Powrót na stronę polski Zaloguj się lub zarejestruj w HDYO Dzieci Nastolatki Młodzi dorośli Rodzice JHD Friends Specjaliści Wiadomości O nas Video Książki Zbiórka pieniędzy Wydarzenia Zadaj Pytanie Nasza Twórczość Wsparcie lokalne HDYO Program dla Młodzieży Linki Contact Us Warunki Prywatność Język Mapa strony Donate Sklep

Mój tata ma HD

August 30, 2014

Huntington's Disease Youth Organization

Na stronie internetowej HDYO znajdziesz więcej przydatnych informacji o HD, które skierowane są do młodzieży, rodziców i specjalistów. Zajrzyj:

www.hdyo.org

Mój tata ma HD

P.: „Mój tata ma chorobę Huntingtona. Czy wyzdrowieje?” Ross, 10 lat, USA

O.: Cześć Ross, Dziękuję, że do nas napisałeś. Przykro mi słyszeć, że twój tata cierpi na chorobę Huntingtona. Mam nadzieję, że będę w stanie udzielić odpowiedzi na każde twoje pytanie.

HD (ang. Huntington’s Disease) – choroba Huntingtona – jest schorzeniem, które atakuje mózg. Zapewne zauważyłeś zmiany, jakie zaszły w twoim tacie, np. może być bardziej humorzasty, zły lub niezdarny.

Te zmiany zachodzą w długim okresie, jest to raczej kwestia lat niż miesięcy. Lekarze mogą pomóc tacie w kwestiach związanych np. z chodzeniem, mówieniem czy zmianami nastroju. Nie mogą sprawić, że osoba, która ma chorobę Huntingtona zupełnie wyzdrowieje, ale mogą przepisać lekarstwa, które ułatwią codzienne funkcjonowanie. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o zmianach, jakie widzisz u taty, zajrzyj do naszego działu, który opowiada o tym jak choroba Huntingtona wpływa na ludzi.

Ross, bardzo by mi pomogło, gdybyś napisał, jak wiele wiesz o chorobie Huntingtona i jak choroba wpływa na ciebie i twoją rodzinę? Chciałabym również wiedzieć, czy jest ktoś w twojej rodzinie, lub poza nią, z kim możesz porozmawiać o chorobie Huntingtona?

Mam nadzieję, że jeszcze do nas napiszesz. Jeśli masz jakieś pytania - nie wahaj się ich zadać.

Do usłyszenia,

Karen

HDYO: Cześć Ross,

Jeśli chciałbyś ponownie napisać do Karen, możesz albo wykorzystać funkcję „odpowiedz na maila" albo użyć formularza do zadawania pytań, a my przekażemy je do Karen – by mogła ponownie rozwiać twoje wątpliwości.

W kwestii wsparcia w Stanach Zjednoczonych, Amerykańskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona (Huntington’s Disease Society of America - HDSA) prowadzi grupę wsparcia dla młodych osób, która nazywa się the National Youth Alliance (NYA). HDSA raz w roku organizuje zjazd, a przed jego rozpoczęciem NYA organizuje jeden dzień tylko dla młodych ludzi – możesz spotkać tam swoich rówieśników, którzy są w sytuacji podobnej do twojej. Skontaktuj się z HDSA, wykorzystując link powyżej, by dowiedzieć się więcej o NYA.

Matt, HDYO