Wybierz swoją tapetę: Wybierz swoją tapetę: Zaloguj się, aby zapisać zmiany Zamknij
Forum Sklep Donate

4 więcej artykułów dostępnych jest po angielsku - użyj menu językowego w prawym górnym rogu, aby je zobaczyć.

Art mad scientistCzym jest choroba Huntingtona?NMFS84238423 osób podzieliło się0 komentarzyChoroba Huntingtona jest genetycznie uwarunkowanym schorzeniem, powodowanym przez „wadliwy” (uszkodzony) gen w DNA chorego. Każdy posiada gen, który odpowiada za chorobę Huntingtona, ale osoby, u których choroba się rozwija, mają jego zmienioną – wydłużoną wersję. To wydłużenie jest przyczyną nieprawidłowego działania genu i to przez nie następuje rozwój choroby.Choroba Huntingtona jest także „chorobą neurodegeneracyjną”. Co to właściwie znaczy?! Jeżeli rozłożymy to określenie na części, to pierwsza jego część neuro oznacza związek z „nerwami” (komórkami układu nerwowego), a druga część:...Dowiedz się więcej...
Art cag repTesty genetyczneNMFS69266926 osób podzieliło się0 komentarzyW 1993 roku naukowcy zlokalizowali w naszym DNA gen powodujący chorobę Huntingtona oraz poznali jego zmiany prowadzące do choroby. Dzięki temu można obecnie wykonywać tzw. „test przedobjawowy”. Nazywa się on tak, ponieważ może być wykonywany przez osoby, u których występuje ryzyko odziedziczenia choroby Huntingtona, które w danym momencie nie mają żadnych objawów choroby - chcą dowiedzieć się, czy zachorują w przyszłości. Wynik testu zazwyczaj jest w stanie określić, czy dana osoba posiada wadliwy (zmutowany) gen, czy też nie.Ważne jest aby zwrócić uwagę, że jeżeli u pacjenta występują już...Dowiedz się więcej...
Art shutter egg embryo donationPlanowanie rodzinyMFS38493849 osób podzieliło się0 komentarzy Świadomość tego, że jesteś w grupie ryzyka choroby Huntingtona może mieć wpływ na podjęcie decyzji o posiadaniu dzieci. To, czy chcecie mieć dzieci lub nie - jest prywatną decyzją podejmowaną przez ciebie i twojego partnera. W tym dziale natomiast znajdziesz różne możliwości rozwiązań przy planowaniu rodziny.Ryzyko dziedziczenia przez dzieciRyzyko przekazania choroby Huntingtona dzieciom jest zwykle główną obawą, jaką mają osoby z grupy ryzyka myślące o posiadaniu dzieci. Dużo zależy od tego, czy osoba planująca rodzinę zna wynik swojego testu genetycznego, czy nie. Niektórzy decydują się...Dowiedz się więcej...
Art 90 hd 10 jhd chartPodstawowe informacje o młodzieńczej postaci choroby Huntingtona - JHDJS10091009 osób podzieliło się0 komentarzyTen dział ma za zadanie przekazać wam podstawowe informacje na temat młodzieńczej odmiany choroby Huntingtona (nazywanej JHD - z ang. Juvenile Huntington’s Disease). Poniższa sekcja ma także pokazać, jakiego typu wsparcia może oczekiwać dotknięta tą chorobą rodzina.Czym jest JHD?Kiedy George Huntington po raz pierwszy opisał chorobę w 1872r., stwierdził, że dotyka ona jedynie ludzi dorosłych. Obecnie wiemy, że choroba Huntingtona może wystąpić w każdym wieku. Kiedy osoba w wieku 20 lat lub młodsza zaczyna wykazywać objawy choroby Huntingtona, zalicza się ją do grupy chorych na młodzieńczą...Dowiedz się więcej...
Art family photoŻycie w rodzinie z chorobą HuntingtonaNMRFS62566256 osób podzieliło się0 komentarzy Choroba Huntingtona najgorzej wpływa na osoby, które na nią cierpią – jest to oczywiste. Niestety, nie tak samo oczywisty jest fakt, że dotyka ona również osoby z otoczenia chorego. Ten dział jest poświęcony głównym zagadnieniom związanym z życiem lub dorastaniem w rodzinie dotkniętej chorobą Huntingtona. W innym dziale opisaliśmy dokładnie kwestie dotyczące bycia w grupie ryzyka, ponieważ jest to odrębne zagadnienie.Pierwsze zetknięcie się z chorobą HuntingtonaChoroba Huntingtona dotyka ludzi w bardzo różnym wieku. Niektórzy muszą zmierzyć się z nią wcześnie, inni dowiadują się o jej...Dowiedz się więcej...
Art same hair as meGrupa ryzykaNMFS62696269 osób podzieliło się0 komentarzyPrzynależność do grupy ryzyka choroby Huntingtona ma wielki wpływ na życie młodych ludzi. Ta sekcja opisuje lęki osób zagrożonych chorobą Huntingtona, doradzając równocześnie, jak sobie z nimi radzić. Na początek jednak warto wytłumaczyć, co to w ogóle jest grupa ryzyka.Co to znaczy być w „grupie ryzyka”? Bycie w „grupie ryzyka” oznacza najprościej, że dana osoba może odziedziczyć chorobę po rodzicu. To dlatego, że choroba Huntingtona jest genetyczna, czyli każdy, kto ma matkę lub ojca na nią cierpiących, znajduje się w grupie ryzyka jej odziedziczenia. Jedynym wyjątkiem są dzieci urodzone...Dowiedz się więcej...
Art swapping rolesO byciu młodym opiekunemNMFS93479347 osób podzieliło się0 komentarzy Wraz z postępem choroby Huntingtona, chory będzie wymagał coraz bardziej intensywnej opieki. Dlatego młode osoby z rodzin dotkniętych tą chorobą prawdopodobnie w pewnym momencie będą musiały zacząć pomagać w opiece nad chorym.Wielu młodych ludzi sytuacja zmusza do bycia opiekunem w rodzinie z chorobą Huntingtona. Jednak nie dzieje się to z dnia na dzień - to proces postępujący etapami. Często młodzi mogą nawet nie postrzegać siebie jako opiekunów, ale faktycznie nimi są, nie zdając sobie nawet z tego sprawy. Ty być może też jesteś opiekunem, a nie byłeś tego dotąd świadomy.„To moja mama...Dowiedz się więcej...
Art couple walking togetherZwiązkiNMFS33223322 osób podzieliło się0 komentarzyZwiązki z innymi ludźmi mają znaczący wpływ przy zmaganiu się z chorobą Huntingtona. Wsparcie partnera lub najlepszego przyjaciela jest nieocenione. Czasem jednak zaangażowanie i budowanie związku może być bardzo trudne dla osób z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona.ObawyMłodzi ludzie z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona mogą mieć wiele wątpliwości związanych z budowaniem więzi, zwłaszcza z potencjalnym partnerem. Możliwość rozwoju choroby budzi w nich strach, który w efekcie rodzi obawę przed posiadaniem dzieci czy małżeństwem. Ludzie mogą bać się także tego, że w którymś momencie w...Dowiedz się więcej...
Art child hugging parentWizyta w domu opiekiNMS47134713 osób podzieliło się0 komentarzyWraz z postępem choroby Huntingtona, osoby chore potrzebują opieki w coraz szerszym zakresie. Może być to przyczyną znacznych problemów dla rodziny chorego, gdyż opieka nad nim staje się wyczerpującym obowiązkiem, zajmującym 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. To dlatego po pewnym czasie niektórzy chorzy zaczynają mieszkać w domu opieki, gdzie udzielana jest im całodobowa, profesjonalna pomoc. W tym dziale zobaczycie wypowiedzi młodych ludzi, którzy potwierdzą, jak emocjonalnie trudnym doświadczeniem jest oddanie chorego rodzica do domu opieki. Znajdziecie tu również wskazówki, jak...Dowiedz się więcej...
Art discussion during basketballNajważniejsze wskazówki HDYO: Rozmowa z dziećmi o chorobie HuntingtonaRS22972297 osób podzieliło się0 komentarzyUwzględniając różne źródła, wyniki badań i ankiet oraz profesjonalne porady, HDYO sporządziło własną listę wskazówek dla rodziców i opiekunów, które mogą być pomocne podczas rozmowy z dziećmi na temat choroby Huntingtona. Jeśli jest to możliwe poinformuj wszystkie dzieci jednocześnie.Jeśli masz dzieci w różnym wieku, może ci się wydawać, że lepiej będzie przekazać im informację o chorobie osobno, niż w tym samym momencie. Jednak istotne jest, aby pierwsza informacja o chorobie została przekazana w prosty sposób wszystkim jednocześnie. Potem możesz dyskutować o tym z dziećmi mniej lub...Dowiedz się więcej...
Art look of doomPoczucie wstyduNMS25862586 osób podzieliło się0 komentarzyGdy ktoś z twoich bliskich jest chory, czasem stawia cię to w sytuacji, która sprawia, że czujesz się zażenowany lub zawstydzony. W przypadku choroby Huntingtona niekontrolowane odruchy i zaburzenia zachowania powodowane przez to schorzenie, mogą wywoływać wiele kłopotliwych sytuacji – zwłaszcza takich, które będą przyciągać niechciane spojrzenia i które trudno wyjaśnić i zrozumieć.Po pierwsze - bądźmy szczerzy: jest to całkowicie normalna sytuacja, kiedy młody człowiek czuje się zawstydzony zachowaniem osoby z chorobą Huntingtona. Co więcej, jeśli ta osoba to ktoś z twoich bliskich, masz...Dowiedz się więcej...
Art family talking round tableRozmowa z dziećmi o chorobie HuntingtonaRS24792479 osób podzieliło się0 komentarzyInformacje i techniki stosowane w rozmowie z dziećmi o chorobie Huntingtona. Pojawią się też rady od dyplomowanych pracowników socjalnych zajmujących się chorobą Huntingtona oraz rekomendacje dzieci i rodziców.HDYO docenia istotę rozmów z dziećmi o chorobie Huntingtona przeprowadzanych w odpowiedni i przystępny sposób. Ten dział powstał dzięki rozmowom z wieloma młodymi osobami i ich rodzicami, jak również dzięki szczególnie pomocnym wskazówkom Bonnie L. Hennig – terapeutki klinicznej.Dlaczego należy rozmawiać o chorobie Huntingtona z dziećmi? Kto powinien powiedzieć dzieciom? Kiedy...Dowiedz się więcej...
Art shutter child 1Potencjalne skutki braku rozmowy o chorobie HuntingtonaRS24862486 osób podzieliło się0 komentarzyWykorzystując materiały pochodzące z różnych źródeł takich jak badania naukowe, profesjonalne doradztwo i doświadczenia młodych ludzi, HDYO stworzyło listę problemów, które mogą pojawić się, kiedy nie rozmawia się z dziećmi o chorobie Huntingtona.Wypełnianie luk w wiedzy: wykorzystanie wyobraźniJeśli dziecko jest świadome tego, że ktoś się zmienił/zachowuje się inaczej i nie przekazuje się mu konkretnych informacji, dlaczego tak się dzieje, braki w wiedzy uzupełni wykorzystując swoją wyobraźnię. Takie działanie powoduje przyjmowanie przez dziecko błędnych założeń, czasem gorszych niż prawda...Dowiedz się więcej...