Wybierz swoją tapetę: Wybierz swoją tapetę: Zaloguj się, aby zapisać zmiany Zamknij
Powrót na stronę Wsparcie Sklep Donate
Zaloguj się lub zarejestruj w HDYO Tło


Warunki Prywatność Wyszukaj Mapa strony Contact Us
Sklep Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Rozmowa z dziećmi o chorobie Huntingtona

Na stronie internetowej HDYO znajdziesz więcej przydatnych informacji o HD, które skierowane są do młodzieży, rodziców i specjalistów. Zajrzyj:

www.hdyo.org

Informacje i techniki stosowane w rozmowie z dziećmi o chorobie Huntingtona. Pojawią się też rady od dyplomowanych pracowników socjalnych zajmujących się chorobą Huntingtona oraz rekomendacje dzieci i rodziców.

HDYO docenia istotę rozmów z dziećmi o chorobie Huntingtona przeprowadzanych w odpowiedni i przystępny sposób. Ten dział powstał dzięki rozmowom z wieloma młodymi osobami i ich rodzicami, jak również dzięki szczególnie pomocnym wskazówkom Bonnie L. Hennig – terapeutki klinicznej.

Dlaczego należy rozmawiać o chorobie Huntingtona z dziećmi

Rodziny dotknięte chorobą Huntingtona mają dodatkowe źródło stresu, gdy w grę wchodzą dzieci. Rodzicom i opiekunom może wydawać się, że najlepszą drogą ochrony dzieci jest niedopuszczanie do nich wiedzy o tym, że w rodzinie występuje choroba Huntingtona. O ile początkowo takie postępowanie może wydawać się korzystne, to na dłuższą metę niestety jest dla dziecka szkodliwe.

Father and kids

Wielu dorosłych przyznaje, że informacje o chorobie Huntingtona były przed nimi skrywane, że w ich domach na ten temat się nie rozmawiało. Ich reakcja na samą myśl o tym, to gniew. Ten gniew zaś jeszcze bardziej utrudnia radzenie sobie z chorobą Huntingtona. Tak potraktowane osoby czują, że nie mogą ufać członkom swojej rodziny. Poza tym czują się z czegoś okradzeni. Mają poczucie, że życiowe wybory, których dokonywali (nawet, jeśli drugi raz wybraliby tak samo) były rozważane bez posiadania wszystkich możliwych informacji, które były tuż na wyciągnięcie ręki.

Jeżeli nie poruszacie tematu choroby Huntingtona, dzieci mogą odnieść wrażenie, że coś jest nie tak. Przez to ich strach jest wyolbrzymiony w stosunku do rzeczywistości. Mogą sobie, na przykład, wyobrazić, że zrobiły coś takiego, co wywołało chorobę u członka rodziny, w efekcie czego u dziecka może rozwinąć się poczucie winy i niepokój. Unikanie rozmów o chorobie Huntingtona daje dziecku sygnał, że jest to zbyt straszny temat do rozmowy.

„W mojej rodzinie choroba Huntingtona była tajemnicą. Nikt nigdy o niej nie mówił i nie tłumaczył, czym ona jest, co spowodowało, że uznałem tę chorobę za rzecz wstydliwą. Rozumiem, że rodzice nie chcieli, abyśmy musieli zmierzyć się z tym problemem, ani nie chcieli nas straszyć. Jednak pozostawienie nas samych sobie z „rozgryzieniem” informacji o chorobie i genetyce nie było najlepszym rozwiązaniem. Ja miałem 13 lat, a moja siostra 14, gdy odkryliśmy istnienie choroby Huntingtona w naszej rodzinie, to spowodowało w nas niewiarygodne spustoszenie” Shane

Jeśli kwestia choroby Huntingtona nie pojawia się w rodzinnych rozmowach, jest niemal pewne, że wyjdzie ona na jaw przy innej okazji. Prędzej czy później dziecko dowie się prawdy. Choroba Huntingtona, jak i problemy innych chorób genetycznych, jest ciągle nagłaśniana w mediach, a w Internecie jest wiele stron, które dostarczają informacji o tej chorobie. Genetyka staje się także przedmiotem coraz poważniej traktowanym w szkolnych programach nauczania.

Pamiętaj, dzieci mają zdumiewające zdolności do radzenia sobie w trudnych sytuacjach. Lęki natomiast się nabywa. Jeśli coś jest przed dzieckiem ukrywane, to dziecko otrzymuje informację, że jest to coś strasznego. Jeśli z kolei powiemy dziecku, co się dzieje, to problem stanie się częścią jego codzienności, której nie będzie musiało się obawiać. Dzieci, które wiedzą o chorobie Huntingtona, potrafią wytłumaczyć sobie, dlaczego mama albo tata zachowuje się „dziwnie”. Zamiast - kierując się strachem - uciekać od chorego, dziecko będzie nadal okazywać tej osobie czułość i szacunek.

„Moja córka miała zaledwie 4 latka, kiedy zaczęła dziwnie patrzeć na tatę. Zastanawiałam się, co o nim myślała, sądzę, że zauważyła, że tata był „inny” niż reszta. Córka czasem pytała, co się dzieje z tatusiem, ale zbywałam ją. Myślałam, że jest jeszcze za mała. Pewnego dnia jednak zdecydowałam się i wytłumaczyłam jej, że stan taty pogarsza się przez chorobę Huntingtona, że to dlatego tata robi te wszystkie dziwne rzeczy. To wystarczyło, aby córka przestała dopytywać, dzięki temu przez kilka kolejnych lat dumnie ściskała rękę taty, gdy ktoś się nam przyglądał. Nie powiedziałam wtedy córce o jej ryzyku zachorowania, nie zagłębiałam się też w genetykę, po prostu nazwałam tę chorobę, zaczęłam o niej rozmawiać” Trisha

Wszystkie powyższe materiały zostały zaczerpnięte z książki „Rozmowa z dziećmi o chorobie Huntingtona”; 2003 © Bonnie L. Hennig, licencjat psychologii, magister pracy socjalnej. Kliknij tu, by przejść do działu poświęconego Bonnie i dowiedzieć się, jak można zamówić jej książkę.

Jeśli możesz, to (jako rodzic) powinieneś powiedzieć dziecku. Można jednak zrozumieć, że jeśli sam masz „gen choroby” (mutację) albo jesteś opiekunem chorego, to z pewnych powodów staje się to niemożliwe. W tym wypadku z dzieckiem mógłby porozmawiać inny członek bliskiej rodziny lub twój przyjaciel. Ważne jest, by mieć pewność, że dziecko czuje się przy tej osobie swobodnie i że ma ona rzetelną wiedzę na temat choroby Huntingtona.

Basketball

Jeżeli żadna z wyżej wymienionych opcji nie wydaje się być dla ciebie odpowiednia, możesz zdecydować się na skorzystanie z pomocy specjalisty: lekarza lub psychologa, który pomógłby ci porozmawiać z dzieckiem. Jednak upewnij się, że jest to osoba pracująca z ludźmi cierpiącymi na chorobę Huntingtona. Ważne jest również, by przygotować dziecko do takiego spotkania. Jeśli dziecko nie będzie wiedziało wcześniej o czym ma być ta rozmowa, będzie przerażone spotkaniem nieznanej mu osoby, która w obcym, nowym miejscu opowiada, że ktoś w jego rodzinie jest chory.

Możesz najpierw powiedzieć dziecku, że lekarz znalazł przyczynę tego, że mama była ostatnio chora lub zachowywała się inaczej. Potem możesz mu powiedzieć: „To dlatego, że mama ma taką chorobę, która nazywa się choroba Huntingtona. Lekarze, pielęgniarki i pracownicy społeczni spotkają się z tobą, by opowiedzieć ci więcej o tej chorobie”. Niektórzy członkowie rodziny zabierali nawet dzieci ze sobą, gdy pierwszy raz udawali się do szpitala – po to, by dzieci wiedziały, jak wygląda miejsce pobytu ukochanej chorej osoby, gdy ta „idzie do szpitala”. To oswaja dziecko ze specyficznym środowiskiem szpitala czy poradni. Przy następnej okazji dziecko może już być zaproszone na spotkanie z członkami personelu medycznego.

Wszystkie powyższe materiały zostały zaczerpnięte z książki „Rozmowa z dziećmi o chorobie Huntingtona”; 2003 © Bonnie L. Hennig, licencjat psychologii, magister pracy socjalnej. Kliknij tu, by przejść do działu poświęconego Bonnie i dowiedzieć się, jak można zamówić jej książkę.

Kiedy powinniśmy powiedzieć dzieciom?

Dzieciom możemy powiedzieć o chorobie w każdym wieku. Oczywiście im młodsze jest dziecko, tym prostszy musi być przekaz. Pamiętaj też, że im wcześniej zaczniesz z dzieckiem rozmawiać na temat choroby Huntingtona, tym szybciej stanie się ona dla dziecka czymś normalnym.

Wszystkie powyższe materiały zostały zaczerpnięte z książki „Rozmowa z dziećmi o chorobie Huntingtona”; 2003 © Bonnie L. Hennig, licencjat psychologii, magister pracy socjalnej. Kliknij tu, by przejść do działu poświęconego Bonnie i dowiedzieć się, jak można zamówić jej książkę.

Jak mamy porozmawiać z dziećmi?

Twoje odczucia dotyczące rozmowy z dzieckiem na temat choroby Huntingtona, wynikają z twoich własnych doświadczeń – ze sposobu, w jaki tobie powiedziano o HD. Zastanów się nad tymi doświadczeniami. Czy o chorobie Huntingtona powiedziano ci otwarcie i szczerze? Czy choroba Huntingtona była tematem tabu, którego nie wolno było poruszać? Zastanów się, co czujesz, myśląc o własnym doświadczeniu. Czy jesteś przekonany, że jest ono dobre i możesz tak samo postępować ze swoimi dziećmi – czy może czujesz wściekłość i rozżalenie? Jeżeli czujesz złość, porozmawiaj ze specjalistą i spróbuj uporać się ze swoimi emocjami zanim zaczniesz rozmawiać z dziećmi. Bez względu na to, jak bardzo chcesz ukryć uczucia, wyjdą one na jaw w czasie rozmowy. Postaraj się więc najpierw rozwiązać własne problemy, a zyskasz lepsze nastawienie do rozmów ze swoimi dziećmi.

Discussion

Pamiętaj, że z dziećmi będącymi w różnym wieku, należy rozmawiać osobno. Dobrym pomysłem jest jednak rozpoczęcie takiej rozmowy w obecności wszystkich. W ten sposób wysyłasz komunikat, że nikt z rodziny nie jest tu odsunięty. W pierwszej kolejności przekaż wszystkim podstawowe informacje, takie jak nazwa choroby. Później możesz bardziej szczegółowo porozmawiać z dziećmi, stosownie do ich wieku.

Do rozmowy z dziećmi dobrze jest wybrać odpowiednie miejsce. Może jesteście rodziną, której ulubionym miejscem rozmów jest kanapa w salonie? Jeśli jednak nie, to nie wprowadzajcie teraz nowych zwyczajów. Być może najczęściej rozmawiacie ze sobą przy obiedzie lub na spacerze. Albo najlepiej wam się rozmawia w trakcie porządków lub podczas zabawy? Nie musicie robić z rozmowy o chorobie Huntingtona wielkiego wydarzenia - ważniejsze jest, aby dzieci, rozmawiając, czuły się swobodnie i dobrze w miejscu, w którym rozmowa się odbędzie.

Wszystkie powyższe materiały zostały zaczerpnięte z książki „Rozmowa z dziećmi o chorobie Huntingtona”; 2003 © Bonnie L. Hennig, licencjat psychologii, magister pracy socjalnej. Kliknij tu, by przejść do działu poświęconego Bonnie i dowiedzieć się, jak można zamówić jej książkę.

Co mamy powiedzieć dzieciom?

Należy podkreślić, że bardziej stresujące od samej rozmowy z dziećmi o chorobie Huntingtona jest oczekiwanie na nią. Te wszystkie myśli, które krążą po głowie i strach przed rozpoczęciem rozmowy na ten temat, zazwyczaj mijają, kiedy już zaczniesz mówić. Trzeba jednak mieć świadomość, że owa rozmowa nie może być wydarzeniem jednorazowym. Temat musi być odświeżany od czasu do czasu, aby mieć pewność, że każdy ma aktualne informacje, ale także – że ma możliwość zadawania rodzących się pytań.

Dobrze byłoby nazwać chorobę Huntingtona na samym początku, aby dziecko wiedziało, że ma do czynienia z czymś „innym”. Możesz powiedzieć: „Tatuś jest chory. Ta choroba nazywa się choroba Huntingtona.” Możesz też dodać: „Ta choroba sprawia, że tatuś czasem robi dziwne rzeczy.” Pomocne może okazać się wypunktowanie tych rzeczy razem z dzieckiem. Często rodzice są zaskoczeni słysząc, jak wiele różnic między chorym a zdrowymi członkami rodziny wychwytuje dziecko. Pozwalając dziecku na swobodne prowadzenie rozmowy, rodzice mogą się dowiedzieć, co dziecko widzi obserwując rodzinę.

Dziel się z dzieckiem wiedzą stopniowo. Wyobraź sobie, że karmisz niemowlę. Używasz małej łyżeczki i na początku dajesz mu do spróbowania tylko ociupinkę. Patrzysz, jak reaguje i czy przełyka jedzenie. Tak samo jest z mówieniem dziecku o chorobie Huntingtona. Daj mu cząstkę swojej wiedzy na początek i obserwuj, jak ją przyjmuje.

Powiedz dzieciom, że zawsze będziesz je kochać i troszczyć się o nie. Dziecko martwi się o ciebie i pozostałą część rodziny, poza tym boi się także, co stanie się z nim samym, gdy nie będziesz mógł się nim zająć. Zapewnij je, że jego wszystkie potrzeby będą zaspokojone. Dziś, bardziej niż kiedykolwiek, pokłada się wiele realnej nadziei w znalezieniu leku na chorobę Huntingtona. Niech dziecko wie, że naukowcy pracują nad uzyskaniem tego leku każdego dnia.

Jeśli dziecko zadaje pytanie, postaraj się dostrzec jego prawdziwe znaczenie. Odpowiadaj możliwie prosto. Dziecko może zapytać: „Skąd wiesz, że będziesz miał chorobę Huntingtona?“ Zamiast opowiadać mu z naukowymi szczegółami o liczbie powtórzeń CAG, lepiej jest po prostu powiedzieć, że lekarze pobrali ci krew i test wykazał, że masz „gen choroby” Huntingtona.

Gdy już opowiesz dzieciom o chorobie Huntingtona – warto zapytać je, co zrozumiały i czym jest ta choroba według nich. Często się zdarza, że dzieci niewłaściwie interpretują informację lub rozumieją je opacznie. Wielu dorosłych mówi: „Och, moje dzieci wiedzą, czym jest choroba Huntingtona, przecież widziały swojego chorego rodzica.” Nawet jeśli to prawda, warto - mimo wszystko - dowiedzieć się, jaka jest odpowiedź dziecka na to pytanie. Możesz zapytać o to na przykład w ten sposób: „Chciałbym się upewnić, że dobrze wytłumaczyłem ci wszystko, czym jest choroba Huntingtona. Czy możesz opowiedzieć o tym, co ci powiedziałem?”

Kiedy słyszysz interpretację dziecka dotyczącą choroby Huntingtona, daje ci to szansę sprostowania źle zrozumianych informacji. Możesz zrobić to, mówiąc coś w stylu: „Hm, masz rację, tatuś robił to, ale nie każdy z chorobą Huntingtona tak ma.” albo „Tak, choroba Huntingtona była w taty rodzinie, ale nie dlatego, że ktoś zrobił coś złego - to po prostu choroba.”

Możesz również zapytać dzieci bez ogródek: czy boją się o ciebie lub innego chorego członka rodziny. Dzieci zazwyczaj nie chcą, by ich rodzice myśleli, że się o nich niepokoją. Myślą, że to będzie zbyt smutne dla rodziców, albo że zmartwi ich fakt, że dziecko obawia się, co będzie dalej. Gdy dziecko mówi: „Nie, nie martwię się”, ty możesz odpowiedzieć w ten sposób: „Cóż, musisz wiedzieć, że kiedy ja dowiedziałem się o chorobie Huntingtona, byłem naprawdę przerażony. Teraz wiem, że to normalna reakcja. Ale skoro nie możemy sprawić, by choroba zniknęła, musimy się wzajemnie wspierać, zwłaszcza gdy czujemy strach. Więc - gdy kiedykolwiek będziesz się martwił - wiedz, że zawsze możesz do mnie przyjść i o tym porozmawiać.”

Cokolwiek będziesz mówił i robił, nie kłam. Kłamstwo pochłania wiele energii. Musisz panować nad kłamstwem, być konsekwentny w tym, co i komu powiedziałeś, trzymać w tajemnicy telefony i pocztę, a osoby, którym przekazujesz różniące się informacje – musisz trzymać z dala od siebie. Może się to okazać niezwykle trudne. Natomiast gdy jesteś szczery, nie musisz obciążać się dodatkowym stresem związanym z kłamaniem i zapanowaniem nad jego konsekwencjami.

Nie składaj obietnic, których nie jesteś w stanie dotrzymać. Dawanie dziecku słowa, że nigdy nie będzie miało choroby Huntingtona albo obiecywanie, że zawsze będziesz w stanie opiekować się chorym rodzicem bywa zwodnicze. Niestety, dopóki okoliczności nie zmusiły do wykonania testu, nikt nie jest w stanie powiedzieć, czy dziecko odziedziczyło chorobę Huntingtona. Jeśli wprowadzone w błąd dziecko dorośnie, by w końcu odkryć, że jednak posiada mutację, więź zaufania między wami zostanie zerwana. Tak samo, jeśli obiecujesz, że zawsze będziesz opiekował się osobą chorą, a okaże się to niemożliwe, musisz liczyć się z tym, że bliscy będą mieć do ciebie żal.

Zdecydowanie lepiej jest powiedzieć, że zrobisz, co w twojej mocy, by zapewnić choremu rodzicowi odpowiednią opiekę, której tak potrzebuje. Dziecko natomiast niech wie, że taka opieka może mieć miejsce w domu lub poza nim, ale że zawsze będziesz je informował o wszystkich ruchach z wyprzedzeniem. W ten sposób dziecko wie, że będzie uczestniczyło w procesie opieki, oraz że istnieje wiele możliwości postępowania do wykorzystania w przyszłości.

Podsumowując, nie naciskaj i nie zmuszaj dziecka do rozmowy. Niektóre dzieci nigdy się nie otworzą. Najważniejsze jest zapewnienie dziecku bezpiecznego środowiska, w którym się odnajduje oraz możliwości rozmowy zawsze wtedy, gdy ma ono pytania.

Wszystkie powyższe materiały zostały zaczerpnięte z książki „Rozmowa z dziećmi o chorobie Huntingtona”; 2003 © Bonnie L. Hennig, licencjat psychologii, magister pracy socjalnej. Kliknij tu, by przejść do działu poświęconego Bonnie i dowiedzieć się, jak można zamówić jej książkę.

O czym jeszcze warto pamiętać

Zmiany

Ważne jest, aby stopniowo informować dzieci o zmianach możliwości tego, co osoba cierpiąca na chorobę Huntingtona będzie w stanie wykonywać. Pamiętaj, aby być zawsze kilka kroków przed – staraj się informować o tym, co może się zmienić z pewnym wyprzedzeniem. Nie ma jednak sensu uświadamiać dziecku, którego rodzic jest bezobjawowym nosicielem mutacji, że kiedyś nie będzie on w stanie prowadzić samochodu. To może być perspektywa wielu lat. Z drugiej strony, sytuacja, gdy dziecko budzi się pewnego dnia i nagle odkrywa, że tata nie będzie już chodził do pracy, na pewno nie będzie dla niego korzystna. Gdy już zaczniecie planować takie zmiany, pozwólcie dziecku oswoić się ze zmieniającą się sytuacją.

Mając do czynienia z chorobą Huntingtona, jesteśmy postawieni przed wieloma niewiadomymi, w wielu sytuacjach pozostajemy niepewni. Niektóre dzieci mogą poczuć się pewniej, gdy dowiedzą się więcej o chorobie Huntingtona. Być może obserwują dziwnie zachowujących się członków ich rodziny i obawiają się, że to w nieunikniony sposób przydarzy się im samym. Poznanie prawdy o chorobie Huntingtona może dać im nadzieję, która będzie silniejsza od strachu.

Zdobywając tak dużo informacji na temat choroby Huntingtona, jak tylko to możliwe, będziesz mógł oswoić nieznanego ci wroga. Kształcąc się sam, możesz zacząć przekazywać tę wiedzę swojej rodzinie. Nauczanie młodych ludzi o chorobie Huntingtona jest bardzo ważne. Wraz z wiedzą, zdobywają oni siłę do pokonywania w przyszłości lęków i przeciwności, które mogą się pojawić.

Śmiech

Fun

Poświęcaj czas na wspólne przeżywanie wyjątkowych chwil w rodzinnym gronie. Poza tym, że takie sytuacje dadzą wam radosne wspomnienia, stanowić też będą wyjątkowy prezent dla twoich dzieci: nauczysz je, że nawet, gdy jest się pogrążonym w smutku, radość jest rzeczą pozytywną, a nawet pożądaną. Wielu opiekunów chorych twierdzi, że jest im bardzo trudno wyjść z domu i dobrze się bawić. Ale to jest bardzo ważne, rozrywka i oderwanie się od codzienności jest bardzo dobrym sposobem na zadbanie o siebie, tylko wtedy możesz opiekować się innymi bez poczucia zupełnego wypalenia.

Istnieje powiedzenie „Śmiech to zdrowie”. Spędzaj czas z rodziną, wspólnie śmiejąc się i przeżywając radosne chwile - tworzycie wtedy dobre wspomnienia na przyszłość.

W końcu nie ma „tego złego, co by na dobre nie wyszło”

Jest też i „jasna strona medalu” życia w rodzinie dotkniętej chorobą Huntingtona. Dzieci, które są świadome tego, że choroba Huntingtona jest normalną częścią ich życia, stają się bardziej pewne siebie i niezależne. Z czasem uczą się być bardziej odpowiedzialne, stają się bardziej dojrzałe i wrażliwe na potrzeby innych.

Krótko mówiąc, młodzi ludzie żyjący w rodzinach, w których występuje choroba Huntingtona, mogą stać się silnymi jednostkami, wiedzącymi, co jest w życiu ważne.

Wszystkie powyższe materiały zostały zaczerpnięte z książki „Rozmowa z dziećmi o chorobie Huntingtona”; 2003 © Bonnie L. Hennig, licencjat psychologii, magister pracy socjalnej. Kliknij tu, by przejść do działu poświęconego Bonnie i dowiedzieć się, jak można zamówić jej książkę.

Książka Bonnie L. Hennig: Rozmowa z dziećmi o chorobie Huntingtona (ang. Talking to Kids About Huntington’s disease)

Talking to Kids About Huntington's disease

„Rozmowa z dziećmi o chorobie Huntingtona” to 45-stronicowa książka przeznaczona dla opiekunów dzieci, których ukochana osoba cierpi na chorobę Huntingtona. Książka zawiera praktyczne informacje na temat tego, dlaczego, kiedy i w jaki sposób rozmawiać z dziećmi o chorobie Huntingtona. Podkreśla ona różnice pomiędzy dziećmi w różnym wieku oraz na różnych etapach ich rozwoju, zawiera ponadto wiele przykładów. Książka jest wspaniałym źródłem wiedzy dla członków rodzin, a jako podręcznik pomoże opiekunom z większą swobodą i pewnością radzić sobie z tym tematem (zaczerpnięte ze strony internetowej dotyczącej książki).

O Autorce

Bonnie L. Hennig jest klinicznym pracownikiem socjalnym w Centrum Zdrowia przy Uniwersytecie w Connecticut (USA), pracującym w ramach programu badającego chorobę Huntingtona. Uzyskała stopień licencjata z psychologii oraz stopień magistra w dziedzinie pracy socjalnej na Uniwersytecie w Bostonie (USA). W poprzedniej pracy zajmowała się głównie kobietami cierpiącymi na raka piersi oraz ich rodzinami. Otrzymała nagrody Quality of Life Award (Nagroda Jakości Życia) i George Sheehan Humanitarian Award (Nagroda Humanitarna George’a Sheehana) od Greater Hartford Unit z Amerykańskiego Stowarzyszenia Chorób Nowotworowych.

W ramach Programu badań nad chorobą Huntingtona, B. L. Hennig ocenia psychospołeczną sytuację chorych, ze szczególnym uwzględnieniem adaptacji do choroby, potrzeby opieki, uprawnień i zasiłków dla chorych i ich rodzin. Prowadzi poradnictwo dla osób o ryzyku zachorowania, osób dotkniętych chorobą Huntingtona oraz członków ich rodzin, w tym terapię w formie interwencji kryzysowych, terapię po stracie bliskiej osoby, a także poradnictwo wspierające i terapię rodzinną oraz kieruje zainteresowane osoby do lokalnych ośrodków. B. L. Henning spotyka się również z osobami zainteresowanymi wykonaniem testu przedobjawowego i oferuje konsultacje po otrzymaniu wyniku.

B. L. Hennig prowadzi szkolenia dla opiekunów w zakresie efektywnych działań behawioralnych, a także treningi dla pracowników opieki zdrowotnej. Jest osobą kontaktową w Oddziale Regionalnym Amerykańskiego Stowarzyszenia HD (HDSA) w Nowej Anglii, USA. Zarówno w Stanach Zjednoczonych, jak i na arenie międzynarodowej wygłasza prelekcje na temat pomocy dzieciom w radzeniu sobie z życiem w rodzinie dotkniętej chorobą Huntingtona.

Kliknij, aby dowiedzieć się więcej o książce lub ją zamówić w wersji anglojęzycznej. Książka została też przetłumaczona i wydana przez Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona pod tytułem: „Jak rozmawiać z dziećmi o chorobie Huntingtona”.