale u mojej mamy choroba powoduje dziwne ruchy rąk i nóg, sprawia, że nie potrafi kontrolować swojej złości i jeśli chce żeby coś było zrobione, trzeba to zrobić od razu. U innych ludzi choroba może powodować depresję, albo impulsywność lub ograniczoną zdolność kontrolowania emocji. Na każdego choroba Huntingtona wpływa w inny sposób.”

Moje najczęstsze wskazówki o tym, jak rozmawiać ze znajomymi:

  • połącz symptomy z osobą w twojej rodzinie, która cierpi na chorobę Huntingtona
  • używaj prostych słów, a nie języka medycznego
  • nie obciążaj przyjaciół zbyt dużą ilością informacji
  • staraj się opowiadać o chorobie bardzo spokojnie – tak, by ich nie wystraszyć albo nie sprawić, że zaczną się o ciebie niepotrzebnie zamartwiać
  • jeśli masz jakichś znajomych w środowisku związanym z chorobą Huntingtona, możesz zapytać, jak oni opowiadali o chorobie innym. Najważniejsze, byś czuł, że masz wsparcie. Nawet jeśli twoi najbliżsi znajomi nie rozumieją choroby Huntingtona, możesz poznać nowych ludzi związanych z chorobą Huntingtona, którzy na pewno cię zrozumieją – HDYO jest świetnym miejscem, żeby to zrobić!

Powodzenia!

Kirsten Walker – Specjalista HD ds. Młodzieży