Wybierz swoją tapetę: Wybierz swoją tapetę: Zaloguj się, aby zapisać zmiany Zamknij
Powrót na stronę Wsparcie Sklep Donate
Zaloguj się lub zarejestruj w HDYO Tło


Warunki Prywatność Wyszukaj Mapa strony Contact Us
Sklep Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Rozmowa z dziećmi o chorobie Huntingtona – doświadczenia rodziców

Na stronie internetowej HDYO znajdziesz więcej przydatnych informacji o HD, które skierowane są do młodzieży, rodziców i specjalistów. Zajrzyj:

www.hdyo.org

W tej sekcji znajdziesz historie rodziców, którzy rozmowę z dziećmi o chorobie Huntingtona mają już za sobą. Niech ich osobiste doświadczenia będą przykładem tego, jak taka rozmowa może przebiegać. Oprócz uczenia się na bazie doświadczeń innych osób, możecie tu także przedstawić swoją historię, wypełniając poniższy formularz. Wiadomości, po sprawdzeniu/przejrzeniu ich przez HDYO, będą publikowane na stronie, dlatego prosimy, żebyście dopisali również swoje imię oraz informację o tym, skąd pochodzicie.

Wyślij nam swoją historię związaną z HD

Cheri

Chciałabym zacząć od tego, że sama zdecydowałam, by porozmawiać o chorobie z dziećmi. Wiem, że każda historia HD jest inna.

Mój mąż Bob diagnozę o chorobie Huntingtona usłyszał 1. września 2006 r. Kiedy w szpitalu przekazano nam tę wiadomość, mąż był zdruzgotany. Ja natomiast przeczuwałam, że taki może być wynik badań - jedyną odpowiedzią, jaka wyskakiwała, kiedy szukałam w Internecie odpowiedzi na pytanie, co może powodować objawy, które miał Bob, była choroba Huntingtona. W czasie naszego (niekończącego się…) powrotu do domu, postanowiliśmy, że absolutnie NIE MA MOWY o tym, żebyśmy podzielili się tą informacją z dziećmi. Nawet pomimo tego, że nasz nowy konsultant HD zasugerował, żebyśmy jednak to zrobili.

W tamtym czasie wydawało mi się, że Corey nie zdaje sobie sprawy z tego, co mówi. Jak mogłabym usiąść z trójką naszych cudownych dzieci… Katie miała wówczas 10 lat, Erik 8,5, a Tyler nie miał jeszcze nawet skończonych 4 lat… Jak miałabym znaleźć siłę, by powiedzieć im, że nie tylko ich tato jest bardzo ciężko chory, ale na dodatek istnieje ryzyko, że one również mogą zachorować. W mojej głowie istniała tylko jedna myśl: moim obowiązkiem jest je chronić, nie mogą dowiedzieć się o chorobie.

Minął miesiąc, a ciężar naszego sekretu zaczynał zbierać żniwo. Spotkaliśmy się znowu z dr Hyson i Corey’em. I… ponownie… Corey przekazał mi ulotkę i powiedział, że jeśli chcemy, może być obecny podczas naszej rozmowy z dziećmi. Ale wciąż wydawało mi się, że nie powinniśmy mówić im o chorobie. Co więcej, Corey zasugerował, żebyśmy zaczęli uczęszczać z Bobem na spotkania grupy wsparcia, a mnie się wydawało, że ten facet kompletnie zwariował. Jak mogłabym otworzyć swoje serce na cierpienie innych ludzi, kiedy tak trudno było mi się pogodzić z własnym losem. Jakże się myliłam!!!

Minął kolejny miesiąc, a ja walczyłam ze sobą bardziej niż kiedykolwiek. Nasza szczęśliwa i bardzo wesoła rodzina zmieniała się. Tak trudno było mi patrzeć na dzieci i hamować łzy. Wiedziałam, że dzieci czuły, że coś jest nie tak – zwłaszcza nasza Katie. Dlatego zadzwoniłam do Corey’a i porozmawiałam z nauczycielami dzieciaków, rodziną i przyjaciółmi - wspólnie postanowiliśmy, że ten sekret nas niszczy i nadeszła pora żeby powiedzieć dzieciom prawdę.

  1. grudnia 2006 r. – 3 miesiące po diagnozie – usiedliśmy razem z dziećmi. Każde z nich ma inną osobowość, więc spodziewałam się trzech różnych reakcji. Zaczęliśmy od wytłumaczenia zmian w zachowaniu taty i problemów z wykonywaniem pewnych czynności. Powiedzieliśmy, że znaleźliśmy doktora, który pomoże osłabić wybuchy złości i wytłumaczyliśmy im, że to choroba sprawia, że tata je ma. Powiedzieliśmy dzieciom, na czym polega choroba Huntingtona i dlaczego sprawia, że tata nie może pracować, czy jeździć samochodem. W tym momencie straciliśmy Tylera – chciał iść się pobawić. Widziałam, że Katie i Erik chcieli wiedzieć więcej, więc rozmawialiśmy o symptomach i zmianach w zachowaniu taty i o tym, że winę za to ponosi wyłącznie choroba, a także o tym, że są lekarstwa, które złagodzą te objawy. Ulga i nadzieja w ich oczach dały mi siłę żeby kontynuować. Nadszedł tak ważny dla mnie moment, w którym zaczęłam opowiadać im o tym, jak ta choroba jest przenoszona na/dziedziczona przez dzieci.

Przez cały czas próbowałam zachować optymizm i powiedziałam im, że jest wielu lekarzy, którzy starają się znaleźć lekarstwo na tę chorobę i dlatego nie powinni się teraz o siebie martwić. Ale w tym momencie zobaczyłam niepokój na ich twarzach, dlatego od razu zmieniłam kierunek tej rozmowy. Powiedziałam im o Corey’u, mówiąc, że niedługo będą mieli okazję go poznać i że jest to osoba, która będzie nam pomagać radzić sobie z chorobą i że nigdy nie będą sami. Powiedziałam im też, że jest coś, co możemy zrobić wspólnie żeby pomóc innym – dołączyć do grupy osób, która zbiera fundusze. Widziałam, że ten pomysł bardzo się im spodobał. Mieli mnóstwo pomysłów. Bardzo chciałam, żeby ta pierwsza rozmowa zostawiła w nich jak najlepsze odczucia.

Nie potrafię opisać ulgi, jaką poczuliśmy z mężem po rozmowie z dziećmi. Wreszcie mogliśmy odetchnąć. Miesiące i lata, które nastąpiły później, wypełnione były różnymi pytaniami i obawami. Każde z naszych dzieci radzi sobie z tą sytuacją w swój własny sposób. Katie, która ma teraz 14 lat potrzebuje informacji. Musi wiedzieć dokładnie, co się dzieje, bo zawsze była nad wyraz dojrzała. Staram się rozmawiać z nią inaczej niż z Erykiem, który ma teraz 13 lat, i jest typem, który bardzo się martwi. Najmłodszy Tyler ma teraz 8 lat i dopiero zaczyna mówić o chorobie Huntingtona i o tym, co może się z nim stać w przyszłości. O HD rozmawiamy otwarcie i dzieci wiedzą, że mogą przyjść do mnie z każdym pytaniem czy problemem. Nie mamy przed sobą tajemnic, dlatego dzieciaki mają świadomość tego, że nie powinny ukrywać przed nami swoich obaw. Rozumieją, że jest powód tego, dlaczego ich tata zachowuje się w określony sposób i choć czasem jest im ciężko, wiedzą, że mogą nienawidzić tej choroby - a nie swojego taty.

Z naszym pozytywnym nastawieniem, szczerymi rozmowami, wizytami Corey’a, zbieraniem funduszy, wystąpieniami Katie – czuję, że dzieciom łatwiej jest radzić sobie z chorobą w naszej rodzinie. Nigdy nie żałowałam tego, że powiedzieliśmy im o HD. Minęły 4 lata i wiem, że mam trójkę kochających, dbających o innych, troskliwych pociech, które posiadają dużą wiedzę i wsparcie bliskich, tak by łatwiej radzić sobie z chorobą. Rodzicom, którzy wahają się czy rozmawiać z dziećmi o HD, radziłabym spróbować uwierzyć i zrozumieć, że dzieci instynktownie wyczuwają, że coś jest nie tak. Według mnie informacja o chorobie powinna być przekazana w bezpiecznym, wypełnionym miłością otoczeniu.

Staramy się cały czas myśleć pozytywnie, a z pomocą Corey’a, naszej grupy wsparcia z Londynu, cudownej rodziny i przyjaciół, oraz uczestnictwa Boba w testach klinicznych i HSC – wiem, że mamy wystarczająco dużo siły, by nie pozwolić chorobie zwyciężyć.

Michelle

Choroba Huntingtona była obecna w życiu moich dzieci od samego początku. Kiedy w wieku 16 lat urodziłam pierwszego syna, moja mama już miała pierwsze objawy. Przez rok, kiedy jeszcze mieszkała z nami, pomagała mi opiekować się synem, bo ja kończyłam naukę. Jednak po jakimś czasie zostawianie jej samej z synem zaczęło być dość niebezpieczne, bo sama zaczęła potrzebować czyjejś opieki. Najstarszy syn dorastał oglądając, jak stan mamy coraz bardziej się pogarsza. Było to dla niego bardzo trudne, zwłaszcza pod względem emocjonalnym, ale dzięki temu, że babcia zajmowała się nim, gdy był jeszcze mały, łączy ich cudowna więź. Poza synem mam jeszcze troje dzieci, ale niestety żadne z nich nie miało okazji przebywać z moją mamą, zanim zaczęła mieć objawy HD. Z tego powodu HD od zawsze było ogromną częścią ich życia.

Wszyscy staramy się pomóc w opiece nad mamą, więc HD, odkąd pamiętam, było tematem naszych codziennych rozmów. Rodzina odwiedza mamę w domu opieki razem ze mną, a czasem na specjalne okazje zabieramy mamę ze sobą; zawsze jednak, kiedy jesteśmy razem - nikt nie wymiguje się od pomocy. Nie pamiętam by kiedykolwiek był taki „moment”/„czas” żeby choroba była tylko jakąś przypadkową kwestią poruszaną w naszych rozmowach… Ona jest częścią naszego życia, więc mówimy o niej prawie codziennie i staramy się otwarcie opowiadać dzieciom o każdym jej aspekcie.

Pamiętam, że dzieciom zaczęło być naprawdę ciężko, kiedy poruszyliśmy dziedziczność choroby, w momencie, gdy moi bracia wykonywali testy przedobjawowe. Nieustannie padały pytania, czy ja również zachoruję, czy też nie będę mogła chodzi i mówić, jak ukochana babcia. Byłam z nimi szczera tłumacząc, że mam 50% szans na to, by zachorować, ale symptomy powinny zacząć się pojawiać bardzo późno. Kiedy okazało się, że wyniki wszystkich braci były pozytywne, dzieci zaczęły się jeszcze bardziej martwić i zadawać więcej pytań. Chciały wiedzieć, kiedy zacznę mieć objawy, czy nadal będę w stanie się nimi opiekować, czy sami też zachorują, ile będą mieli wówczas lat, czy dzieci mogą zachorować itd. Postanowiłam, że mają prawo wiedzieć, czy mam gen czy nie, dlatego zrobiłam test. Dzieci brały czynny udział w tym procesie, dlatego rozmawialiśmy o konsultacjach i o tym, kiedy będę miała pobieraną krew. Gdy otrzymałam wyniki nie powiedziałam o nich nikomu do czasu, aż porozmawiam z dziećmi. Wiedział tylko mój mąż, który był ze mną tamtego dnia. Czułam, że będzie to dla nich ważne, jeśli będą wiedzieli, że są częścią tego procesu w równym stopniu, co ja i mąż. Na szczęście miałam im do przekazania dobrą wiadomość, nie jestem nosicielem genu. Ich ulga z tego powodu była tym większa, że przestali się martwić również o siebie, wiedząc, że nie zachorują.

Patrząc z perspektywy czasu myślę, że wiedza o tym, co się dzieje i nasze wsparcie ułatwiły im przejście przez okres testów przedobjawowych. Wiedzieli, dlaczego byłam zestresowana, zanim otrzymałam wyniki, wiedzieli również, co oznaczałby wynik pozytywny. Starałam się ich uspokoić tłumacząc, że w przypadku pozytywnego wyniku zaczęłabym wykonywać odpowiednie ćwiczenia, przyjmować różne suplementy, tak by opóźnić wystąpienie objawów. Próbowałam pozostać optymistką odnośnie do tego, jak wyglądałoby moje życie z HD.

Dzieci wciąż bardzo martwią się o babcię, ciocię (która odeszła 2 lata temu), wujka, który już wykazuje objawy i moich braci (wszyscy mają potwierdzoną obecność genu), którzy nawzajem boją się o swoich bratanków i bratanice (którzy są w grupie ryzyka), ale widzę, że dzieciom pomaga to, że otwarcie rozmawiamy o ich strachu i wątpliwościach. Dzieciaki biorą aktywny udział w zbieraniu funduszy, pomagały również w trzech specjalnie zorganizowanych koncertach, zbierając łącznie ok. 40,000 dolarów. Pomagają sprzedając czekoladki w szkole, bilety na koncerty, losy na loterię, zabierając ze sobą wszystkich swoich przyjaciół. Piknik rodzinny, który zorganizowaliśmy, pozwolił im w przyjaznym otoczeniu otwarcie rozmawiać z przyjaciółmi i członkami rodziny o chorobie Huntingtona, jednocześnie miło spędzając czas w obliczu trudnej i stresującej choroby.

Wydaje mi się, że nasze postępowanie miało pozytywny wpływ na dzieci. Ciężko jest odpowiadać na niektóre pytania, bo ciężko jest stanąć twarzą w twarz z przyszłością, która czeka moją rodzinę. Ale w stawianiu czoła chorobie pomogła dzieciom świadomość tego, że są ludzie, którzy im zawsze pomogą i że mogą przyjść do nas z każdym pytaniem. Kiedy tworzyłam stronę www.ourhdspace.org, często konsultowałam z nimi zamieszczaną tam treść, obrazki i pomysły na jej wygląd i zawartość. Rozmawiam z nimi po każdej konferencji dotyczącej prowadzonych aktualnie badań podkreślając fakt, że tak wiele ludzi pracuje nad znalezieniem lekarstwa na tę chorobę. Jak większość dzieci, także i moje uwielbiają to, że angażuje się je we wszelkie działania i że są ich ważną częścią. Wydaje mi się, że to pomaga im też identyfikować się z babcią pomimo jej choroby, a także traktować z przymrużeniem oka część jej zachowań… Uwielbiają przebywać w jej towarzystwie… zwłaszcza kiedy mogą wspólnie zjeść cały pojemnik lodów.

Norma

Kiedy mężowi postawiono diagnozę, syn miał 7 lat. Nasze życie zostało wywrócone do góry nogami. Musieliśmy przekazać pozostałym członkom rodziny, że są w grupie ryzyka.

Mój mąż był rozbity próbując dojść do siebie po diagnozie. Postanowiliśmy, że nie będziemy ukrywać prawdy przed synem, bo choć rozumieliśmy powody, dla których ojciec męża nigdy nie powiedział swoim dzieciom, że są w grupie ryzyka, to jednak w jego przypadku niespodziewana wiadomość o chorobie w wieku 40 lat była druzgocąca.

Informacją o diagnozie podzieliliśmy się z synem jeszcze w tym samym tygodniu. Zrobiliśmy tak, bo wiedzieliśmy, że rozpoznał z naszego zachowania, że dzieje się coś niedobrego.

Powiedzieliśmy mu, że tatuś zachorował na chorobę Huntingtona, na którą nie ma jeszcze lekarstwa. Wyjaśniliśmy, że to choroba powoduje, że czasem tata się wierci, sprawia, że się chwieje i że kiedyś z tego powodu będzie musiał zrezygnować z pracy. Zapytał czy tata umrze. Odpowiedzieliśmy, że z czasem jego stan będzie się pogarszał, ale pan doktor powiedział, że ludzie z tą chorobą żyją 15 – 20 lat od momentu diagnozy, choć jest to tylko statystyka. W tamtym momencie przekazaliśmy mu tyle informacji, ile uznaliśmy za słuszne, jasno zaznaczając, że gdyby sam miał jakieś pytania, to my zawsze postaramy się udzielić mu na nie odpowiedzi.

Oczywiście początkowo informacja o chorobie bardzo go zaniepokoiła, ale nasze życie wówczas toczyło się jeszcze w miarę normalnym rytmem, a syn był bardzo pomocny i wyrozumiały w stosunku do taty.

Po jakimś czasie zaczęły się pojawiać z jego strony pytania, na które zawsze odpowiadaliśmy szczerze. Po obejrzenie programu, w którym mężczyzna z HD jeździł na wózku, zapytał, czy tatę również to spotka. Wyjaśniliśmy, że mobilność taty w przyszłości się pogorszy, ale zaznaczyliśmy, ze babcia nigdy wózka nie potrzebowała, więc nie byliśmy pewni czy tata będzie musiał z niego korzystać, choć zaznaczyliśmy, że istnieje taka możliwość.

Później zapytał także, czy i on zachoruje. Powiedzieliśmy, że ma na to 50% szans. Zapytał, ile lat miał tata, kiedy zachorował. Na naszą odpowiedź, że 40, zareagował słowami „A to spoko, to znaczy, że był naprawdę bardzo stary”!

Postanowiliśmy podzielić się z synem informacją o chorobie, bo mąż przyznał, że gdyby wiedział, na co cierpi jego matka, byłby wobec niej bardziej wyrozumiały i współczujący.

Nie można jednoznacznie określić dobrego momentu na przekazanie dzieciom informacji o chorobie. Sądzimy, że odwlekanie przekazania tej wiadomości wcale nie łagodzi późniejszego szoku, ani nie sprawia, że z biegiem czasu łatwiej jest im o tym powiedzieć. Ale nasze rodzinne doświadczenia są dowodem na to, że w momencie, kiedy cała rodzina jest dobrze poinformowana, dzieci potrafią się lepiej dostosować do nowej sytuacji i wykazują większą troskę. Gdyby dowiedziały się później, że żyły w kłamstwie, byłby to dla nich duży cios i źródło dodatkowego stresu.

Zena

Miałam obawy przed tym, by powiedzieć dzieciom prawdę, bo nie byłam przekonana, czy postępuję słusznie; bałam się też ich reakcji. Zastanawiałam się, czy przestaną mnie kochać, czy nadal będą traktować mnie jak mamę, czy może kogoś zupełnie innego. Czułam, że chowam przed nimi ogromną tajemnicę. A najbardziej bałam się tego, że zacznę mieć objawy, zanim będę gotowa, by powiedzieć im o chorobie.

Prawda wyszła na jaw 4 lata po diagnozie. Najstarszy syn znalazł książkę dla dzieci, którą dostałam w instytucie genetyki. Zapytał mnie, czy martwię się, że mam HD.

Usiadłam z dwójką najstarszych dzieci i wyjaśniłam im, że miałam robione badania pod kątem choroby Huntingtona i że jest to choroba genetyczna, która atakuje mózg. Powiedziałam im, że badanie to polega na pobraniu krwi w szpitalu i rozmowie z odpowiednimi lekarzami.

Wyjaśniłam, że teraz nie dzieje się ze mną nic złego, ale chcę chodzić na dodatkowe badania raz w roku, tak by lekarz potwierdził czy wszystko jest w porządku i czy pojawiają się jakieś objawy. Powiedziałam również, że obecnie nie ma jeszcze żadnego lekarstwa, ale naukowcy wciąż pracują nad tym, by je znaleźć, a ludzie mogą pomagać organizując akcje charytatywne, by zebrać niezbędne fundusze na badania.

Dzieci zareagowały lepiej niż się spodziewałam: moja córka nieustannie mnie przytulała, pytając, czy na pewno nie udaję, że nie jestem chora. Powiedziałam jej, że wszystko jest w porządku i że na pewno by zauważyła gdyby było inaczej. Syn wydawał się akceptować sytuację i nie mówił zbyt wiele.

Mam nadzieję, że to, że im powiedziałam będzie miało wpływ na ich zachowanie, bo pamiętam, że kiedy ja dowiedziałam się o HD w rodzinie, gdy miałam 12 lat, nic nie wiedziałam na temat choroby i nikt nie chciał o niej ze mną rozmawiać. Chcę, żeby oni mieli to, czego mi zabrakło - wiedzę odpowiednią dla ich wieku. Rozmawiamy ze sobą otwarcie o chorobie, pod warunkiem, że nie ma wśród nas najmłodszego syna.

Najmłodszy syn ma 7 lat i nie wie, że mam gen HD. Nasze rozmowy nazywa „klubem HD”. Wiem jednak, że za około 5 lat będzie wiedział wszystko. Moja rada dla innych: powiedzcie dzieciom o chorobie, kiedy czujecie, że przyszedł na to czas.

Bryan

Tu nie chodzi o to, czy powiedzieć dzieciom o chorobie, ale raczej o to, jak i w jakiej dawce im tę informację przekazać; również o to, że ciągle trzeba je zapewniać, że są kochane, jednocześnie pozwalając im na to, by były dziećmi tak długo, jak się da.

Nie bałem się powiedzieć dzieciom prawdy o chorobie, bo nie potrafiłem trzymać w tajemnicy faktu, że ich mama jest chora - pomimo tego, że nie było to jeszcze widoczne. Dawkowałem im tę wiedzę, by każde z nich było ją w stanie stopniowo przyjąć. Nie było poważnej rozmowy w wielkim gronie. Jeśli na raz zrzucisz im na barki wielki ciężar, to tak będą go traktować dzieci. Lepiej jest dozować im te informacje.

Nie przypominam sobie jakiegoś szczególnego momentu czy spotkania rodzinnego. Powiedzieliśmy im, kiedy już mieliśmy pewność, że żona ma gen. Oszczędziliśmy im opowieści o tym, jak będzie wyglądać przyszłość, żeby ich nie wystraszyć. Nie ukrywaliśmy za to żadnych informacji o chorobie, zwłaszcza że mama uczestniczy w spotkaniach w lokalnym domu opieki. Staraliśmy się nie okazywać strachu mówiąc o tym, by zachować optymizm i nauczyć się normalnie żyć w tym ciężkim okresie. Kiedy zmiany behawioralne zaczęły wyglądać niepokojąco i prowokowały kłótnie, nie udawaliśmy, że mama i tata są źli na siebie i na pewno się rozwiodą… Mówiliśmy, że to wszystko wina choroby i że musimy tym bardziej kochać mamę. Prawda była jedynym wyjściem, bo choroby nie można ukrywać w nieskończoność. Dzieci czują, że się im ufa i że są ważną częścią rodziny, jeśli od początku przekazuje się im potrzebne informacje. Rolą rodziców jest je wspierać, a rodzic, który pełni rolę opiekuna, musi dodatkowo znaleźć swoje własne wsparcie.

Dzieci zaakceptowały prawdę, nie wiedząc, co tak naprawdę to dla nich oznacza. Zawsze byliśmy dobrzy w trzymaniu się razem i radzeniu sobie z chorobą. Ciężko jednak jest oddzielić chorobę od zachowania, kiedy mama na ciebie krzyczy.

Przekazanie im prawdy sprawiło, że są teraz lepiej przygotowane do stawienia czoła przyszłości w grupie ryzyka. Wiedzą jak może zmienić się ich życie wraz z rozwojem choroby… Choć to jest też najgorsza część. Jeśli tak się stanie, będą wiedzieć, że z każdej strony będą mieli wsparcie kochającej rodziny.

Zaufaj im, bądź z nimi szczery i przekazuj tyle informacji, ile twoim zdaniem będą w stanie zrozumieć, a potem obserwuj ich reakcje i zachowanie. Zawsze powtarzaj im, jak bardzo je kochasz i że to nie oni, ale ich zachowanie ci się nie podoba. Zaangażuj je w coś pozytywnego, jak np. zbieranie funduszy. Nie rób z nich rodziców… pozwól by byli dziećmi.

Fiona

Chcieliśmy powiedzieć dzieciom o chorobie ojca już od pewnego czasu, ale czekaliśmy aż najstarszy syn zda egzaminy gimnazjalne, tak by oszczędzić mu dodatkowego stresu i niepokoju. Martwiliśmy się także o naszą córkę, która jest 4 lata młodsza od syna, wątpiąc, czy zrozumie, co chcemy przekazać. Ich dziadek został zdiagnozowany na HD już po narodzinach obojga dzieci, dlatego sami nie interesowaliśmy się tą chorobą. Wraz z jej postępem zobaczyliśmy, jak bardzo zmienia ona człowieka, co było bardzo smutne. Dzieci, jak to dzieci - zaakceptowały dziadka takim, jaki był, i nigdy nie mówiły nic o jego ruchach czy milczącym usposobieniu.

Kiedy mężowi postawiono diagnozę, byliśmy przerażeni. Pomimo tego, że wcześniej braliśmy udział w konsultacjach, słowa „wynik testu jest pozytywny” czynią cię zagubionym, wściekłym, przerażonym, a nawet powiedziałabym, że kompletnie zdruzgotanym. Podjęliśmy świadomą decyzję o tym, że nie powiemy dzieciom prawdy od razu. Zawsze, gdy jechaliśmy do szpitala mówiliśmy im, że tata musi mieć tylko zbadane ciśnienie albo, że to rutynowa kontrola, bo tata nie czuje się najlepiej. Ale w końcu dzieci zaczęły pytać, dlaczego tak często jeździmy do szpitala, nam jednak wciąż udawało się wymigać od odpowiedzi. Męczące stało się jednak rozmawianie z mężem o chorobie tak, by dzieci niczego nie słyszały, czuliśmy się źle nie dzieląc się z nimi tą informacją, ale kierowaliśmy się wyłącznie ich dobrem.

Z biegiem czasu dzieci zaczęły zauważać i komentować momenty, w których tata coś upuścił lub kiedy nie mógł ustać spokojnie. Któregoś dnia ruchy męża były nasilone i był z tego powodu poddenerwowany. Siedzieliśmy przy obiedzie, ale mąż miał problemy z jedzeniem, a dzieci zaczęły się z tego śmiać, ich reakcja wytrąciła go z równowagi i zaczął na nie krzyczeć. Dzieci były zaskoczone i zdumione jego nagłym wybuchem. Byli zaniepokojeni tym, co się stało. Wyszłam z mężem z kuchni. Powiedziałam mu szeptem, że to nie jego wina, ale czas już najwyższy powiedzieć dzieciom prawdę. Zgodził się. Zawołaliśmy je do salonu i powiedzieliśmy, że jest coś, o czym muszą wiedzieć. Zobaczyliśmy w ich oczach strach, a po chwili padło pytanie czy zamierzamy się rozwieść. Powiedzieliśmy, że nie, po czym opisaliśmy im, czym jest choroba Huntingtona, na którą choruje tata i jak zmieni go ona w przyszłości. Dzieci bardzo się zaniepokoiły i zaczęły zadawać mnóstwo pytań, na które próbowaliśmy odpowiedzieć najlepiej jak potrafiliśmy. Pierwszą reakcją syna była chęć zrobienia testów, ale wyjaśniłam mu, że będzie mógł je zrobić dopiero po skończeniu 18 lat. Po jakimś czasie dzieci rozeszły się do pokoi, a my w tym samym momencie zdaliśmy sobie sprawę, że jesteśmy nieco zawiedzeni, ale i poczuliśmy ogromną ulgę. Chociaż czuliśmy, że okoliczności zmusiły nas poniekąd do powiedzenia prawdy, to jednak głęboko w sercach czuliśmy, że to był odpowiedni moment.

Odkąd powiedzieliśmy dzieciom prawdę, staliśmy się sobie bliżsi jako rodzina. Oboje, ze swoim pozytywnym nastawieniem, są dla nas ogromnym wsparciem. Córka zaangażowała swoich przyjaciół, nauczycieli i naszych krewnych w zbieranie funduszy zarówno na badania nad HD, jak i dla wspaniałej grupy wsparcia w Southend. Syn również jej w tym pomaga. Wiem, że oboje martwią się, czy mają gen, ale nie spieszy im się już ze zrobieniem testu. Chcą przede wszystkim żyć normalnie. Powiedzieli nam, że testy zrobią dopiero w momencie, gdy oboje będą w poważnych związkach i będą chcieli mieć dzieci.

Przez ostatnich kilka lat dzieci były dla nas niesamowitym oparciem i jestem pewna, że nadal będą nas wspierać i dawać siłę do walki. Jesteśmy z nich bardzo dumni.

Tony

O HD w rodzinie dowiedzieliśmy się w 2007 r. Wcześniej nasz lekceważący stosunek w połączeniu z pewnymi przesądami i ignorancją, sprawił, że jakakolwiek świadomość choroby została wymazana z pamięci, i przestaliśmy o niej myśleć. A potem wszystko wyszło na jaw… i werdykt był taki, że mama, która miała wówczas 62 lata, wykazywała wczesne objawy choroby; oboje z siostrą mieliśmy potwierdzoną obecność zmutowanego genu, a łącznie nasza trójka dzieci znalazła się w grupie ryzyka. Ja miałem wówczas 38 lat, moja siostra 37, córka miała 9 lat, a dziewczynki siostry miały 9 i 11 lat. Co mieliśmy powiedzieć dzieciom? Jak? I kiedy? Nie ma twardych reguł jak to zrobić, każdy przypadek jest inny, to samo tyczy się ludzi, ale wszystkich łączy to, że przechodzimy przez okres poczucia winy i strachu.

Postanowiłem podzielić się tą informacją z córką jak najszybciej. Wierzę, że dzieci potrafią sobie radzić z wieloma rzeczami, jeśli tylko poinformuje się o nich w odpowiedni sposób, nie zatajając przed nimi prawdy. Oczywiście, że bałem się jej o tym powiedzieć. Taka informacja jest dla dziecka ogromnym ciężarem, świadomość jak może umrzeć, i życie przez długi okres w niepewności, do momentu zrobienia testów. Czy działałem fair kładąc jej ten ciężar na ramionach? Z drugiej strony będzie widzieć, jak stan jej babci zaczyna się pogarszać, a ja nie mam zamiaru kłamać na temat tego, co się dzieje.

Podeszliśmy do tematu delikatnie. Wspominaliśmy o pewnych rzeczach w rozmowie, tak naprawdę nie nazywając ich po imieniu i nie wyjaśnialiśmy niczego, czekając, aż zacznie zadawać pytania. Próbowaliśmy wyjaśnić, że babcia zachowuje się w taki, a nie inny sposób, bo ma pewną chorobę i czasem po prostu nie panuje nad swoim zachowaniem. Pradziadek mojej córki zmarł chorując na stwardnienie rozsiane, więc w rozmowach podawaliśmy go jako przykład „tak babcia czasem niepewnie chodzi. Pamiętasz, że pradziadek chodził podobnie?”.

Kiedy córka miała prawie 10 lat, powiedziałem jej o chorobie Huntingtona. Podczas kilku rozmów wspomniałem, że ze mną może stać się to samo, co z babcią, ale uważam, że do tego czasu lekarze znajdą lekarstwo; napomknąłem też, że ona również może kiedyś zachorować. Na tym etapie nie wchodziłem w żadne szczegóły, pozwoliłem jej przetrawić każdą rozmowę osobno i dać jej szansę wrócić do mnie z pytaniami. Zawsze odpowiadałem zgodnie z prawdą, nigdy nie próbowałem niczego ukrywać, ale zawsze odpowiadałem tylko na pytanie, bez dorzucania dodatkowych informacji. Wiele rzeczy, które jej odpowiadały, znalazła sama w Internecie, ale zawsze starałem się nadzorować strony, które odwiedzała – Internet jest źródłem wielu informacji, ale większość z nich jest bardzo dosadna, a przez to nieodpowiednia dla niektórych osób! Córka jest teraz świadoma najważniejszych rzeczy. Widzi postępującą chorobę u babci, choć to nadal jest początkowy etap; poznała też ludzi w zaawansowanym stadium, ale nie zraziło jej to zbytnio.

Czy jej to pomogło? Tak sądzę (inaczej bym jej nie powiedział o chorobie, prawda?!) Nie boi się HD i rozumie, co się dzieje. Choć teraz ma 13 lat i razem z huśtawką hormonalną tego wieku, wiedza o chorobie dokłada jej kolejnych zmartwień. Czy postąpiłem słusznie? Uważam, że tak. Raczej by mi nie podziękowała, gdybym próbował ukryć przed nią prawdę. Uważam, że będzie jej łatwiej jak już dorośnie, bo rozmawia się z nią na „dorosłe” tematy już teraz, gdy jest jeszcze dzieckiem. Przekazanie jej tej informacji, dało jej też „władzę” nad swoim życiem, tak by w przyszłości świadomie o nim decydowała. To także oznacza, że choroba Huntingtona nie jest w naszej rodzinie tematem tabu, możemy o niej rozmawiać tak jak o każdej innej chorobie.