• Zarząd HDYO
• Tłumacze HDYO
• Eksperci HDYO

Czym jest HDYO?

Światowa Organizacja Młodzieży Związanej z Chorobą Huntingtona (ang. Huntington’s Disease Youth Organisation) jest międzynarodową organizacją non-profit, która została założona po to, by dawać wsparcie młodym ludziom z całego świata, którzy są w jakikolwiek sposób dotknięci chorobą Huntingtona.

Jak działa HDYO?

HDYO jest organizacją inną niż wszystkie – tworzą ją wyłącznie młodzi ludzie, którzy działają wspólnie dla innych młodych. Od Zarządu HDYO, do którego należą młode osoby pochodzące z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona, po Tłumaczy HDYO, którzy tłumaczą wszystkie materiały – działalność i pozycja młodzieży widoczne są w każdej sferze funkcjonowania naszej organizacji. Staramy się motywować kolejne młode osoby, by wspólnie z nami aktywnie tworzyły HDYO. Pracują też dla nas eksperci i specjaliści z różnych dziedzin, którzy zawsze sprawdzają i opiniują dostarczany przez nas materiał.

Jakie są cele HDYO?

Cele HDYO są proste, ale i stanowiące wyzwanie. Chcemy udzielać wsparcia młodym osobom (dzieciom, młodzieży i młodym dorosłym) na całym świecie, których życie zmienia choroba Huntingtona. Dokładamy wszelkich starań, by zwiększyć ilość rzetelnych i bardziej przystępnych informacji o chorobie Huntingtona dla młodych ludzi i ich rodzin.

HDYO pragnie również poprawić system wsparcia dla młodych ludzi lokalnie, jak i globalnie – poprzez współpracę z krajowymi Stowarzyszeniami Choroby Huntingtona na całym świecie. Naszym celem jest zwiększanie i ulepszanie źródeł wsparcia w miejscu zamieszkania młodych ludzi.

Jak powstało HDYO?

Oficjalnie HDYO zaczęło działać 7. lutego 2012 r., ale idea organizacji powstała latem 2010 r. Po raz pierwszy pomysł na HDYO został przedstawiony i omówiony przez założyciela, Matthew Ellison podczas spotkania Młodzieżowej Grupy Roboczej EHDN w 2010 r. Zadaniem tej Grupy jest tworzenie rozwiązań mających na celu poprawę systemu wsparcia dla młodych ludzi dotkniętych w jakikolwiek sposób przez HD. Pomysł powstania HDYO zyskał jednogłośne poparcie wszystkich uczestników konferencji i rozpoczęto działania mające na celu wdrożenie idei w życie. Po spotkaniu Grupy entuzjazm i zapał do pracy udzielił się wszystkim i młodzi ludzie z całego świata zaoferowali swoją pomoc w tworzeniu HDYO. Wielu z nich dołączyło do grupy Tłumaczy i podjęło się niesamowicie ważnego zadania, jakim jest tłumaczenie materiałów tworzonych przez HDYO. Inni zostali członkami Zarządu HDYO - tam pomagają organizować funkcjonowanie projektu HDYO jako całości. Stworzenie HDYO – niesamowitej organizacji młodych ludzi, którzy z wielkim entuzjazmem wspierają swoich rówieśników dotkniętych przez chorobę Huntingtona – zajęło ponad 18 miesięcy, pełnych wytężonej pracy, wielu rozmów oraz ogromnej determinacji.

Jak finansowane jest HDYO?

Początkowo środki przeznaczone na start organizacji były zbierane w różny sposób przez młode osoby pracujące przy projekcie. Obecnie HDYO jest wspierane finansowo przez krajowe Stowarzyszenia Choroby Huntingtona z całego świata, które corocznie przekazują pewną sumę na wspieranie HDYO, dzięki czemu możemy udzielać wsparcia w szerszym zakresie, przygotowywać materiały edukacyjne i stwarzać większe możliwości dla młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona.