Wybierz swoją tapetę: Wybierz swoją tapetę: Zaloguj się, aby zapisać zmiany Zamknij
Powrót na stronę Wsparcie Sklep Donate
Zaloguj się lub zarejestruj w HDYO Tło


Warunki Prywatność Wyszukaj Mapa strony Contact Us
Sklep Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Najważniejsze wskazówki HDYO: Rozmowa z dziećmi o chorobie Huntingtona

Na stronie internetowej HDYO znajdziesz więcej przydatnych informacji o HD, które skierowane są do młodzieży, rodziców i specjalistów. Zajrzyj:

www.hdyo.org

Uwzględniając różne źródła, wyniki badań i ankiet oraz profesjonalne porady, HDYO sporządziło własną listę wskazówek dla rodziców i opiekunów, które mogą być pomocne podczas rozmowy z dziećmi na temat choroby Huntingtona.

Jeśli jest to możliwe poinformuj wszystkie dzieci jednocześnie.

Jeśli masz dzieci w różnym wieku, może ci się wydawać, że lepiej będzie przekazać im informację o chorobie osobno, niż w tym samym momencie. Jednak istotne jest, aby pierwsza informacja o chorobie została przekazana w prosty sposób wszystkim jednocześnie. Potem możesz dyskutować o tym z dziećmi mniej lub bardziej szczegółowo w zależności od wieku. To gwarantuje, że nikt nie zostanie pominięty i że wszyscy będą posiadać podstawową wiedzę o chorobie. Pozwala to także uniknąć sytuacji, w której niektóre dzieci wiedzą o chorobie, a inne nie, co może powodować komplikacje w dalszym biegu wydarzeń.

„Claire – która dopiero od roku znała historię rodzinną związaną z chorobą Huntingtona – opisała uczucia złości, bólu i rozgoryczenia w stosunku do swojej mamy i siostry z powodu ukrywania przed nią choroby, a poczucie braku zaufania wyrażała w słowach: >>W którymś momencie byłam bardzo zła i rozczarowana, że mi nie powiedziano, że nikt nie wierzył, że sobie z tym poradzę. Czułam, że mi nie ufano. Ale zrozumiałam, dlaczego nikt mi nie powiedział. Staram się, by nie miało to wpływu na moje samopoczucie. Tylko w niektóre dni, takie jak weekend, gdy ma się czas na myślenie, to mnie jeszcze dopada.<< ”

Rozmawiaj tam, gdzie czujesz się komfortowo

Basketball

Chcąc omówić chorobę z rodziną najczęściej zaprasza się wszystkich na spotkanie rodzinne przy stole. Nie ma w tym nic złego, przeciwnie, jest to dobry pomysł, bo przecież chcesz, żeby każdy był obecny przy rozmowie i uważnie słuchał. Ale dyskusja o chorobie nie jest jednorazowym wydarzeniem, a wręcz przeciwnie - będzie się stawać coraz częstsza. Dlatego nie musisz przywiązywać zbyt dużej wagi do oprawy tego wydarzenia. Właściwie to rozmowa w niezobowiązującym otoczeniu byłaby dla dzieci bardziej relaksująca i mogłyby dzięki niej zyskać jeszcze więcej.

Mogłeś już zauważyć, że twoje dziecko przejmuje się czymś, co ma związek z chorobą Huntingtona. Nie ma potrzeby prowadzić poważnej rozmowy w cztery oczy, kiedy akurat wszyscy inni są zajęci. Po prostu rozmawiaj z dzieckiem zawsze, kiedy masz możliwość, nawet podczas zabawy w ogrodzie, albo w czasie gry w koszykówkę, lub podczas wspólnego zmywania naczyń po kolacji (choć to raczej mało prawdopodobne). Chodzi o to, że ta rozmowa nie musi zawsze być poważna, więc nawet lepiej jest rozmawiać w różnych okolicznościach. To może sprzyjać dzieciom, bo daje im to poczucie, że kiedy mają wątpliwości, mogą zawsze cię zapytać, niezależnie od sytuacji – dzieci wiedzą, że mogą przedyskutować z tobą każde pytanie, które przyjdzie im na myśl i nie muszą tłamsić go w sobie. W rzeczywistości, dzieci pytają o chorobę w najbardziej nieoczekiwanym momencie i często wydaje się on najgorszy z możliwych, dlatego tak ważne jest żebyś był przygotowany na takę ewentualność i potrafił dostosować się do każdych okoliczności.

Rozmowa z małymi dziećmi

Rozmowa z małymi dziećmi może wydawać się zbędna w tak młodym wieku. Ale właśnie młodsze dzieci lepiej radzą sobie z informacją o chorobie Huntingtona, bo coś, co może wystąpić dopiero, kiedy będą po czterdziestce, jest dla nich bardzo odległą perspektywą. Często młodsze dzieci znoszą informację o chorobie lepiej niż starsze, a badania naukowe dowodzą, że wiedza ta od najmłodszych lat pomaga stawić czoła chorobie, która jest normalną częścią ich życia, gdy dzieci dorastają.

Staraj się utrzymywać pozytywne nastawienie

Trudno jest rozmawiać o chorobie Huntingtona zachowując przy tym optymizm. Ale twoja pozytywna postawa jest bardzo ważna i na pewno pomoże ukształtować dziecku własny stosunek do choroby. Dzieci są bystre i szybko odczytują emocje z tonu twojego głosu, przejmują też twoje nastawienie do choroby Huntingtona. Jeśli sam masz negatywne podejście, dziecku też się udzielą złe emocje.

Reading

Dla przykładu, jeśli dziecko pyta, czy niedługo zostanie wynaleziony lek na chorobę Huntingtona, negatywne podejście to mówienie: „Raczej nie… Nawet jeśli coś zostanie wynalezione, testy i zatwierdzenie leku do leczenia zajmują bardzo dużo czasu”. Jednak możesz odpowiedzieć pozytywnie, choćby w ten sposób: „Naukowcy wiele trudu wkładają w wynalezienie leku, i w wielu miejscach na świecie trwają badania mające na celu odkrycie leku. Są duże szanse, że wkrótce coś wynajdą.” Wysyłasz w ten sposób informację, która dodaje dziecku otuchy. Jeśli stale wspierasz dziecko swym pozytywnym podejściem, ono samo także wyrobi sobie taki stosunek do choroby. To pomoże dziecku w wielu życiowych sytuacjach związanych z chorobą, którym będzie musiało stawić czoła w przyszłości.

Nie wszystko na raz…

Powszechnie uznaje się, że rozmawiając o chorobie Huntingtona czy innej chorobie genetycznej powinno się wprowadzać temat stopniowo, za każdym razem dodając kolejne informacje. Podczas pierwszej rozmowy z dziećmi opisz chorobę używając jak najprostszych zwrotów. „Choroba atakuje mózg”, „Tata może stać się trochę niezgrabny, bo choroba powoduje niekontrolowane ruchy”, „Istnieje ryzyko dziedziczenia tej choroby, ale większość ludzi choruje dopiero w późniejszym wieku” itd. Gdy dzieci z czasem dorastają i zaczynają zadawać pytania, odpowiadaj szczerze i wprowadzaj bardziej szczegółowe wyjaśnienia, aby mogły poszerzać wiedzę i lepiej rozumieć chorobę.

Edukuj

Gdy dziecko zadaje pytania dotyczące choroby Huntingtona, należy przede wszystkim odpowiadać szczerze. Jednak czasem może to prowadzić do udzielania niejasnych odpowiedzi, co na początku nie jest takie złe. W zasadzie dla małych dzieci niedookreślone (ale szczere) odpowiedzi są jak najbardziej zasadne. Ale dzieci nie pozostaną dziećmi na zawsze, i gdy dojdą do wieku, gdy ogólnikowe odpowiedzi nie będą wystarczające, będą spragnione wiedzy. Dlatego właśnie tak istotne jest ich edukowanie. Ogólny zarys zagadnień nie wystarczy, by dziecko przestało się przejmować zagadnieniami związanymi z chorobą. Gdy dzieci dorastają i zadają bardziej dociekliwe pytania, udzielaj bardziej szczegółowych odpowiedzi i przekazuj im wiedzę, gdy tylko jest ku temu okazja.

Niektóre dzieci nie będą jednak zadawać pytań. W zamian za to będą kłębić wszystkie swoje myśli w głowach. Jeśli dziecko nie zadaje pytań, nie oznacza to jeszcze, że nie chce znać odpowiedzi albo dowiedzieć się więcej o chorobie. Być może dziecku łatwiej jest pozyskiwać pewne informacje we własnym tempie, swoimi metodami lub po prostu chce robić to w samotności. Każde dziecko powinno mieć możliwość zdobycia wiedzy o chorobie, czy o to pyta, czy też nie. Ważne jest by dostarczać informacji też tym dzieciom, które nie pytają lub nie chcą otwarcie rozmawiać o chorobie. Mogą one wrócić do tematu w dogodnym dla siebie momencie. Ważne, aby wiedza była dla nich dostępna, gdy będą jej potrzebować.

Czy to ta osoba, czy choroba?

Najtrudniej jest dziecku zrozumieć, że pewne zachowania chorego są wynikiem choroby, a nie świadomym działaniem tej osoby. Dzieci mają bardzo specyficzne pojęcie „choroby”, przeważnie jest to w ich odczuciu coś, co można zobaczyć, wyobrazić sobie i co jest jasno zdefiniowane. W przypadku choroby Huntingtona zobrazowanie jej sobie nie zawsze jest łatwe, szczególnie w przypadku objawów behawioralnych i stąd wynika trudność w zrozumieniu tego, że pewne zachowanie jest rezultatem choroby i nie ma w tym winy chorej osoby.

Edukowanie dzieci tak, by rozumiały, że to choroba wpływa na zachowanie chorego w taki sposób, że nie może on w pełni kontrolować wszystkich swoich działań i nie wszystko wynika z jego woli, może być dla nich bardzo korzystne. Prowadzi to do lepszego zrozumienia choroby i jej mechanizmów i daje możliwości głębszej i bardziej wyrozumiałej relacji z chorym. Jednak nadal może być im trudno sprostać wszystkim zmianom w rodzinie i pamiętajmy, że może upłynąć wiele czasu, zanim młodym ludziom uda się ostatecznie wszystko przyswoić.

HDYO ma nadzieję, że te wskazówki były przydatne, czekamy na twoją opinie: feedback@hdyo.org. Mogą przydać ci się również informacje z działu Rozmowa z dziećmi o chorobie Huntingtona.