Wybierz swoją tapetę: Wybierz swoją tapetę: Zaloguj się, aby zapisać zmiany Zamknij
Powrót na stronę Wsparcie Sklep Donate
Zaloguj się lub zarejestruj w HDYO Tło


Warunki Prywatność Wyszukaj Mapa strony Contact Us
Sklep Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Poczucie wstydu

Na stronie internetowej HDYO znajdziesz więcej przydatnych informacji o HD, które skierowane są do młodzieży, rodziców i specjalistów. Zajrzyj:

www.hdyo.org

Gdy ktoś z twoich bliskich jest chory, czasem stawia cię to w sytuacji, która sprawia, że czujesz się zażenowany lub zawstydzony. W przypadku choroby Huntingtona niekontrolowane odruchy i zaburzenia zachowania powodowane przez to schorzenie, mogą wywoływać wiele kłopotliwych sytuacji – zwłaszcza takich, które będą przyciągać niechciane spojrzenia i które trudno wyjaśnić i zrozumieć.

Po pierwsze - bądźmy szczerzy: jest to całkowicie normalna sytuacja, kiedy młody człowiek czuje się zawstydzony zachowaniem osoby z chorobą Huntingtona. Co więcej, jeśli ta osoba to ktoś z twoich bliskich, masz wszelkie prawo do tego, by tak się czuć. Wiele młodych osób przechodzi przez taki okres w życiu, kiedy czują się zażenowani zachowaniem bliskiej im osoby cierpiącej na chorobę Huntingtona. Więc jeśli jesteś jedną z nich i przechodzisz właśnie przez taki etap, nie czuj się z tego powodu winny.

Ten dział ma za zadanie pomóc ci zrozumieć, że to, co czujesz jest zupełnie normalne i nie musisz wstydzić się swoich odczuć. Będziemy także rozmawiać o tym, jak przełamać uczucie zakłopotania żebyś nie czuł się skrępowany, gdy wychodzisz gdzieś z osobą, która cierpi na chorobę Huntingtona.

Skąd się bierze poczucie wstydu?

Dlaczego młodzi ludzie czują się zakłopotani spędzając czas z osobą cierpiącą na chorobę Huntingtona?

Wyróżnianie się

Niekontrolowane ruchy i zaburzenia zachowania wywoływane przez chorobę Huntingtona mogą sprawiać, że ludzie na nią cierpiący będą czasem robić lub mówić „dziwne” rzeczy. Kiedy dzieje się to w miejscach publicznych lub w towarzystwie innych osób, chorzy - razem z opiekunami - przyciągają uwagę obcych ludzi. Ostatecznie takie sytuacje mogą sprawić, że wbrew własnej woli nagle zaczynacie wyróżniać się z tłumu w sposób, który może prowadzić do poczucia wstydu.

„Kiedy byłam nastolatką, dość często czułam się zażenowana, będąc z mamą. Pamiętam, że za każdym razem, gdy wychodziłyśmy na zakupy, mama niechcący przewracała ułożone wystawy sklepowe. Po chwili przybiegał cały personel i wszyscy się na nas gapili, a ja wtedy robiłam się cała czerwona ze wstydu. W końcu doszło do tego, że w ogóle nie miałam ochoty z mamą wychodzić na zakupy, bo nie chciałam, żeby ludzie na nas patrzyli i nas oceniali.” Sarah

Powyższą wypowiedź można potraktować jako przykład tego, w jaki sposób niekontrolowane ruchy mogą wywoływać poczucie wstydu u młodych osób, które towarzyszą choremu. Trzeba jednak wspomnieć, że niektóre aspekty dotyczące zmiany zachowania wywoływanej przez chorobę Huntingtona także mogą powodować to uczucie.

„Pamiętam, że któregoś razu odwiedził mnie kolega i razem graliśmy w gry komputerowe w pokoju. Nagle wszedł mój tata i zaczął na nas krzyczeć, a mojemu koledze kazał natychmiast wyjść. To było do niego zupełnie niepodobne, bo zazwyczaj był bardzo spokojnym człowiekiem. Przyjaciele wpadali do mnie cały czas i nigdy wcześniej nie stanowiło to problemu, ale tego dnia kompletnie go poniosło. Mój kolega oczywiście natychmiast wyszedł, a mnie było strasznie wstyd i po prostu byłem wściekły na ojca. Oczywiście pokłóciłem się z nim o to i od tej pory już niechętnie zapraszam kolegów do siebie.” Daniel

Poczucie wstydu jest zupełnie normalną reakcją młodych osób, która zresztą występuje dość często. Jeśli zapoznałeś się z działem „Jak choroba Huntingtona wpływa na ludzi?” zapewne wiesz, że niekontrolowane ruchy i zmiany zachowania są objawami choroby Huntingtona, poza tym chory nie ma wpływu również na to, że czasem się potknie, coś stłucze czy nagle się zdenerwuje. Ale nawet jeśli zdajesz sobie z tego sprawę, wciąż trudno jest nie czuć się zażenowanym, gdy ktoś, z kim właśnie przebywasz zniszczy wystawę w sklepie, nagle zaczyna krzyczeć na twoich kolegów, czy po prostu „robi scenę”.

Reakcja innych

Głównym powodem, dla którego tego typu sytuacje wywołują zażenowanie u młodych osób jest fakt, że dookoła są inni ludzie, którzy wszystko obserwują. Jeśli nikt nie widziałby tego, jak chory, z którym przebywasz przewraca się lub robi coś, co przyciąga uwagę, wówczas nie miałbyś powodu do wstydu. To świadomość tego, że inni ludzie patrzą, a tym bardziej tego, jak reagują na takie nietypowe sytuacje, sprawia, że czujesz się zawstydzony, przebywając z osobą cierpiącą na chorobę Huntingtona.

„Kiedy mój tata jeszcze czuł się dobrze, często zabierał mnie na mecze piłki nożnej naszej miejscowej drużyny, mieliśmy nawet karnety na cały sezon. Bardzo to lubiłem, ale ponieważ tata miał ruchy mimowolne, ciągle przypadkowo kopał krzesło osoby, która przed nim siedziała. Zawsze była przed nami ta sama rodzina, która strasznie się wkurzała za każdym razem, gdy tata kopnął krzesło. Czasem nawet bezczelnie się w nas wpatrywali, a potem zaczynali rozmawiać między sobą. Wiedziałem, że rozmawiają o tacie i strasznie mnie to denerwowało. Miałem ochotę na nich nakrzyczeć i powiedzieć im, żeby zajęli się swoimi sprawami, ale nigdy tego nie zrobiłem, czułem się zażenowany i jeszcze bardziej wściekły. Zazwyczaj, jak na nas patrzyli lub byli niemili, ja też bardzo mocno kopałem ich krzesła, żeby dać im do zrozumienia, że widzę, co robią.” Scott

To, jak ludzie „gapią” się na osobę z chorobą Huntingtona, może sprawić, że młodzi ludzie zaczynają mieć mieszane uczucia: odczuwają jednocześnie złość i zażenowanie. Złość – dlatego, że ktoś obcy wpatruje się w bliską ci osobę i dodatkowo jest nieuprzejmy, a zażenowanie – bo zawsze wydaje ci się, że to właśnie ty przyciągasz uwagę tłumu.

Eyes

„Pamiętam, że kiedyś na wakacjach wszedłem do restauracji. Poszliśmy do takiego miejsca, w którym wiele restauracji znajdowało się po obu stronach ulicy. Kiedy szliśmy tą ulicą, wydawało się, jakby wszyscy przerywali to, co właśnie robili i zaczynali się na nas gapić. Byłem wściekły i miałem ochotę nigdy więcej się tam nie pojawić.” Scott

Wstyd i jego konsekwencje

Niestety, poczucie wstydu wywołane zachowaniem osoby z chorobą Huntingtona jest źródłem innych problemów u młodych ludzi i ich rodzin. Widmo wstydu sprawia, że młodzi ludzie mogą oddalać się od chorego i unikać wspólnych wyjść, byle tylko nie zostać zauważonym razem. To z kolei może prowadzić do rozłamu w relacji młodej osoby i chorego, a wspólne kiedyś chwile, teraz mogą być spędzane osobno.

„Mama przychodziła na każdy mój mecz, żeby zobaczyć jak gram. Ale koleżanki z drużyny zaczęły zadawać pytania, dlaczego mama nie może ustać spokojnie i inne takie. Czułam się zażenowana i prawie wstydziłam się mamy, dlatego powiedziałam jej, żeby już nie przychodziła na moje mecze. Chciałam uniknąć odpowiadania na te wszystkie pytania.” Jessica

Uczucie wstydu może wywoływać również niechęć i złość młodych ludzi, które często są kierowane przeciwko osobie z chorobą Huntingtona. Najczęściej dzieje się tak, ponieważ młody człowiek musi radzić sobie z krępującym zachowaniem chorego i wyjaśniać je innym ludziom, choć to wcale nie jest jego wina. Młode osoby mogą odczuwać potrzebę obwiniania kogoś za takie sytuacje, znaleźć ofiarę, na której będą mogli wyładować swoje frustracje. Często tym kimś jest osoba cierpiąca na chorobę Huntingtona, której zachowanie przyczynia się do powstawania niezręcznych sytuacji, a to sprawia, że młoda osoba odczuwa urazę.

„Kiedy inne dzieci z mojej szkoły zobaczyły, że z moim tatą coś było nie tak, zaczęły mnie z tego powodu dręczyć. Słyszałem wiele obraźliwych słów na temat jego ruchów i naprawdę mnie to bolało. Byłem wściekły na wszystkich, wliczając w to tatę, bo to on był głównym powodem mojego prześladowania. Chciałem wtedy mieć po prostu normalnego ojca, który niczym by się nie wyróżniał.” Gary

Przezwyciężenie wstydu

Wstyd może wywoływać w ludziach także poczucie urazy i złość przeciwko chorym, czasem nawet niszczy relacje rodzinne i wszystkim przysparza stresu. Młodzi ludzie są w stanie pokonać uczucie zażenowania i wstyd, ale zazwyczaj potrzeba do tego czasu, czasem nawet bardzo dużo.

„Udało mi się przełamać wstyd dopiero, kiedy miałem 17 lat. Więc od 13. do 17. roku życia byłem sfrustrowany i zły na tatę przez chorobę Huntingtona. Patrząc na moje zachowanie z perspektywy czasu, wstydzę się siebie, ale wiem, że wtedy niewiele mogłem poradzić na to jak się czułem, a poza tym nie miałem żadnego wsparcia.” Gary

Pozbawieni wsparcia młodzi ludzie mogą nie potrafić pokonać urazy, poczucia wstydu czy złości. Może to wywoływać wiele innych problemów, a z czasem - kiedy uda się już pokonać negatywne uczucia – może to prowadzić do poczucia „zmarnowanego czasu” z ukochaną, chorującą na chorobę Huntingtona, osobą. Kluczową kwestią powinno być dla młodych dążenie do przezwyciężenia takiego negatywnego nastawienia - właśnie dlatego trzeba ich wspierać. Ale jest też coś, co muszą zrobić sami. Droga do przezwyciężenia wstydu zaczyna się od dwóch rzeczy: akceptacji i zrozumienia. Akceptacji tego, że choroba jest częścią naszego życia i zrozumienia tego, jak wpływa na bliskich, którzy są chorzy.

Zrozumieć chorobę: dlaczego chorzy tak się zachowują?

Pierwszym krokiem do pokonania wstydu jest zrozumienie choroby i tego, w jaki sposób wpływa na pacjentów. Choroba Huntingtona zmienia życie ludzi na trzy sposoby, tj. powodując: ruchy mimowolne, problemy z kojarzeniem i zmiany zachowania.

Ruchy mimowolne: Pierwsza kategoria, ruchy mimowolne, oznacza, że chorzy nie mają wpływu na ruchy, które wykonują, przez co czasem nie są w stanie ustać spokojnie, przewracają się albo tracą równowagę. Więc jeśli ktoś z chorobą Huntingtona przypadkowo strąci ułożoną wystawę w sklepie, starajmy się zrozumieć, że nie było to jego celowe działanie, a jedynie oznaka choroby, która powoduje niezdarne zachowanie.

Problemy z kojarzeniem: to druga kategoria objawów choroby i odnosi się ona do sposobu rozumowania chorego. Ludzie z chorobą Huntingtona mogą mieć trudności z prostym rozumowaniem, odpowiadaniem na pytania czy koncentracją. Wynika to z zaburzonego przez chorobę procesu rozumowania. Może cię denerwować to, że chory ciągle zadaje to samo pytanie, albo odpowiada po bardzo długim czasie, ale są to właśnie objawy choroby, jej wpływu na pacjenta. Chorzy dłużej wykonują pewne czynności, bo muszą się nad nimi bardziej zastanawiać.

Zmiany zachowania: trzecia kategoria, oznaczająca, że choroba może drastycznie zmienić zachowanie chorego. Chorych dopada czasem nagła złość lub frustracja, wtedy mogą niespodziewanie nakrzyczeć na ciebie i twoich znajomych, albo mówić i robić rzeczy, które wcześniej nie były w ich stylu. Takie zmiany zachowania są właśnie jednym z elementów choroby.

To bardzo ważne żebyśmy, jako młodzi ludzie, pogłębiali wiedzę i próbowali lepiej zrozumieć chorobę Huntingtona. Znać nazwę choroby nie oznacza od razu, że rozumie się, jak ona wpływa na życie ludzi. Wiedza o tym, jak działa choroba, może sprawić, że łatwiej ci będzie zrozumieć, że osoba z chorobą Huntingtona nie ma wpływu na to, że czasem zrobi jakąś scenę, to nie jest jej wina – to działanie choroby. Jednak rozumiemy, że czasem i tak ciężko jest ci to zaakceptować. Jeśli tylko masz ochotę, możesz dowiedzieć się więcej o tym, jak choroba Huntingtona wpływa na ludzi lub zajrzeć do sekcji „Jak to jest mieć chorobę Huntingtona?”, gdzie będziesz miał możliwość zagrać w kilka naprawdę prostych gier, które pomogą ci zrozumieć, jak czują się osoby z chorobą Huntingtona.

Akceptacja choroby Huntingtona

Następnym krokiem na drodze do pokonania wstydu jest akceptacja choroby Huntingtona w twoim życiu. Nie jest to łatwe zadanie, a jego realizacja zazwyczaj wymaga wiele czasu. To właśnie wtedy musisz wykorzystać swoją wiedzę na temat choroby, by pomogła ci zaakceptować to, że choroba dotknęła kogoś ci bliskiego. Akceptując fakt, że ta osoba cierpi na chorobę Huntingtona i czasem nie panuje nad tym, co robi, o wiele mniej niezręcznie będzie ci przebywać w jej towarzystwie. A kto wie, może nawet zaczniesz dostrzegać zabawne aspekty takich drobnych wypadków.

Dostrzec zabawną stronę

Laughter

„Któregoś razu wybraliśmy się całą rodziną na spacer. Mój tata ma chorobę Huntingtona i czasami porusza się w sposób dość nieskoordynowany. Postanowiliśmy zrobić sobie przerwę i coś przegryźć, bo trochę już maszerowaliśmy. Wszyscy po kolei siadaliśmy na ławce, żeby zjeść kanapki, aż nagle usłyszeliśmy głuchy łomot na jej końcu. Spojrzeliśmy, co się stało i zobaczyliśmy, że tata po prostu nie trafił w ławkę i wylądował na tyłku. Wszyscy zaczęli się histerycznie śmiać, nawet mój tata. To było przezabawne.” Jason

Historie takie, jak ta powyżej mogą wywołać wstyd u młodego człowieka, ale przez akceptację tego, że takie sytuacje będą się zdarzać i nie jest to niczyja wina, o wiele łatwiej jest obrócić je w żart i nie przejmować się nimi.

„Co tydzień zabieraliśmy mamę na spacer po centrum. Miała zwyczaj robić przedziwne rzeczy. Czasami zatrzymywała się i puszczała bąka dokładnie na środku ulicy! Wszyscy to słyszeli! Okropnie się z tego śmialiśmy, a mama zachowywała się jak gdyby nigdy nic się nie stało! A potem, w następnym tygodniu, w czasie kolejnego spaceru, mama zatrzymywała się dokładnie w tym samym miejscu i mówiła >>Hej, to tu ostatnio puściłam bąka!<< To było takie śmieszne. Mama jest czasami komediantką… taką rozsiewającą zapachy!” Brett

To zdecydowanie pomaga, jeśli potraficie śmiać się z tych sytuacji i dostrzegać ich zabawną stronę, choć nie zawsze jest to łatwe. Śmiech może sprawić, że poczujesz się lepiej, bo - jak to mówią - śmiech to zdrowie.

Tłumaczenie istoty choroby Huntingtona innym

Explaining

W niektórych przypadkach śmiech nie wystarcza, a może być też nie na miejscu, dlatego - jako osoba młoda - będziesz musiał umieć radzić sobie z takimi niełatwymi sytuacjami również na inne sposoby. Zazwyczaj zdarza się to wtedy, gdy w pobliżu ciebie i osoby z chorobą Huntingtona znajdują się również inni ludzie, a ich reakcja w stosunku do chorego wprawia cię w zakłopotanie. W takich momentach wykorzystaj swoją wiedzę na temat choroby i spróbuj wyjaśnić ludziom, że osoba, która ci towarzyszy cierpi na chorobę Huntingtona, a dodatkowo wymień jej najważniejsze objawy.

„Kiedyś poszłam z mamą do sklepu, gdzie mama przez przypadek na kogoś wpadła. Ta osoba zbytnio się tym nie przejęła, ale zdziwiły ją nietypowe odruchy mamy. Przeprosiłam w jej imieniu i wytłumaczyłam, że mama ma chorobę Huntingtona, której objawem są odruchy mimowolne. Dzięki temu inaczej, z większym zrozumieniem spojrzeli na cały incydent, co było niezwykle budujące.” Grace

Wyjaśnianie istoty choroby Huntingtona jest chyba najlepszym rozwiązaniem w takich sytuacjach, bo może pomóc innym zrozumieć, dlaczego chory zachowuje się w dany sposób. Ty także możesz poczuć się pewniej przebywając w towarzystwie osoby z tą chorobą i pokonać niepokój dręczący cię, gdy spędzasz z nią czas, czy odpowiadasz na pytania dotyczące choroby. Oczywiście mogą zdarzać się sytuacje, w których obcy wam ludzie będą reagować niegrzecznie, a próba tłumaczenia nie będzie przynosić pożądanych efektów. Możesz w takich chwilach odczuwać złość, ale nie pozwól by ona tobą zawładnęła. Najlepiej jest ignorować takie osoby, uśmiechnąć się i kontynuować to, co wcześniej robiłeś z chorym.

Pozytywne nastawienie do choroby Huntingtona

Innym sposobem przezwyciężenia wstydu i piętna, jakie może odcisnąć choroba Huntingtona, jest utrzymywanie pozytywnego nastawienia i aktywne działanie. Gromadzenie funduszy i dzielenie się swoją wiedzą to dwa fantastyczne pomysły na to, jak zaangażować rodzinę i przyjaciół w to, by zrobić coś dobrego na rzecz choroby Huntingtona. To niesamowite, jak pozytywnie obie te rzeczy mogą wpływać na życie rodzinne i wsparcie, które otrzymujesz od innych, w tym swoich przyjaciół. Więcej informacji na temat zbierania funduszy znajdziesz w sekcji Zbieranie Funduszy, gdzie dowiesz się, w jaki sposób ty, twoja rodzina i przyjaciele możecie pozyskać nowe środki i szerzyć wiedzę na temat choroby Huntingtona.

Wspólne spędzanie czasu

Spędzanie czasu z chorym jest bardzo ważne, a - jak mogliśmy zauważyć wcześniej - uczucie wstydu może sprawić, że niechętnie będziemy to robić. Młodzi ludzie mogą pokonać swoje uczucie wstydu przez pogłębianie wiedzy na temat choroby i akceptację faktu, że jest ona częścią ich życia. W wyniku takiego działania przebywanie z chorym może stać się łatwiejsze, przez co znowu będziesz mógł cieszyć się wspólnymi chwilami. Ale oczywiście nadal jest to twój wybór, czy będziesz spędzał czas z chorym, czy nie.

Wsparcie

Pamiętaj, odczuwanie wstydu podczas przebywania z osobą cierpiącą na chorobę Huntingtona jest dla młodej osoby całkowicie normalne. Jeśli chciałbyś porozmawiać z kimś o tym co czujesz, możesz napisać do HDYO, a chętnie cię wysłuchamy. Wsparcie możesz znaleźć także w swoim krajowym Stowarzyszeniu Choroby Huntingtona, które może udzielić ci porad np. podczas spotkania lokalnej grupy wsparcia.