Wybierz swoją tapetę: Wybierz swoją tapetę: Zaloguj się, aby zapisać zmiany Zamknij
Forum Sklep Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Potencjalne skutki braku rozmowy o chorobie Huntingtona

Na stronie internetowej HDYO znajdziesz więcej przydatnych informacji o HD, które skierowane są do młodzieży, rodziców i specjalistów. Zajrzyj:

www.hdyo.org

Wykorzystując materiały pochodzące z różnych źródeł takich jak badania naukowe, profesjonalne doradztwo i doświadczenia młodych ludzi, HDYO stworzyło listę problemów, które mogą pojawić się, kiedy nie rozmawia się z dziećmi o chorobie Huntingtona.

Wypełnianie luk w wiedzy: wykorzystanie wyobraźni

Jeśli dziecko jest świadome tego, że ktoś się zmienił/zachowuje się inaczej i nie przekazuje się mu konkretnych informacji, dlaczego tak się dzieje, braki w wiedzy uzupełni wykorzystując swoją wyobraźnię. Takie działanie powoduje przyjmowanie przez dziecko błędnych założeń, czasem gorszych niż prawda – co może prowadzić do większego, a niepotrzebnego niepokoju.

„Czy to moja wina?”

Child

Kontynuując ostatnie zdanie, jednym z najczęstszych błędnych osądów, które robią dzieci, jest częściowe obwinianie siebie o to, że chory zachowuje się tak, jak się zachowuje. Przyczyną tego jest brak rozmowy z rodzicami, którzy wyjaśniliby w zrozumiały sposób działanie choroby, co z kolei dałoby dzieciom jasne informacje o zmianach, jakie będą zachodziły w rodzicu.

Ochrona dzieci

Niektórzy rodzice mogą sądzić, że nie przekazując dzieciom informacji o chorobie, w pewien sposób je chronią. Choć z jednej strony takie myślenie jest zrozumiałe, trzeba jednak wziąć również pod uwagę fakt, że czasem wiedza daje dzieciom siłę, by podejmować świadome decyzje wraz z dorastaniem.

Nie rozmawiając z dziećmi, nie oszuka się rzeczywistości. Skutkuje to jedynie tym, że z wiekiem nie będą one zdolne do świadomego podejmowania decyzji.

„Mój dziadek nie powiedział żadnemu ze swoich dzieci o ryzyku choroby Huntingtona, myślał, że w ten sposób oszczędzi im zamartwiania się. Ale prawda była taka, że postępując w ten sposób nie chronił nikogo – a jedynie ukrywał przed nimi prawdę. Niektóre z jego dzieci cierpią teraz na chorobę Huntingtona, a to oznacza, że sami mają dzieci w grupie ryzyka, bo nie mieli pojęcia o istnieniu tej dziedzicznej choroby.” Jack

Gniew

Jeśli dziecko nie zostaje poinformowane o chorobie Huntingtona, a dowie się samo, lub prawdę o chorobie przekaże się mu, kiedy jest już starsze, może odczuwać ogromną złość na myśl o tym, że choroba była przed nim zatajana, podczas gdy inni byli jej świadomi.

„Był taki moment kiedy odczuwałam ogromną złość i rozczarowanie, bo nikt nie powiedział mi o chorobie, a dodatkowo oni (rodzic i starsze rodzeństwo) myśleli, że nie będę potrafiła sobie z tym poradzić. Czułam, że mi nie ufają. Ale zrozumiałam, dlaczego mi nie powiedzieli. Staram się, żeby mnie to nie dołowało. Są jednak takie dni, zazwyczaj weekendy, kiedy zaczyna się myśleć o różnych rzeczach i smutek sam się zakrada.” Claire

Brak zaufania

Z uczucia złości na myśl o tym, że nie zostało się poinformowanym o chorobie Huntingtona, wywodzi się brak zaufania między młodą osobą, a pozostałymi członkami rodziny, którzy trzymali chorobę w tajemnicy. To może psuć relacje w rodzinie i sprawiać, że dziecko będzie czuło się nieważne, pozostawione samemu sobie i niegodne zaufania.

„Nie zadawaj pytań…”

Teen

Jeśli choroba Huntingtona trzymana jest w tajemnicy i nie rozmawia się o niej, dziecko może czuć, że jest ona tematem tabu i nie można (a nawet nie wolno) zadawać pytań na jej temat tak, by nie sprawić nikomu przykrości.

„Robert opowiedział, jak jego mama odpowiadała półsłówkami za każdym razem, kiedy pytał wprost. Dlatego po początkowym zainteresowaniu, nie starał się już wyciągać żadnych informacji ani od rodziców, ani z innych źródeł. Pełną wiedzę o chorobie ojca uzyskał w późniejszym czasie - kiedy obejrzał program w telewizji.”

Uczucie bezsilności i osamotnienia

Brak możliwości zadawania pytań czy rozmowy o chorobie z kimkolwiek może sprawiać, że młodzi ludzie czują się bezsilni i odizolowani, brakuje im wsparcia, które pomogłoby im poradzić sobie z widmem choroby.

„Nicola czuła, że coś jest nie tak, bo jej krewni „przejmowali się każdym drobiazgiem”, ale rodzina nie spieszyła się ze zrobieniem badań. Takie przedłużające się zaprzeczanie temu, że u mamy pojawiły się objawy choroby Huntingtona umożliwiło im utrzymywanie „bańki ochronnej” nad Nicolą – kilkoro członków rodziny wiedziało o chorobie, ale nie zgadzało się z diagnozą, a co za tym idzie - nie rozmawiało się o niej z osobami, które miały prawo o niej wiedzieć. Nicola dowiedziała się o chorobie dopiero po rozwodzie rodziców, a kiedy zaczęła opiekować się mamą, dostrzegła zmiany jakie spowodowała w niej choroba. Choć dziewczyna pochodziła z licznej rodziny, której członkowie mieszkali blisko siebie, niejednokrotnie wspominała o poczuciu bezsilności, złości i izolacji, a także przekonaniu o tym, że choroba Huntingtona „rozdziela rodzinę”.”

Rozłam w relacjach rodzinnych

Jak wynika z wypowiedzi powyżej, brak rozmowy o chorobie wśród najbliższych (zwłaszcza z młodą osobą) może prowadzić do rozłamu w relacjach rodzinnych. Może być to również odebrane jako odcięcie źródła wsparcia dla młodych ludzi, którzy czują, że nie powinni pytać o chorobę i nie mają innych możliwości uzyskania wsparcia – bo mogą nie wiedzieć, gdzie go szukać.

Dodatkowy stres

Ostatnią rzeczą jakiej potrzebuje osoba, która próbuje radzić sobie z chorobą Huntingtona, jest dodatkowy stres, ale prawda jest taka, że pojawia się on dokładnie wtedy, kiedy chory próbuje ukrywać swój stan przed najbliższymi (również dziećmi). Nie służy to nikomu, a często ludzie opowiadają o uczuciu ulgi, kiedy w końcu podzielą się wiadomością o swojej chorobie z bliskimi, bo dzięki temu pozbywają się ogromnego ciężaru.

Wywoływanie strachu

Milczenie na temat choroby Huntingtona, w momencie gdy tak ewidentnie ma ona ogromny wpływ na rodzinę, może wywołać w młodej osobie lęk przed tą chorobą. Dzieje się tak, ponieważ młoda osoba instynktownie odbiera negatywne sygnały wysyłane przez rodziców lub opiekunów, i jeśli boją się oni rozmawiać o chorobie Huntingtona, wówczas młodzi również zaczynają odczuwać lęk – który stawia ich w trudnej sytuacji odnośnie do tego, jak radzić sobie z chorobą w przyszłości.

Te wszystkie przykłady mają za zadanie wskazać, jak negatywny w skutkach dla dzieci może być brak rozmowy o chorobie Huntingtona. Rozmowa z nimi jest czymś, do czego nikt nie chce być zmuszanym, lecz gdy choroba ma wpływ na ich życie, rozmowa o niej, uspokojenie obaw i odpowiedzi na wszelkie pytania może przynieść ukojenie i stać się mechanizmem wsparcia, który umożliwi dzieciom radzenie sobie z chorobą. Wskazówki o tym, jak rozmawiać z dziećmi o chorobie Huntingtona, znajdziecie w działch: Wskazówki HDYO oraz Rozmowa z dziećmi o chorobie Huntingtona. Obie sekcje zostały stworzone po to, by oferować pomoc, jednakże HDYO rozumie, że to rodzice najlepiej znają swoje dzieci, i to oni ostatecznie decydują o tym, w jaki sposób podzielą się z nimi tak ważnymi kwestiami.