Wybierz swoją tapetę: Wybierz swoją tapetę: Zaloguj się, aby zapisać zmiany Zamknij
Powrót na stronę Wsparcie Sklep Donate
Zaloguj się lub zarejestruj w HDYO Tło


Warunki Prywatność Wyszukaj Mapa strony Contact Us
Sklep Donate

Istnieje aktualniejsza wersja tego artykułu dostępna w innych językach. Robimy wszystko by przetłumaczyć pełen materiał najszybciej jak się, ale już teraz możesz zapoznać się z wersją obcojęzyczną wykorzystując menu w prawym górnym rogu.

Huntington's Disease Youth Organization

Panel ekspertów

Na stronie internetowej HDYO znajdziesz więcej przydatnych informacji o HD, które skierowane są do młodzieży, rodziców i specjalistów. Zajrzyj:

www.hdyo.org

Do naszego panelu ekspertów należą profesjonaliści z różnych dziedzin, którzy są w stanie udzielić odpowiedzi na wiele rozmaitych pytań. Współpracują też z nami specjaliści, którzy są gotowi porozmawiać z młodymi ludźmi i odpowiadać na ich pytania. Wyślij swoje pytanie do naszych ekspertów na adres questions@hdyo.org.

Rhona MacLeod

Rhona MacLeod Rhona MacLeod jest konsultantem genetycznym współpracującym ze szpitalem Św. Marii w Manchesterze. W poradnictwo genetyczne i tematykę testów przedobjawowych w kierunku choroby Huntingtona jest zaangażowana od 1992 roku. Wspiera również grupę roboczą EHDN „Poradnictwo genetyczne i testy przedobjawowe”. Rhona jest zagorzałą zwolenniczką dawania młodym ludziom możliwości zadawania pytań dotyczących choroby Huntingtona i uważa, że HDYO będzie doskonałym dodatkowym źródłem informacji dla młodych ludzi.

Kirsten Walker

Kirsten Walker pracuje jako Lider zespołu/Doradca ds. Młodzieży w Projekcie na rzecz młodzieży Szkockiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona (SHAYP-Life), obejmującym południową i zachodnią Szkocję. Kirsten współpracuje ze Szkockim Stowarzyszeniem Choroby Huntingtona (SHA) od 2008 roku, kontynuując wcześniejszy sukces SHAYP Life i rozwijając projekt tak, by stał się bardziej spójny, łatwiej dostępny i obejmujący większą liczbę osób, skupiając się jednocześnie na potrzebach dzieci i młodych osób pochodzących z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Kirsten kończy właśnie doktorat z Psychoterapii w trybie zaocznym, dzięki temu młodzi ludzie, którzy potrzebują wsparcia terapeuty, będą mieli dostęp do osoby, która je rozumie i potrafi wczuć się w ich sytuację. Kirsten jest oddana pracy z młodymi ludźmi, zwłaszcza z tymi, którzy znaleźli się w trudnej sytuacji, skupiając się na tym, by zadbać o ich potrzeby – tak, by mogli jak najlepiej wykorzystać swój potencjał.

Gwen Johnson

Gwen Johnson pracuje w specjalistycznym ośrodku uniwersytetu wspieranego przez Stowarzyszenie Dobry Samarytanin (ang. Good Samaritan Society) od 31 lat. Gwen jest przełożoną pielęgniarek na oddziale choroby Huntingtona i zaburzeń zachowania u mężczyzn East Men’s, zajmuje to stanowisko od 1996 roku. W codziennej pracy pomaga swoim podopiecznym i ich rodzinom radzić sobie z długotrwałym pobytem w domu opieki, wspiera i przekazuje personelowi wiedzę dotyczącą prawidłowej opieki na osobami z chorobą Huntingtona. Obecnie jest również wiceprezydentem w zarządzie Amerykańskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, oddział w Minnesocie. Jej niezwykłe umiejętności motywowania i inspirowania innych do działania przyczyniły się do przyznania jej w 2010 roku nagrody Lidera Opieki Medycznej stanu Minnesota za niebywałe osiągnięcia w tej dziedzinie.

Karen Keenan

Karen Keenan jest analitykiem rynku usług medycznych w Aberdeen. Aktualnie bierze udział w projekcie, który ma umożliwić dzieciom i młodzieży łatwiejszy dostęp do informacji na temat ryzyka dziedziczenia. Projekt ten jest finansowany ze środków Szkockiego Ministerstwa Zdrowia. Projekt został przygotowany przez Karen i jej przełożonych na podstawie wyników badań jej pracy doktorskiej oraz doświadczenia ze współpracy z osobami z chorobą Huntingtona i ich rodzinami. Karen ma nadzieję, że ten projekt dostarczy wskazówek na temat tego, jak profesjonaliści i rodziny powinny rozmawiać z dziećmi o ryzyku dziedziczenia, co w długookresowej perspektywie powinno ułatwić życie osobom, które dorastają w grupie ryzyka ciężkich chorób genetycznych.

Wcześniej przez 5 lat Karen pracowała dla Szkockiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona jako Koordynator Programu dla Młodzieży. Dzięki niej projekt ten jest obecnie finansowany z funduszy państwowych i pracuje w nim troje terapeutów, którzy pomagają młodym ludziom dorastać w otoczeniu choroby Huntingtona.

Karen ma nadzieję, że swoje dotychczasowe doświadczenie - w niesieniu pomocy i udzielaniu informacji dzieciom i młodym ludziom dorastającym w rodzinach dotkniętych chorobą Huntingtona - będzie mogła wykorzystać, by pomóc młodym ludziom piszącym do HDYO.

Jane Paulsen

Dr Jane Paulsen, jest kierownikiem katedry Psychiatrii, Neurologii, Psychologii i Neurobiologii na Uniwersytecie Iowa i w Szkole Medycznej im. Lucille A. Carver. Dr Paulsen bada chorobę Huntingtona od ponad 17 lat i dotychczas opublikowała ponad 150 artykułów w pismach medycznych i naukowych. Jest głównym badaczem w projekcie PREDICT-HD – największym projekcie klinicznym dotyczącym choroby Huntingtona, zapoczątkowanym, by wykrywać wczesne objawy tej choroby. Rezultaty tych badań przyczyniły się do lepszego zrozumienia, jak wyglądają wczesne etapy choroby. Paulsen jest głównym badaczem także w kilku innych projektach - między innymi projekcie JHD Natural History Study na Uniwersytecie Iowa. Na co dzień mieszka w Iowa w USA i często występuje jako prelegentka na lokalnych i międzynarodowych kongresach poświęconych chorobie Huntingtona.

Dr Andrew Churchyard

Dr Andrew Churchyard jest neurologiem specjalizującym się w zaburzeniach ruchu, współpracującym z Centrum Medycznym Uniwersytetu Monash oraz szpitalami Calvary Betlejem i Cabrini.

Choroba Huntingtona i neurogenetyka znajdują się w kręgu moich zainteresowań badawczych. Od 2004 roku prowadzę klinikę choroby Huntingtona w Szpitalu Betlejem i jestem zaangażowany w testy przedobjawowe. Mam pod opieką około 300 pacjentów z chorobą Huntingtona i odczuwam satysfakcję mogąc pomagać im i ich rodzinom, wliczając w to także osoby młode, które muszą radzić sobie z chorobą Huntingtona.

Chętnie angażuję się w pomoc na rzecz młodych osób z grupy ryzyka choroby Huntingtona, a także ludzi z negatywnym wynikiem testu, których bliska osoba choruje. Rzeczą, której jeszcze dostatecznie nie „rozgryzłem” jest to, jak dotrzeć do młodych ludzi żyjących z chorobą Huntingtona, tak by lepiej im pomóc. Odpowiedzi na ten dylemat upatruję w HDYO, bo tworzą ją młodzi ludzie dla innych młodych ludzi. Biorę udział w badaniach nad różnymi aspektami choroby Huntingtona, a w szczególności nad technikami neuroobrazowania, ale także zaburzeniami poznawczymi we wczesnych etapach rozwoju choroby Huntingtona. Interesują mnie również badania, które mogą przyczynić się do znalezienia efektywnej terapii dla osób z chorobą Huntingtona lub tych z grupy ryzyka.

Jestem jednym ze współzałożycieli Huntington’s Research Group w Victorii, lokalnej platformy badającej chorobę Huntingtona. Byłem współprzewodniczącym Światowego Kongresu Choroby Huntingtona w Melbourne w 2011 roku. Jestem członkiem EHDN i zasiadam w Głównym Komitecie Organizacyjnym projektu Enroll-HD.

Helen Santini

Helen Santini Helen Santini jest Doradcą ds. opieki medycznej dla osób z młodzieńczą postacią choroby Huntingtona (JHD) współpracującym ze Stowarzyszeniem Choroby Huntingtona w Anglii i Walii, jak również jednym z Regionalnych Doradców ds. Opieki pracującym dla tego stowarzyszenia. Pomagała koordynować pracę grupy roboczej „Młodzieńcza postać choroby Huntingtona - JHD” działającej w ramach Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (ang. European Huntington’s Disease Network - EHDN). Bardzo cieszy ją możliwość pomocy HDYO, gdyż wciąż niewiele informacji jest dostępnych dla młodych ludzi mających styczność z chorobą Huntingtona – tych, którzy żyją w rodzinie dotkniętej tą chorobą lub cierpiących na jej młodzieńczą postać.

Hugh Rickards

Dr Hugh Rickards jest konsultantem z zakresu neuropsychiatrii, który pracuje z osobami cierpiącymi na chorobę Huntingtona i ich rodzinami od około 20 lat.