Wybierz swoją tapetę: Wybierz swoją tapetę: Zaloguj się, aby zapisać zmiany Zamknij
Forum Sklep Donate

Istnieje aktualniejsza wersja tego artykułu dostępna w innych językach. Robimy wszystko by przetłumaczyć pełen materiał najszybciej jak się, ale już teraz możesz zapoznać się z wersją obcojęzyczną wykorzystując menu w prawym górnym rogu.

Huntington's Disease Youth Organization

Związki

Na stronie internetowej HDYO znajdziesz więcej przydatnych informacji o HD, które skierowane są do młodzieży, rodziców i specjalistów. Zajrzyj:

www.hdyo.org

Związki z innymi ludźmi mają znaczący wpływ przy zmaganiu się z chorobą Huntingtona. Wsparcie partnera lub najlepszego przyjaciela jest nieocenione. Czasem jednak zaangażowanie i budowanie związku może być bardzo trudne dla osób z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona.

Obawy

Młodzi ludzie z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona mogą mieć wiele wątpliwości związanych z budowaniem więzi, zwłaszcza z potencjalnym partnerem. Możliwość rozwoju choroby budzi w nich strach, który w efekcie rodzi obawę przed posiadaniem dzieci czy małżeństwem. Ludzie mogą bać się także tego, że w którymś momencie w przyszłości będą dla swoich bliskich wyłącznie ciężarem. Czasem taki sposób myślenia wystarczy, by młodzi zaczęli wątpić w to, czy kiedykolwiek znajdą miłość (a może w ogóle nie powinni sobie zawracać nią głowy), bo choroba Huntingtona jest z nimi na co dzień. Takie dylematy są powszechne wśród członków rodzin dotkniętych chorobą, i niestety sprawiają, że tworzenie więzi jest znacznie trudniejsze niż zazwyczaj.

Kiedy po raz pierwszy porozmawiać z potencjalnym partnerem o chorobie Huntingtona?

Jednym z pierwszych, a zarazem najważniejszych dylematów, które mają (młodzi) ludzie z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona, jest kwestia tego, kiedy powiedzieć partnerowi o chorobie. Wybranie najlepszego momentu na to, by podzielić się z drugą osobą informacją o chorobie Huntingtona wymaga wiele siły.

Walking

Utrzymanie choroby w całkowitej tajemnicy również nie jest dobrym wyjściem. Takie postępowanie może spowodować, że będziesz czuł się winny i może stać się źródłem wielu komplikacji w momencie, gdy związek zacznie się rozwijać, a także może sprawić, że w ogóle nie będziesz w stanie rozmawiać z partnerem o swoich uczuciach. Prawda jest taka, że rozmowa o chorobie – samo podzielenie się tą informacją – może zbliżyć was do siebie, pomóc ci lepiej radzić sobie ze świadomością choroby, a także ukazać sprawy z innej perspektywy. Ukrywanie choroby zazwyczaj nie rozwiązuje niczego, a na domiar złego samo w sobie jest bardzo ciężkim zadaniem.

Z drugiej strony przekazanie potencjalnemu partnerowi tej informacji na samym początku (np. na pierwszej randce) nie daje czasu na to, by poznać się nawzajem, i może być źródłem problemów zanim jeszcze związek rozpoczął się na dobre. Pamiętaj, że choroba Huntingtona nie powinna być całym twoim życiem, zwłaszcza, że tak naprawdę wcale nie determinuje tego, kim jesteś. Bycie w związku oznacza, że dajesz się komuś poznać jako jednostka. Daj sobie czas na to, by lepiej poznać ludzi zanim wspomnisz o chorobie Huntingtona i opowiesz o tym, jak ona wpływa na twoje życie. Najpierw poznajcie się bliżej, a o chorobie powiedz, kiedy poczujesz, że nadszedł ten czas.

„Kiedy poznałam Zacka i zakochałam się w nim, sama myśl o poinformowaniu go o chorobie Huntingtona była przerażająca. Nie chciałam stracić tego, co zaczynało się między nami rodzić i nie chciałam, by zaczął o mnie myśleć inaczej – bardzo się bałam. Minęło kilka miesięcy, zanim byłam w stanie podzielić się z nim tą informacją, ale kiedy już to zrobiłam, nic między nami się nie zmieniło. Zack jest taki dobry, kochający i wyrozumiały, że kiedy wreszcie powiedziałam mu o chorobie, nie potraktował tego jako powód do rozstania.” Penelope

Nie ma jednej, sprawdzonej recepty na to, jak podzielić się z kimś informacją o chorobie Huntingtona. Ale w pewnym momencie po prostu będziesz musiał to zrobić, i być może najlepszym momentem na to jest czas po okresie „dopiero się poznajemy”, ale zanim uczucie zacznie rozwijać się na poważnie. Zbyt długie odwlekanie tego może narazić cię na ryzyko, że twój partner dowie się o chorobie od kogoś innego. To z kolei może sprawić, że straci on do ciebie zaufanie i poczuje się urażony, że nie podzieliłeś się tak ważną informacją.

Kiedy w końcu postanowisz przekazać informację o tym, że twoja rodzina jest dotknięta chorobą Huntingtona, postaraj się to zrobić w sposób szczery i otwarty. Przekazanie połowy informacji nie będzie wystarczające, więc skoro chcesz to zrobić, zrób to dokładnie. Bądź uczciwy, ale także pozytywnie nastawiony w swoim przekazie, bo choroba w żadnym razie nie jest powodem do wstydu. Bądź przekonany o tym, o czym mówisz i pokaż, że nie obawiasz się dyskutowania o niej, oraz że jest to tylko jeden z elementów twojego życia.

Zaangażowanie

Zaangażowanie może stanowić wielki problem dla niektórych osób z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Nie chodzi o to, że oni nie chcą się angażować, wręcz przeciwnie, bardzo chcą (przynajmniej zazwyczaj). Jednak im bardziej poważny staje się związek, tym bardziej nasilają się obawy przed posiadaniem dzieci, ludzie boją się także tego, że w przyszłości będą dla swoich partnerów jedynie ciężarem. Niektórzy zaczynają mieć wątpliwości, czy w ogóle powinni angażować się w związek z drugim człowiekiem, wiedząc, że są obciążeni ryzykiem choroby Huntingtona. Ludzie tak bardzo martwią się o swoich partnerów, że gotowi są nie wiązać się z nimi na stałe, bo chcą zaoszczędzić im w przyszłości stresu, wszelkich niedogodności i innych problemów, które może przynieść choroba Huntingtona, łącznie z obowiązkiem opieki, jaką musiałby sprawować nad nimi partner.

„Tylko raz Mark dał mi szansę odejść, a tym samym uwolnić się od choroby Huntingtona i możliwych problemów, które ona ze sobą niesie. Któregoś wieczoru, na tydzień przed naszym ślubem, usiadł ze mną i zapytał czy jestem pewna tego, że chcę za niego wyjść. Jeśli odziedziczył gen, nasza przyszłość nie będzie usłana różami, a on chciałby mi tego zaoszczędzić. Oczywiście odpowiedziałam, że jestem pewna. Czułam, że tak naprawdę nie mam wyboru. Kocham go, a to jest o wiele ważniejsze niż jakaś głupia choroba…” Harriet

Marriage

Młodzi ludzie mogą mieć ogromne poczucie winy przez samo tylko pragnienie posiadania drugiej osoby u swego boku, wiedząc, że choroba Huntingtona jest w ich rodzinie. Ciężko jest się pozbyć tego uczucia i po prostu pozwolić sobie być szczęśliwym.

„Chociaż bardzo kochałem moją partnerkę, nie umiałem przemóc się w sobie, by poprosić ją o rękę. Nie potrafiłem zrzucić tego wielkiego ciężaru na jej barki, za bardzo ją kochałem. A w końcu to ona poprosiła MNIE bym się z nią ożenił i chociaż miałem poczucie winy, postanowiłem dać szansę szczęściu i zgodziłem się.” Craig

Małżeństwo jest świadectwem wielkiego zaangażowania, które trwa przez całe życie. Słowa „w zdrowiu i chorobie” nabierają o wiele większego znaczenia, kiedy ryzyko choroby Huntingtona jest obecne w twoim życiu. To samo dotyczy osób, które pochodzą z rodzin dotkniętych chorobą, jak i tych, które wkraczają do takich rodzin, wiedząc jakie ryzyko to za sobą niesie.

Partnerzy

Partnerzy mają do odegrania bardzo trudną rolę; choroba Huntingtona jest poważnym schorzeniem, a jej wpływ na całą rodzinę jest ogromny. Ktoś, kto wchodzi w „rolę partnera” osoby, która pochodzi z rodziny dotkniętej chorobą, będzie musiał obdarzać ją dużym wsparciem i wyrozumiałością, ale także będzie musiał chcieć i móc rozpocząć taki związek, który będzie pewnie wymagał wiele pracy (ale z drugiej strony, który związek jej nie wymaga).

Jest kilka podstawowych rzeczy, które partner może zrobić, by pomóc. Zazwyczaj, kiedy dowiaduje się, że rodzina bliskiej mu osoby jest dotknięta chorobą Huntingtona, okazuje się, że nigdy wcześniej nie słyszał o chorobie. Pomóc może już samo pogłębienie wiedzy na temat tej choroby, zrozumienie jej istoty oraz tego, w jaki sposób oddziałuje ona nie tylko na chorego, ale i na całe życie jego rodziny (więcej na ten temat m.in. w dziale Życie w rodzinie dotkniętej chorobą Huntingtona. Nie jest łatwo zrozumieć chorobę Huntingtona, gdyż jej wpływ na rodzinę chorego bywa złożony, dlatego znalezienie rzetelnych informacji jest tak ważne. Kiedy partner zrozumie istotę choroby, może wykorzystać swoją wiedzę, aby wspierać swoją drugą połówkę cierpiącą z powodu choroby Huntingtona.

Fundraising

Rozmowa o problemach i podobny punkt widzenia również mogą być pomocne. Na przykład, kwestia planowania rodziny może stanowić prawdziwe źródło obaw dla kogoś, kto pochodzi z rodziny dotkniętej chorobą Huntingtona - a zazwyczaj jej członkowie mają określony pogląd na tę kwestię. Niemniej jednak, jako para, powinniście przedyskutować ten problem. Jeśli każde z was pozna punkt widzenia drugiej osoby i jej tok rozumowania, wówczas łatwiej będzie wam wypracować wasz wspólny pogląd na takie zagadnienia, jak posiadanie dzieci. Rozmowa i próba zrozumienia perspektywy drugiej osoby jest kluczem do sukcesu w związku.

Bardzo ważne jest również to, żebyś ty, jako partner, zawsze rozmawiał na temat tego, czego się obawiasz i zadawał pytania dotyczące choroby Huntingtona. Związek składa się z dwóch osób (zazwyczaj…), a to oznacza, że ty także masz prawo wymagać wsparcia i zrozumienia, tak żebyś wiedział, że twoje obawy są słyszane i rozumiane. Jeśli choroba Huntingtona dotyka twojego partnera, wówczas na pewno będzie miała wpływ i na twoje życie. Nie myśl, że to zawsze ty będziesz musiał być osobą, która będzie wspierać. To ważne, żebyście oboje próbowali znaleźć odpowiedź na twoje pytania i obawy, które niestety często są odkładane na dalszy plan. Należy jednak pamiętać, że partner osoby dotkniętej chorobą Huntingtona, ma takie samo prawo do wsparcia jak każdy inny.

Wreszcie, aktywny udział – jako para – w spotkaniach grup wsparcia, wydarzeniach czy zbieraniu funduszy na rzecz walki z chorobą może być dla was obojga źródłem wsparcia, zrozumienia i pozytywnego nastawienia. Aktywne, wspólne działanie związane z chorobą Huntingtona może wzmocnić nie tylko waszą chęć walki z chorobą, ale także więź, która was łączy.

Rozmowa z przyjaciółmi o chorobie Huntingtona

Football

Niełatwo jest rozmawiać ze znajomymi o chorobie Huntingtona. Zapewne będziesz czuł, że niektórzy z nich rozumieją cię lepiej niż pozostali, lub będą cię wspierać w odmienny sposób. Na przykład, jedni mogą być w stanie znakomicie odwrócić twoją uwagę od choroby, tak byś nie musiał o niej rozmawiać i myśleć, inni z kolei, zawsze cię wysłuchają i będą wspierać.

„Mam znajomych, z którymi gram w piłkę, z nimi nigdy nie rozmawiam o chorobie Huntingtona. Ale mam też znajomych, z którymi mogę porozmawiać o wszystkim – zawsze, gdy tego potrzebuję.” Jordan

Twoi przyjaciele nie potrafią czytać w myślach, wielu z nich na pewno chciałoby ci pomóc, ale nie wiedzą ani jak to zrobić, ani jakiego typu wsparcia oczekujesz. Mogą obawiać się tego, że powiedzą coś nie tak, lub zadadzą jakieś głupie pytanie. Tu właśnie pomocne może okazać się wskazanie im takich organizacji jak HDYO, gdzie będą mogli uzyskać wiedzę o chorobie, a wówczas może zaczną rozumieć, jak ta choroba wpływa na twoje codzienne życie.

W twoim życiu mogą być również osoby, jak na przykład koledzy z pracy czy ze szkoły, z którymi nie chcesz rozmawiać o chorobie Huntingtona. Ważne jest, byś robił tylko to, na co masz ochotę i rozmawiał o chorobie tylko z tymi ludźmi, z którymi chcesz lub z którymi czujesz się wystarczająco swobodnie, aby o niej powiedzieć.

Młodzi ludzie z innych rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona

Może się zdarzyć, że nie będziesz chciał rozmawiać z przyjaciółmi o chorobie Huntingtona. Jeśli tak, to nie ma w tym nic złego. Ale możliwość rozmowy o chorobie z kimś bliskim może dodać ci otuchy, a rozmowa z innymi ludźmi, którzy pochodzą z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona może przynieść ci wiele korzyści. To młodzi ludzie, którzy stawiali lub nadal stawiają czoła podobnym problemom jak ty i mogą mieć te same obawy. Rozmowa z osobami, którym nie trzeba tłumaczyć istoty choroby, i którzy doskonale rozumieją, przez co przechodzisz, daje silne wsparcie.

„Nie jestem w stanie przemóc się, by porozmawiać z przyjaciółmi o chorobie Huntingtona. Ale możliwość rozmowy z moimi rówieśnikami, którzy przechodzą przez to samo, co ja, stanowi dla mnie ogromną pomoc.” Michael

Wymiana poglądów z młodymi ludźmi pochodzącymi z rodzin takich jak twoja, może stanowić świetny system wsparcia dla wszystkich, którzy tego potrzebują. HDYO jest zawsze chętne, by dać młodym ludziom możliwość kontaktu – mamy swoją stronę na facebooku oraz Forum HDYO, na którym możesz porozmawiać z innymi młodymi ludźmi w podobnej sytuacji. Przydatne może być również nawiązanie kontaktu z krajowym Stowarzyszeniem Choroby Huntingtona, które może ułatwić ci nawiązanie kontaktów z innymi osobami w twojej okolicy, na przykład na specjalnych obozach lub imprezach przeznaczonych dla młodych ludzi.

Prawdą jest, że na ogół związki są źródłem wielu zmartwień dla osób pochodzących z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Ciężko jest ocenić komu, kiedy i jak powiedzieć o chorobie, a zaangażowanie w prawdziwy związek może dodatkowo zwiększyć obawy i utrudnić to zadanie. Jednakże żadna z tych rzeczy nie powinna stanąć ci na drodze do prawdziwego szczęścia i życia w zgodzie z tym, czego pragniesz. Tak naprawdę szczera i otwarta rozmowa o chorobie Huntingtona czy to z partnerem, czy z przyjaciółmi może być dla ciebie źródłem dodatkowego wsparcia, którego faktycznie możesz czasem potrzebować, jednak taka postawa przede wszystkim wzmocni już istniejące między wami więzi.