Wybierz swoją tapetę: Wybierz swoją tapetę: Zaloguj się, aby zapisać zmiany Zamknij
Forum Sklep Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Wizyta w domu opieki

Na stronie internetowej HDYO znajdziesz więcej przydatnych informacji o HD, które skierowane są do młodzieży, rodziców i specjalistów. Zajrzyj:

www.hdyo.org

Wraz z postępem choroby Huntingtona, osoby chore potrzebują opieki w coraz szerszym zakresie. Może być to przyczyną znacznych problemów dla rodziny chorego, gdyż opieka nad nim staje się wyczerpującym obowiązkiem, zajmującym 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. To dlatego po pewnym czasie niektórzy chorzy zaczynają mieszkać w domu opieki, gdzie udzielana jest im całodobowa, profesjonalna pomoc. W tym dziale zobaczycie wypowiedzi młodych ludzi, którzy potwierdzą, jak emocjonalnie trudnym doświadczeniem jest oddanie chorego rodzica do domu opieki. Znajdziecie tu również wskazówki, jak najlepiej poradzić sobie z tą sytuacją.

Podjęcie decyzji o konieczności skorzystania z pomocy domu opieki

Zrozumienie tego, że chory dotknięty chorobą Huntingtona być może będzie musiał zostać przeniesiony do domu opieki, aby mógł uzyskać taką pomoc jakiej potrzebuje, może być jedną z najbardziej rozdzierających serce decyzji, jaką musi podjąć rodzina.

„Moja mama przeprowadziła się do domu opieki, kiedy miała 46 lat. Pamiętam, że była to jedna z najtrudniejszych decyzji, jaką musiała podjąć moja rodzina. Tak bardzo chciałam móc się nią zajmować, bo czułam, że dom opieki nie jest dla niej odpowiednim miejscem, ale ostatecznie musiałam się na to zgodzić. Moja rodzina długo opierała się tej decyzji, z którą wiązało się wiele cierpienia, niepokoju i strachu.” Milly

Należy pamiętać, że nie każda osoba dotknięta chorobą Huntingtona musi koniecznie zamieszkać w domu opieki, jednakże ze względu na złożoność choroby, chory może w pewnym momencie wymagać większej opieki od tej, którą mogliby mu zaoferować bliscy. Ci, którzy ostatecznie zdecydują się skorzystać z pomocy domu opieki, początkowo mogą czuć się winni, i w efekcie dążyć do tego, by chory jednak pozostał w domu. To właśnie sprawia, że decyzja o przeniesieniu do domu opieki jest tak trudna emocjonalnie dla wszystkich członków rodziny, także dla ludzi młodych. Ale pamiętajmy, że domy opieki zostały stworzone po to, by pomagać i zapewniać profesjonalną opiekę i, co ważne, większość z nich doskonale realizuje te cele.

„Emocjonalnie to było bardzo trudne. Chociaż odwiedzaliśmy mamę w domu opieki przynajmniej raz w tygodniu, bardzo ciężko było ją tam widzieć, bo przecież to nie był jej prawdziwy dom. Pobyt tam oznaczał, że nie było jej z nami, była tam sama, bez swoich bliskich. Dopiero po kilku miesiącach mój ból zelżał. Zrozumiałam, że mama naprawdę potrzebowała nieustannej opieki, więc było to dla niej po prostu najlepsze miejsce.” Lucy

Możliwość skorzystania z pomocy domu opieki może przynieść znaczną ulgę rodzinie, zdjąć duży ciężar z jej barków. Opieka nad chorym zajmuje bardzo dużo czasu i wymaga wiele wysiłku, a niejednokrotnie może oznaczać konieczność rezygnacji z własnych ambicji zawodowych, życia towarzyskiego, czy dobrego samopoczucia.

Jak znaleźć właściwy dom opieki?

Kiedy decyzja o konieczności skorzystania z pomocy domu opieki zostaje podjęta, następnym krokiem jest znalezienie miejsca, które będzie właściwe zarówno dla chorego, jak i jego rodziny. Najlepiej byłoby, gdyby w okolicy zawsze był do wyboru dom specjalizujący się w opiece nad osobami z chorobą Huntingtona, ale niestety nie jest to takie proste. Wciąż niewiele jest takich miejsc, a gdy się je już znajdzie, wówczas najczęściej okazuje się, że są znacznie oddalone od miejsca zamieszkania chorego, co praktycznie uniemożliwia częste wizyty.

Pod uwagę trzeba brać również koszty pobytu chorego w domu opieki. W wielu regionach świata taka opieka może być bardzo droga, zwłaszcza, że wydatki, które będziesz mógł ponieść, zależą od twojej sytuacji materialnej. Czasem może mieć to bezpośredni wpływ na to, z oferty którego domu opieki będziesz w stanie skorzystać - niekoniecznie będzie to ten dom, o którym pierwotnie myślałeś. Zazwyczaj wybór miejsca, które będzie odpowiadało potrzebom chorego, poprzedza proces wielogodzinnych poszukiwań. Krajowe Stowarzyszenie Choroby Huntingtona może być w stanie pomóc ci znaleźć odpowiedni dom opieki w twoim regionie.

Decorating a care home room

„Znalezienie odpowiedniego domu opieki jest pierwszym, ale zarazem jednym z najważniejszych kroków, które będziesz musiał podjąć. Nam zajęło to 8 miesięcy, ale gdy już wybraliśmy go spośród wszystkich opcji, wiedzieliśmy, że jest to dobra decyzja. Zaprzyjaźniliśmy się z kilkoma pielęgniarkami, które będą zajmować się mamą, więc wiedzieliśmy, że możemy im ufać, a to jest bardzo ważne.” Lucy

Spraw, by było jak w domu

Kiedy dom opieki zostaje wybrany i chory się tam przenosi, bardzo dobrym pomysłem jest udekorowanie pokoju tak, by mógł on czuć się w nowym miejscu jak w domu.

„Podczas kilku pierwszych odwiedzin starałem się zrobić wszystko, żeby nowy pokój mamy jak najbardziej przypominał jej dom. Na ścianach porozwieszałem zdjęcia mojego brata, moje i rodziców.” Ryan

Powieszenie na ścianach zdjęć ze znajomymi twarzami, czy poustawianie ukochanych przedmiotów w pokoju naprawdę może sprawić, że będzie on emanował rodzinnym ciepłem, a to zapewne sprawi, że zamieszkanie w nowym miejscu okaże się dla chorych mniej stresujące.

Wizyta w domu opieki

Odwiedziny ukochanej osoby w domu opieki mogą czasami stanowić wyzwanie dla młodego członka rodziny dotkniętej chorobą Huntingtona, tak pod względem praktycznym, jak i emocjonalnym.

Pokonać długą drogę…

Jak było wcześniej wspomniane, może się zdarzyć, że wybrany jako najbardziej odpowiedni dla osoby z chorobą Huntingtona dom opieki niekoniecznie znajduje się w pobliżu miejsca zamieszkania rodziny, co może utrudniać regularne odwiedzanie chorego.

„Odwiedzanie mamy w domu opieki wiązało się z 3-godzinną wycieczką – półtorej godziny potrzebowałem, żeby tam dojechać i tyle samo, żeby wrócić. Przez to było jeszcze trudniej, bo zdawałem sobie sprawę, że mama jest na tyle daleko, że nie mogę odwiedzać jej kiedy tylko mam na to ochotę. Poza tym ponad rok temu nie miałem jeszcze prawa jazdy, więc tym bardziej nie mogłem do niej jechać wtedy, kiedy chciałem – samo to było trudne.” Jess

Długa droga do domu opieki może być bardzo męcząca dla młodej osoby, przez co jeszcze trudniej zachować energię do cieszenia się ze spędzania czasu razem z przebywającym tam chorym. Ponadto młodzi ludzie dorastają i ich plan dnia staje się coraz bardziej napięty, przez co jeszcze trudniej znaleźć im czas na odwiedziny w domu opieki.

„Kiedy skończyłem 16 lat, uczyłem się w college’u, a w soboty pracowałem; dużo więc wysiłku kosztowało mnie odwiedzanie mamy, która przebywała tak daleko. Rozważaliśmy przeniesienie jej do bliższego domu opieki, ale ona była już przyzwyczajona do tego, w którym mieszkała.” Jess

Czasem pomocne okazuje się planowanie odwiedzin w domu opieki z wyprzedzeniem i jednocześnie potraktowanie ich jako jednodniowej wycieczki. To może sprawić, że czas spędzony z naszym chorym będzie jeszcze bardziej wyjątkowy.

„Odwiedzaliśmy mamę na całe dnie, zostając w domu opieki aż do obiadu. Oglądaliśmy razem śniadaniową telewizję, a po południu zabieraliśmy mamę na zewnątrz i później ją odwoziliśmy. Zostawaliśmy na kolację, a potem nadchodził czas pożegnania, pocałunku w policzek i zapewnienia, że zobaczymy się w przyszłym tygodniu.” Trish

Wzajemna komunikacja

W miarę postępu choroby rozmowa i w ogóle komunikowanie się może stawać się coraz trudniejsze. Mowa chorego stopniowo zanika, aż do momentu, w którym chorzy nie są w stanie wymawiać nawet pojedynczych słow. Mimo, że to nie dotyczy każdego cierpiącego na chorobę Huntingtona, to jednak wielu chorych tego doświadcza. Dla młodych ludzi szczególnie trudna jest ta niemoc, kiedy nie są w stanie podczas wizyty porozmawiać z tymi, których kochają, zwłaszcza, jeśli nie odwiedzają ich tak często, jakby tego chcieli.

„To, że nie byłem w stanie komunikować się z moją mamą, było dla mnie nadzwyczaj trudne. Wiedzieliśmy, że mama nas słyszy, ale nie może odpowiadać, więc po prostu mówiliśmy do niej. Miałem nadzieję, że rozumie, co mówimy, że pamięta, kim jesteśmy i że wszystkie pozytywne wspomnienia ciągle w niej są, ale nigdy nie byliśmy pewni, bo ona nie była w stanie przekazać nam żadnej informacji zwrotnej.” Rob

Ważne jest, by pamiętać, że nawet jeśli osoba z chorobą Huntingtona nie może rozmawiać, to nie oznacza to, że cię nie słyszy lub nie rozumie. Gdy mówisz do chorego, on cię rozumie. Więc staraj się zawsze mówić do członka rodziny cierpiącego na chorobę Huntingtona; możesz podzielić się z nim wszystkimi najświeższymi wieściami z twojego życia, tak, by był na bieżąco z tym, czym się teraz zajmujesz. Rozmawiaj z chorym, nawet jeśli on nie jest w stanie ci odpowiedzieć. Nigdy nie wiadomo, kiedy powiesz coś, co wywoła uśmiech na jego twarzy!

Podejmowanie trudnych decyzji

Zawsze jest ktoś odpowiedzialny za podejmowanie decyzji związanych z planem opieki nad ukochanym chorym. Niekiedy odpowiedzialność ta spada na młodą osobę z rodziny dotkniętej chorobą Huntingtona. Podjęcie decyzji o konieczności oddania chorego do domu opieki to jeden z trudniejszych wyborów, ale planowanie czynności opiekuńczych takich jak żywienie przez zgłębnik (PEG, sonda) lub postępowanie w przypadku infekcji w późnych stadiach choroby jest niesamowicie wyczerpujące emocjonalnie i bolesne. Przydatne może okazać się dokładne przedyskutowanie z osobą cierpiącą na chorobę Huntingtona planów dotyczących opieki w późniejszym stadium choroby, zanim chory przestanie być w stanie podejmować decyzje dotyczące jego samego. Jednakże nie zawsze można to zrobić; jeśli staje na tym, że to ty musisz podjąć te trudne decyzje, wówczas możesz zrobić tylko to, co ty i reszta rodziny uważacie za stosowne. Możesz mieć wrażenie, że decydujesz źle, ale wtedy pomyśl, o ile wszystko byłoby trudniejsze dla chorego, gdybyś mu wcale nie pomagał. No i znowu – jeśli znajdziesz się w takiej sytuacji, Forum HDYO zawsze chętnie ci pomoże, udzielając rad i zapewniając wsparcie. Ale oczywiście powinieneś też poszukać profesjonalnego doradztwa dotyczącego tych decyzji za pośrednictwem krajowego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona.

Bycie świadkiem postępu choroby

Jedną z trudniejszych kwestii podczas dorastania przy ukochanym członku rodziny z diagnozą choroby Huntingtona jest bycie świadkiem postępu choroby. Niezależnie od tego, czy nasz chory jest w domu rodzinnym, czy domu opieki - obserwowanie postępu choroby Huntingtona zawsze przytłacza.

„Moja mama jest bardzo silną osobą, więc patrzenie na to, jak choroba Huntingtona zabiera jej ciało, dotknęła mnie – jako nastolatkę – głęboko. Bez wsparcia mojego taty i brata, nie wiem, jak byśmy skończyli jako rodzina. Moja mama jest taka dzielna i bardzo ją kocham.” Lucy

Gdy widujemy chorego w domu opieki dość często, wpływ bycia świadkiem progresji choroby jest jeszcze większy. Może to zniechęcić bliskich do odwiedzin, ponieważ niekoniecznie chcą oni patrzeć, jak chorzy są „zabierani” – jak określiła to Lucy, przez chorobę Huntingtona. Mimo, że może być to trudne, próbuj być silny i pamiętaj, że ten, kogo kochasz ciągle w tym ciele jest i na pewno uwielbia twoje wizyty.

„Z czasem wizyty stały się dla mnie coraz trudniejsze. Dorastałam bez mamy i naprawdę brakowało mi relacji matka-córka, o której rozmawiali moi znajomi. Trudno mi było patrzeć, jak choroba Huntingtona wykańcza moją mamę, ale wiedziałam, że dla dobra jej i swojego, będę ją nadal odwiedzać.” Lucy

Nie powinieneś mieć jednak wyrzutów sumienia, jeśli nie chcesz odwiedzać chorego, wielu młodych ludzi podejmuje taką decyzję. Musisz pamiętać, że nie ma w tym nic złego. Może uznasz, że lepiej jest, gdy składasz wizytę choremu tylko co jakiś czas, lub gdy trwa ona krótko – najważniejsze jest, by robić to, z czym czujesz się komfortowo.

BJ and his family

Rozmowa z kimś na ten temat może naprawdę pomóc, więc koniecznie odwiedź Forum HDYO i uzyskaj wsparcie od innych młodych osób, które są w podobnej sytuacji.

Radość ze wspólnego czasu i małych przyjemności

Przy tych wszystkich trudnych sprawach, nie zapominaj o jednej, najważniejszej rzeczy – musisz cieszyć się wspólnie spędzanym czasem i czerpać z niego tyle przyjemności, ile się da.

„Ciężko było patrzeć, jak stan mamy, która była w domu opieki, ciągle się pogarsza, ale starałam się, by nasze wizyty były pełne radości. Bardzo lubi, jak ją odwiedzam i zawsze upomina się o lody! Moje dzieci skaczą po jej łóżku, malują ją i to wszystko sprawia, że się śmieje. Słuchamy razem muzyki, tańczymy, wieszamy różne rzeczy na ścianach i przy suficie. Mamy dużo frajdy.” Teresa

Planowanie ciekawych zajęć czy krótkich wycieczek może sprawić, że odwiedziny staną się trochę bardziej wyjątkowe. Może to oznaczać więcej pracy i wysiłku, by wszystko zorganizować, ale rezultaty mogą być dla wszystkich bardzo korzystne.

„Zajęcia w domu opieki to najczęściej kręgle, proste układy taneczne, bingo… wszystko, czego moja mama nie znosi! Ale my, razem z resztą rodziny, zabieramy mamę regularnie na zewnątrz, tak że w dalszym ciągu może brać udział w zajęciach, które sprawiają jej radość. Moi bracia mają zespół, więc zabieramy ją na ich koncerty, a jak moje dzieci grały w piłkę nożną w soboty, jeździliśmy razem na mecze, imprezy urodzinowe itd. Tak więc w końcu zaakceptowałam fakt, iż dom opieki zapewnia opiekę lekarską, ale to my jesteśmy odpowiedzialni za rozrywki, pełen radości i miłości czas.” Teresa

Twoje nastawienie przed wizytą w domu opieki ma duży wpływ na atmosferę, która panuje podczas niej. Ciekawy plan na ten dzień najprawdopodobniej sprawi, że wizyta będzie udana, i że uśmiech nie będzie znikał z waszych twarzy. Nic oczywiście nie jest pewne, ale powinieneś się postarać. Poniżej znajdziesz parę pomocnych pomysłów i wskazówek.

Co można robić w domu opieki?

Walking in a park

A może masz też inne pomysły na ciekawe spędzanie czasu podczas wizyt u bliskiego ci chorego w domu opieki? Jeśli tak, to daj nam znać, a dodamy je do listy!

Child hugging parent

Może być bardzo ciężko poradzić sobie z faktem, że bliska ci osoba cierpiąca na chorobę Huntingtona znajduje się w domu opieki, taka sytuacja niewątpliwie stwarza wiele wyzwań. Jest jednak nadal wiele dobrych dni przed wami i jeśli tylko zaplanujecie wizytę w domu opieki z wyprzedzeniem, można sprawić, by była ona radosnym i przyjemnym przeżyciem dla wszystkich. Jeśli masz jakieś refleksje czy doświadczenia związane z domami opieki, dobrze by było podzielić się nimi z innymi młodymi osobami w podobnej sytuacji na Forum HDYO. A w przypadku jakichkolwiek pytań, skontaktuj się bezpośrednio z HDYO lub też z ekspertem w dziale Zapytaj Eksperta.