Powrót na stronę polski Zaloguj się lub zarejestruj w HDYO Dzieci Nastolatki Młodzi dorośli Rodzice JHD Friends Specjaliści O nas Wiadomości Video Książki Badania naukowe nad HD Wydarzenia Wsparcie lokalne HDYO Program dla Młodzieży Contact Us Linki Warunki Prywatność Język Mapa strony Donate Sklep

Istnieje aktualniejsza wersja tego artykułu dostępna w innych językach. Robimy wszystko by przetłumaczyć pełen materiał najszybciej jak się, ale już teraz możesz zapoznać się z wersją obcojęzyczną wykorzystując menu w prawym górnym rogu.

O nas

August 30, 2014

Huntington's Disease Youth Organization

Na stronie internetowej HDYO znajdziesz więcej przydatnych informacji o HD, które skierowane są do młodzieży, rodziców i specjalistów. Zajrzyj:

www.hdyo.org

O nas

The HDYO group

Czym jest HDYO?

Światowa Organizacja Młodzieży Związanej z Chorobą Huntingtona (ang. Huntington’s Disease Youth Organisation) jest międzynarodową organizacją non-profit, która została założona po to, by dawać wsparcie młodym ludziom z całego świata, którzy są w jakikolwiek sposób dotknięci chorobą Huntingtona.

Jak działa HDYO?

HDYO jest organizacją inną niż wszystkie – tworzą ją wyłącznie młodzi ludzie, którzy działają wspólnie dla innych młodych. Od Zarządu HDYO, do którego należą młode osoby pochodzące z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona, po Tłumaczy HDYO, którzy tłumaczą wszystkie materiały – działalność i pozycja młodzieży widoczne są w każdej sferze funkcjonowania naszej organizacji. Staramy się motywować kolejne młode osoby, by wspólnie z nami aktywnie tworzyły HDYO. Pracują też dla nas eksperci i specjaliści z różnych dziedzin, którzy zawsze sprawdzają i opiniują dostarczany przez nas materiał.

HDYO

Jakie są cele HDYO?

Cele HDYO są proste, ale i stanowiące wyzwanie. Chcemy udzielać wsparcia młodym osobom (dzieciom, młodzieży i młodym dorosłym) na całym świecie, których życie zmienia choroba Huntingtona. Dokładamy wszelkich starań, by zwiększyć ilość rzetelnych i bardziej przystępnych informacji o chorobie Huntingtona dla młodych ludzi i ich rodzin.

HDYO pragnie również poprawić system wsparcia dla młodych ludzi lokalnie, jak i globalnie – poprzez współpracę z krajowymi Stowarzyszeniami Choroby Huntingtona na całym świecie. Naszym celem jest zwiększanie i ulepszanie źródeł wsparcia w miejscu zamieszkania młodych ludzi.

Jak powstało HDYO?

Oficjalnie HDYO zaczęło działać 7. lutego 2012 r., ale idea organizacji powstała latem 2010 r. Po raz pierwszy pomysł na HDYO został przedstawiony i omówiony przez założyciela, Matthew Ellison podczas spotkania Młodzieżowej Grupy Roboczej EHDN w 2010 r. Zadaniem tej Grupy jest tworzenie rozwiązań mających na celu poprawę systemu wsparcia dla młodych ludzi dotkniętych w jakikolwiek sposób przez HD. Pomysł powstania HDYO zyskał jednogłośne poparcie wszystkich uczestników konferencji i rozpoczęto działania mające na celu wdrożenie idei w życie. Po spotkaniu Grupy entuzjazm i zapał do pracy udzielił się wszystkim i młodzi ludzie z całego świata zaoferowali swoją pomoc w tworzeniu HDYO. Wielu z nich dołączyło do grupy Tłumaczy i podjęło się niesamowicie ważnego zadania, jakim jest tłumaczenie materiałów tworzonych przez HDYO. Inni zostali członkami Zarządu HDYO - tam pomagają organizować funkcjonowanie projektu HDYO jako całości. Stworzenie HDYO – niesamowitej organizacji młodych ludzi, którzy z wielkim entuzjazmem wspierają swoich rówieśników dotkniętych przez chorobę Huntingtona – zajęło ponad 18 miesięcy, pełnych wytężonej pracy, wielu rozmów oraz ogromnej determinacji.

Jak finansowane jest HDYO?

Początkowo środki przeznaczone na start organizacji były zbierane w różny sposób przez młode osoby pracujące przy projekcie. Obecnie HDYO jest wspierane finansowo przez krajowe Stowarzyszenia Choroby Huntingtona z całego świata, które corocznie przekazują pewną sumę na wspieranie HDYO, dzięki czemu możemy udzielać wsparcia w szerszym zakresie, przygotowywać materiały edukacyjne i stwarzać większe możliwości dla młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona.