Choroba Huntingtona najgorzej wpływa na osoby, które na nią cierpią – jest to oczywiste. Niestety, nie tak samo oczywisty jest fakt, że dotyka ona również osoby z otoczenia chorego. Ten dział jest poświęcony głównym zagadnieniom związanym z życiem lub dorastaniem w rodzinie dotkniętej chorobą Huntingtona. W innym dziale opisaliśmy dokładnie kwestie dotyczące bycia w grupie ryzyka, ponieważ jest to odrębne zagadnienie.

Pierwsze zetknięcie się z chorobą Huntingtona

Choroba Huntingtona dotyka ludzi w bardzo różnym wieku. Niektórzy muszą zmierzyć się z nią wcześnie, inni dowiadują się o jej istnieniu w późniejszym wieku (często na wczesnym etapie dorosłego życia). Niezależnie od tego, kiedy choroba Huntingtona pojawia się w twoim życiu, ciężko pogodzić się z faktem, że twój bliski na nią cierpi, tym bardziej, że doprowadza ona do wielu zmian w życiu rodzinnym.

Wczesne stadia i nagłe zmiany

Wielu młodych dowiaduje się o chorobie Huntingtona, gdy zdiagnozowana zostaje bliska osoba, najczęściej we wczesnym stadium choroby. Z czasem pojawiają się różne objawy – niektóre bardziej oczywiste, inne – mniej. Na przykład możemy zauważać częstsze niż zazwyczaj upuszczanie przedmiotów, potykanie się lub niezgrabność. Są one rezultatem ruchów mimowolnych (pląsawicy) wywoływanych przez chorobę, mogą też powodować trudności związane z zachowaniem równowagi.

Osoba z chorobą Huntingtona może wykazywać również gwałtowne zmiany nastrojów, m.in. wybuchy gniewu, depresję i zmęczenie. Dla osoby młodej w takiej rodzinie zmiany te mogą być absolutnie niezrozumiałe. Czasem bardzo trudno jest je pojąć i pamiętać, że te zachowania powoduje choroba, a nie osoba chora, która nie ma na nie wpływu.

„Tata zamykał się w pokoju i nie zwracał na mnie uwagi. To było straszne, nie miałam pojęcia, dlaczego nagle zaczął zachowywać się w taki sposób – nigdy wcześniej tego nie robił. Wtedy tego nie rozumiałam, ale gdy teraz o tym myślę, to wiem, że to choroba powodowała to dziwne zachowanie.” Diane

Bywa tak, że osoba cierpiąca na chorobę Huntingtona przestaje pracować, prowadzić samochód i coraz trudniej jest jej samodzielnie funkcjonować. Może to mieć ogromny wpływ na resztę rodziny, wiąże się to też z koniecznością ograniczeń finansowych i towarzyskich. Może okazać się, że wiele z rzeczy, które zwykle robiliście razem, jest niemożliwych do wykonania i że cała dynamika działań w rodzinie zacznie się zmieniać.

„Gdy zdiagnozowano mojego tatę, było nam ciężko, bo w naszej rodzinie jest czworo dzieci i każde z nas ma swoje zajęcia w weekendy. Od kiedy jednak tato nie pracował ani nie prowadził samochodu, mama musiała się wszystkim zajmować i było to dla niej niewykonalne. W końcu musieliśmy zrezygnować z części zajęć i wybrać to, co ważniejsze - i chociaż było nam przykro, to rozumieliśmy, że to konieczne.” Kirsten

Wstyd

Choroba w rodzinie może być źródłem zakłopotania czy wstydu. Jest tak szczególnie z chorobą Huntingtona, bo nie da się ukryć wywoływanych przez nią ruchów mimowolnych. Chorzy stają się niezdarni, co zwraca uwagę innych, którzy nie rozumieją przyczyny takiego zachowania.

Jako młody człowiek możesz wiele razy znaleźć się w sytuacji sprawiającej, że będziesz czuł się zakłopotany czy wręcz zawstydzony będąc akurat widzianym z chorym na ulicy. To może cię denerwować (czasem nawet złościsz się na siebie, bo wiesz, że nie powinieneś się wstydzić), ale to jest powszechne odczucie i wielu ludzi w twojej sytuacji doświadcza takich samych emocji:

„Gdy byłem nastolatkiem mój tata mógł jeszcze chodzić, ale miał bardzo duże ruchy, które były objawem choroby. To zwykle przyciągało uwagę innych, wszyscy patrzyli się na nas, gdy gdzieś wychodziliśmy – i przez to bardzo się wstydziłem.” Paul

Gapiący się ludzie

Jednym z głównych powodów zażenowania w miejscach publicznych jest fakt, że ludzie na ulicy wpatrują się w osoby cierpiące na chorobę Huntingtona. Jest to dość powszechne, prawie każdy, kto miał w rodzinie chorego wie, jakie to uczucie być obserwowanym przez ludzi w miejscu publicznym.

„Czasem, gdy wychodziliśmy z Mamą, zdarzało mi się zauważyć, że ktoś się w nas wpatrywał, śmiał albo nas wytykał palcem. Bardzo mnie to złościło i chciałem odegrać się na tych ludziach. Ale brakowało mi odwagi, a może byłem zbyt rozsądny, żeby to zrobić. Więc w końcu wypracowałem coś, co nazwałem „Spojrzeniem Zagłady”. Gdy tylko ktoś zaczynał się na nas gapić, sam wpatrywałem się w niego w tak zajadły sposób, że od razu wiadomo było, że lepiej byłoby, gdyby przestał.” Ben

Wpatrujący się ludzie mogą denerwować, ale nie możesz dać się ponieść gniewowi. Choć to tylko z pozoru nie jest trudne. Jednym ze sposobów jest zabieranie większej liczby osób – rodziny czy znajomych – razem z wami, gdy wychodzicie z osobą chorą na HD. Może to sprawić, że nie będziesz taki spięty, a w razie czego – rozwiązać też inne problemy. Gdy wszystko inne zawodzi, wtedy użycie „Spojrzenia Zagłady” jest skuteczną taktyką, aby dać odczuć innym, że są niegrzeczni. Kiedy odczuwasz, że osoba chora zaczyna się denerwować z tego powodu, możesz spróbować porozmawiać z tymi, którzy się gapią i poinformować ich o chorobie. Jeśli jednak nie masz na to ochoty, zwyczajnie ich zignoruj. W większości przypadków chorym jest obojętne, czy ktoś na nich patrzy, więc niczego nie zauważają (zwykle to raczej osoby towarzyszące czują się urażone).

Brak zrozumienia

Ruchy mimowolne chorego nie tylko przyciągają spojrzenia, ale także sprawiają, że ludzie zaczynają się zastanawiać, co jest nie tak. Niestety, ponieważ wiedza na temat choroby Huntingtona jest raczej niewielka, jedną z pierwszych myśli po ujrzeniu symptomów choroby jest podejrzenie tego, że osoba jest nietrzeźwa.

„Pamiętam taki moment, kiedy zabrałam mamę do toalety w restauracji, gdzie moi bracia grali ze swoim zespołem… Podpierałam ją, gdy próbowała przekuśtykać przez tłum ludzi w stronę łazienki. Kiedy już po wszystkim myłam mamie ręce, młoda kobieta powiedziała do mnie >>daj jej wodę do picia, a od razu wytrzeźwieje<< poczułam się strasznie upokorzona, wściekła i… zupełnie niezrozumiana. Pamiętam, że pomyślałam sobie >>gdyby to tylko było takie proste...<<” Susan

Jest to przypadek ludzi, którzy mylnie interpretują sytuację, bo też skąd mają wiedzieć, że dana osoba cierpi na chorobę Huntingtona? Nie oznacza to jednak, że wszelkie uwagi, których muszą wysłuchiwać młodzi ludzie o członkach swojej rodziny, nie sprawiają im bólu – lub po prostu nie wyprowadzają ich z równowagi. Jednak podobnie, jak w kwestii jawnego wpatrywania się, próba wyjaśnienia sytuacji innym ludziom może pomóc, więc staraj się w takich sytuacjach trzymać nerwy na wodzy. Doświadczenia, jak te opisane powyżej, są właśnie powodem, dla którego powinno się poszerzać świadomość społeczeństwa na temat choroby Huntingtona, tak by ludzie lepiej rozumieli to schorzenie.

Napięta atmosfera w domu

Życie w rodzinie dotkniętej chorobą Huntingtona, jak widać, może być źródłem ogromnego stresu i dlatego wiele młodych osób opisując swoje domy, stwierdza, że stały się one bardzo stresującym miejscem. Zazwyczaj jest to efekt nasilenia się symptomów u osoby dotkniętej chorobą Huntingtona, co sprawia, że więcej wymaga się od pozostałych członków rodziny.

Kiedy dom staje się dla ciebie stresującym miejscem, życie może stać się naprawdę ciężkie. Możesz czuć, że nie masz się gdzie podziać czy uciec od kłopotów, albo choćby odpocząć. Widmo choroby może ciągle pojawiać ci się przed oczami, i pewnie nie potrafisz przestać o tym myśleć. W rezultacie możesz mieć ochotę rzucić wszystko i uciec jak najdalej się da. Nie powinieneś czuć się winny, jeżeli chcesz mieć trochę miejsca tylko dla siebie. Kiedy tak dużo stresu jest w twoim życiu, to normalne, że potrzebujesz miejsca, w którym będziesz mógł odreagować i odpocząć. Ważne jest, żebyś w takich momentach szukał wsparcia, dlatego albo skontaktuj się z nami (HDYO) albo z krajowym Stowarzyszeniem Choroby Huntingtona i zapytaj, z jakiego rodzaju wsparcia mógłbyś skorzystać (obozy młodzieżowe, konferencje lub inne wydarzenia organizowane specjalnie dla młodych ludzi, w których mógłbyś uczestniczyć). Ważne jest także, żebyś nigdy nie przestawał dbać również o siebie, więc bez względu na swój wiek staraj się podejmować działania, które obniżą poziom stresu w twoim życiu: czy to będzie spędzanie czasu z przyjaciółmi, czy udział w różnych zajęciach po szkole albo nawet wieczorem. Jeśli jesteś młody, ale już pełnoletni, możesz wziąć urlop i gdzieś wyjechać. Jeśli czujesz, że potrzebujesz przerwy, masz do wykorzystania szereg możliwości.

Kłótnie

Jeśli zapoznałeś się z sekcją „Czym jest choroba Huntingtona?”, na pewno wiesz, że schorzenie to może wywoływać zaburzenia zachowania, które sprawiają, że chorzy robią lub mówią różne rzeczy, których nie mają na myśli. Chory może się rozzłościć i stracić panowanie nad sobą z powodów, które innym wydają się nieistotne. Może to być źródłem wielu rodzinnych kłótni, które wszystkim psują nastrój. Sytuacji nie poprawia również fakt, iż chory zazwyczaj nie dostrzega problemu i nie chce o tym rozmawiać. W takiej sytuacji najlepiej jest nie prowokować dalszej wymiany zdań, i po prostu pójść na spacer, dając sobie czas na to, by emocje opadły. Zawsze pamiętaj, że to choroba Huntingtona sprawia, że osoba dotknięta nią zachowuje się w ten sposób, i że nie jest to jej świadomy wybór. Jednakże jeśli coś jest dla ciebie źródłem ogromnej frustracji, wówczas rozmowa z przyjaciółmi, rodziną, lokalnymi grupami wsparcia choroby Huntingtona lub HDYO może pomóc. Możliwość wygadania się może przynieść wielką ulgę – nie bój się rozmawiać o swoich wątpliwościach, jest wiele osób gotowych cię wysłuchać i udzielić wsparcia.

Przemoc

W niektórych przypadkach osoby dotknięte chorobą Huntingtona mogą stosować przemoc wobec członków swojej rodziny - tak fizyczną, jak i emocjonalną. Niestety jest to jeden ze skutków zaburzeń zachowania, które powoduje ta choroba. W takiej sytuacji koniecznie powinieneś zgłosić się do krajowego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona lub lokalnych władz. Pamiętaj, że to choroba sprawia, że chory zachowuje się w ten sposób - to nie jest jego świadome działanie. Ale to absolutnie nie oznacza, że masz się godzić na przemoc, bez względu na to, czy jego zachowaniem kieruje choroba Huntingtona czy nie. Szukaj wsparcia, HDYO chętnie ci podpowie, do kogo możesz zgłosić się po pomoc.

Wpływ na edukację/karierę zawodową

Wpływ choroby Huntingtona jest odczuwalny nie tylko w domu. Wiele młodych osób, ma przez to również problemy w szkole. Mogą pogorszyć się ich oceny, ale mogą także odreagowywać nerwową sytuację w domu agresywnym zachowaniem w szkole, wpadając tym samym w tarapaty. Czasem młodzi ludzie w ogóle rzucają szkołę, bo nie są w stanie poradzić sobie ze stresem i zmianami w ich życiu. Jeśli czujesz, że twoja nauka jest zagrożona przez chorobę Huntingtona w rodzinie, ważne jest byś porozmawiał o tym z rodziną i nauczycielami. Pomóc może ci również HDYO, dlatego napisz do nas, jeśli chcesz porozmawiać o tym problemie.

Choroba Huntingtona może mieć również wpływ na karierę zawodową młodych dorosłych. Praca i rosnąca liczba obowiązków w domu mogą być trudne do pogodzenia. Konieczność sprawowania opieki nad chorym może stać się zabierającym mnóstwo czasu zajęciem, a przecież ty także pracujesz na pełen etat – co również jest potencjalnym źródłem wielu stresów. Ważne jest, byś nie przyjmował na swoje barki zbyt wielu obowiązków. Nie pomożesz nikomu, jeśli w pierwszej kolejności nie będziesz w stanie zadbać o siebie samego - zatem rób to i szukaj wsparcia, kiedy tylko go potrzebujesz. Krajowe Stowarzyszenie Choroby Huntingtona powinno być w stanie udzielić ci rady i wsparcia. Po raz kolejny HDYO również służy ci pomocą, więc napisz do nas, jeśli tylko masz ochotę.

Choroba Huntingtona wpływa na podejmowanie decyzji w rodzinie, zwłaszcza na ważne życiowe wybory młodych osób. Wielu młodym ludziom trudno się zdecydować, czy na przykład podjąć albo kontynuować studia albo czy zacząć nową pracę w innym miejscu. Mając w domu chorego na chorobę Huntingtona czują się rozdarci pomiędzy chęcią samorealizacji, a opieką nad chorym. Podjęcie tej decyzji może być naprawdę niezwykle trudne:

„Pracowałem na cały etat, a mama zajmowała się tatą, który był w ostatniej fazie choroby Huntingtona. Ale z upływem czasu to stawało się coraz cięższe dla mojej mamy i wiedziałem, że albo przestanę pracować i zacznę zajmować się tatą, albo będziemy zmuszeni umieścić go w domu opieki. Czułem, że muszę dokonać wyboru, a taka decyzja - gdy ma się 18 lat - jest niezwykle ciężka.” Marcus

Opieka nad chorym

Wiele młodych osób pomaga w opiece nad chorym członkiem rodziny na jakimś etapie swojego życia, często nawet nie zdając sobie z tego sprawy:

„Moja mama była opiekunem taty, ale pomagałem w domu i gdy mama chciała wyjść, zajmowałem się tatą samodzielnie – miałem wtedy tylko 14 lat. Nie myślałem o tym jak o opiece; to było dla mnie po prostu zostawanie w domu z tatą.” Tony

Inni młodzi przejmują role opiekuna na dłużej i muszą zajmować się chorym regularnie – dbając równocześnie o sprawy, którymi wcześniej zajmował się sam chory. Może to także dotyczyć opieki nad innymi członkami rodziny, np. rodzeństwem.

Podjęcie opieki czy pomoc chorym czasem może być trudna, bo sam pacjent nie chce lub nie widzi potrzeby tej opieki – często na skutek wyparcia choroby, a czasem przez dumę. Aby przeczytać więcej o byciu opiekunem przejdź do sekcji dla młodych opiekunów.

W końcu jednak nadchodzi taki etap choroby, w którym opieka nad chorym staje się nieunikniona. Czasem członkowie rodziny muszą wtedy zrezygnować z pracy, by stać się pełnoetatowymi opiekunami. Dom, w którym mieszka chory, musi być odpowiednio przystosowany do potrzeb osób z chorobą Huntingtona. Ostatecznie może zajść konieczność przeniesienia chorego do domu opieki, gdzie będzie miał zapewnioną specjalistyczną opiekę.

Domy opieki

Nie wszyscy chorzy będą wymagali przeniesienia do domu opieki. Niektórzy z nich pozostaną we własnym domu przez cały okres trwania choroby. Zależy to od sytuacji w danej rodzinie. Ale jeśli chory musi zostać umieszczony w domu opieki, wiąże się to z dużym obciążeniem emocjonalnym osób bliskich. Przejdź do działu poświęconego przebywaniu chorego w domu opieki, aby dowiedzieć się więcej o tych miejscach i ich wpływie na życie młodych ludzi.

Zachowaj kontakt z chorym

Niektórzy mogą zauważyć, ze cierpiącemu na chorobę Huntingtona na pewnym etapie jest bardzo trudno komunikować się z otoczeniem lub nawet nie może już tego robić w ogóle. To z pewnością utrudnia relacje z chorym i jest szczególnie ciężkie dla młodych ludzi.

Ważne jest, aby pamiętać, że samo to, że osoba cierpiąca na chorobę Huntingtona nie może mówić, nie oznacza wcale, że nie słyszy tego, co mówisz. Jeśli tylko mówisz do takiej osoby, ona wszystko zrozumie. Dlatego zawsze rozmawiaj z chorym członkiem rodziny i opowiadaj historie ze swojego życia, aby wiedział, co się u ciebie dzieje. Rozmowa, w której tylko jedna strona jest aktywna, może wydawać się na początku dziwna, czasem nie wiadomo, co powiedzieć. Staraj się więc rozmawiać o rzeczach, które was oboje interesują, albo o wiadomościach, które twoim zdaniem zainteresowałyby chorego. Jest bardzo wiele spraw, które można poruszyć, a czasem pomaga też wcześniejsze zaplanowanie rozmowy - tak, by nie znaleźć się w sytuacji, w której brakuje ci tematów.

Wspomnienia

Bardzo ciężko jest patrzeć, jak choroba wyniszcza kogoś, kogo kochamy. Postęp choroby może być tak rozciągnięty w latach, że możesz mieć wrażenie, że zapominasz, jaką osobą był twój bliski przed wystąpieniem choroby. Możesz nie pamiętać jak wasze życie rodzinne toczyło się, zanim choroba je zmieniła. Filmy i zdjęcia pomagają wrócić do tych wspaniałych chwil, a samo wspominanie dawnych czasów też dobrze robi. Jednak są też młode osoby, które ze względu na bardzo wczesne wystąpienie choroby w rodzinie nie posiadają wspomnień sprzed choroby:

„Mój ojciec chorował na chorobę Huntingtona, kiedy byłem małym chłopcem. Niewiele wówczas rozumiałem i bardzo trudno mi teraz (w wieku 20 lat) przypomnieć sobie tatę sprzed choroby. Jest mi bardzo ciężko, gdy o tym myślę.” Joe

Jak zauważa Joe, brak wspomnień z chorym sprzed okresu choroby jest bardzo smutne, ale to nie oznacza, że pięknych chwil w ogóle nie było. Może sam nie dysponujesz zdjęciami ani filmami, ale inni członkowie rodziny z pewnością chętnie podzielą się swoimi, jeśli tylko o to poprosisz.

Radość życia

Możesz też nadal gromadzić miłe wspomnienia o bliskich, nawet gdy są już chorzy. Są to np. zabawne sytuacje, których doświadczaliście i z których razem się śmialiście:

„Mama ma skłonność do gwałtownego pochylania ciała w przód i w tył i niechcący uderza w głowy stojących blisko niej, oczywiście niespecjalnie. Pewnego wieczoru zostałem właśnie nieoczekiwanie uderzony w głowę. Odruchowo uderzyłem głową w głowę mojego brata, jego głowa odskoczyła i uderzyła we włącznik światła. Światła pogasły. Staliśmy w ciemnościach, zdziwieni tym, co się wydarzyło... Mama jako pierwsza przerwała ciszę: „Dlaczego ktoś zgasił światło, przecież z wami rozmawiam?!” - zapytała, zaskoczona.” Tom

Śmianie się z historii związanych z chorobą Huntingtona podobnych do tej, która została tu przedstawiona, jest bardzo istotne. Śmiech to najlepsze lekarstwo, które pozwala rozładować twój smutek i lęk.

Wsparcie

Młodzi z rodzin dotkniętych HD muszą zaakceptować wiele zmian w domu, podczas gdy sami doświadczają gwałtownych zmian związanych z dorastaniem. Wsparcie i zrozumienie rodziny i przyjaciół jest na tym etapie ważne, ale jeśli czujesz, że są problemy, o których nie możesz porozmawiać z bliskimi, HDYO zawsze omówi z tobą te tematy, więc skontaktuj się z nami, jeśli tylko odczuwasz taką potrzebę. HDYO to my - ludzie, którzy doświadczyli życia w rodzinie z chorobą Huntingtona, więc wiemy, jak ciężko może ci czasem być. Możesz również zwrócić się do krajowego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, poprzez które znajdziesz wsparcie w swojej okolicy.

Może chciałbyś porozmawiać z innymi młodymi z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona? Jeśli tak, to znajdziesz ich na Forum HDYO. Zawsze jesteś tam mile widziany.

Pozytywne nastawienie

Życie w rodzinie dotkniętej chorobą Huntingtona sprawia wiele kłopotów i stawia przed tobą różne wyzwania. Ale ma nie tylko negatywne aspekty, i nawet żyjąc blisko choroby Huntingtona możesz cieszyć się życiem i śmiać z różnych powodów. Bardzo istotne jest zdobywanie wiedzy na temat choroby zarówno w przypadku rodziny, jak i młodych ludzi, aby wszyscy żyli świadomie. Młode osoby powinny pamiętać, że wiedza dotycząca choroby Huntingtona i jej wpływu na rodziny może pomóc stawić czoła trudnościom również w momencie, gdy zmiany zaczną dotykać ich własnego życia.

Aktywne i pozytywne nastawienie do życia jest z pewnością najlepsze dla młodych ludzi. Organizacja różnych imprez, aby zbierać fundusze oraz szerzenie wiedzy o chorobie Huntingtona to najlepsze sposoby, aby zaangażować do działania twoją rodzinę i znajomych. To zaskakujące, ile wsparcia i pozytywnego wpływu można doświadczyć w rodzinie, ale też ze strony innych osób. Nie musisz działać aż tak intensywnie jak rodzina Viau (na filmie), ale warto skorzystać z przykładu pozytywnego oddziaływania na rodzinę, a w szczególności na młode osoby.